Организаторы проекта — Всероссийское общество орфанных заболеваний, Всероссийский союз пациентов и НИКИ педиатрии и детской хирургии.
Экспозиция включает 18 фотопортретов пациентов из разных регионов России. Каждый снимок рассказывает личную историю человека и его семьи, столкнувшихся с долгим путем к диагнозу, необходимостью дорогостоящего лечения и преодолением многочисленных барьеров на пути к медицинской помощи.
Выставка призвана привлечь внимание к вопросам развития системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, включая раннюю диагностику, доступ к генетическим исследованиям и лекарственной терапии, совершенствование маршрутизации пациентов, поддержку семей и развитие программ реабилитации.
По оценкам экспертов, сегодня в России более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, при этом примерно две трети таких болезней проявляются в детском возрасте.
В последние годы были реализованы важные инициативы, которые существенно изменили положение пациентов с редкими заболеваниями, отмечает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв:
«Это создание фонда ”Круг добра”, запуск программы расширенного неонатального скрининга и развитие механизмов обеспечения необходимыми препаратами. Вместе с тем необходимо продолжать работу над тем, чтобы каждый пациент мог своевременно получить диагноз, лечение и поддержку».
Выставка будет работать с 10 по 14 июня по адресу: город Москва, улица Талдомская, дом 2, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева.
