Дети с редкими (орфанными) заболеваниями

В Общественной палате РФ обсудят произошедшие за последние пять-десять лет изменения в общественном секторе, необходимость выработки новой системы взаимоотношений в…

Подобные центры могли бы появиться в каждом федеральном округе.

В Общественной палате РФ пройдет праздничное мероприятие для детей с мукополисахаридозом – «Новогодняя елка для детей с Хантер-синдромом. В день…

Хорошей традицией стало проведение новогоднего праздника «Редкая елка» для детей с редкими (орфанными) заболеваниями благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов…

Акцию проводил фонд «Гордей». Теперь он будет поддерживать ранее «невидимых» детей с миодистрофией Дюшенна.

Выездная образовательная конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии» состоялась 14 октября.

Благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби» представляет IX ежегодную конференцию, направленную на повышение информированности…

Серия осенних бесплатных вебинаров будет ориентирована на родителей детей с заболеваниями кишечника и муковисцидозом.

Больше всего средств благотворители направляют на помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями и детям-сиротам.

Нейросеть разработали эксперты Yandex Cloud, студенты ШАДа и НМИЦ Кулакова при поддержке фонда «Спина бифида».

Фестиваль солидарности с орфанными пациентами «Редкая жара» прошел в парке «Ходынское поле» в Москве.

Это будет рассказ о путешествии мальчика и девочки по России.

22 мая в агентстве ТАСС состоялась презентация годового отчета фонда.

Эксперты обсудят механизмы повышения оперативности поставок препарата «Церлипоназа альфа» для тяжелобольных детей. Круглый стол «Повышение оперативности поставок лекарственного препарата для…

Талассемия — тяжелое наследственное заболевание крови.

Народный художник РФ, президент Российской академии художеств Зураб Церетели даст благотворительный мастер-класс подопечным фонда «Подсолнух» — детям с врожденныминарушениями иммунитета.…

Акция «Вместе ради жизни» состоялась в Тамбовской областной детской клинической больнице накануне Международного дня редких заболеваний, который в 2024 году отмечается 29 февраля.

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.

Предложение озвучили на заседании президиума Совета законодателей РФ при СФ. Там же представили данные по неонатальному скринингу за 2023 год.

С 2024 года в перечне будет 111 позиций, в том числе продукты для детей с муковисцидозом, фенилкетонурией и нарушением обмена жирных кислот.

Фонд «Круг добра» расширяет социальное партнерство ради помощи тяжелобольным детям. 6 декабря в Общественной палате РФ соберутся друзья и партнеры…

Традиционный новогодний праздник для детей с разными типами мукополисахаридоза организуют Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и…

Реабилитационная смена для детей с редкими заболеваниями со всей республики прошла в детском санатории «Дуслык» города Уфы с 3 по 23 ноября.