Безусловно, за последние годы ситуация в сфере государственной поддержки детей-сирот изменилась и продолжает меняться в лучшую сторону. Хотя в большей степени акцент поставлен на улучшение социального благополучия сирот: изменение условий проживания и содержания в детских учреждениях, помощь в адаптации к самостоятельной взрослой жизни, общая социальная поддержка. Однако все мы понимаем, что без привлечения внимания и ресурсов к проблеме медицинского сопровождения детей-сирот улучшить их положение будет крайне сложно.
В последнее время проблемы медицинского обслуживания детей-сирот стали гораздо более очевидными. Но, правда, скорее для тех профильных организаций, которые ими непосредственно занимаются. При этом важно, что необходимость обследования, лечения и восстановления детей в учреждениях стала больше обсуждаться в СМИ. Созданы рабочие группы при Министерстве здравоохранения РФ, чиновники больше идут на диалог с общественными деятелями и НКО, готовы принимать посильное участие в судьбах больных детей. Много говорится об отдельных случаях помощи больным детям-сиротам.
В рамках Федерального закона «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» № 159-ФЗ от 21.12.1996 им гарантируется бесплатная медицинская помощь, включая высокотехнологичную, и при необходимости направление на лечение за пределы территории Российской Федерации «за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета».
Но на практике ситуация не так проста, как может показаться. Давайте посмотрим, как на самом деле выглядит организация медицинской помощи детям-сиротам в сиротских учреждениях по всей России.
Выездные консультанты, спасающие жизни
Вот уже более двух лет Благотворительный фонд «Дорога жизни» реализует программу «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот». За это время мы провели уже 24 выезда в самые разные регионы страны: в Приморский край, Челябинскую, Свердловскую, Ростовскую, Тверскую, Владимирскую, Волгоградскую, Саратовскую области, Пермский край, Республику Коми. За этот период, помимо главного партнера по медицинской части — Детской городской клинической больницы № 9 имени Г.Н. Сперанского, к деятельности нашего фонда присоединились сотрудники Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова, Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова, Института детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки, Российской детской клинической больницы.
Основное внимание, конечно же, мы уделяем именно тем детским учреждениям, которые находятся в удаленных уголках России, где шансов у детей получить реальную помощь в разы меньше, чем у многих других.
Медицинская помощь для самых беззащитных граждан – сирот – должна быть максимально доступной. О бедах этих ребят должны узнавать, а помощь должна приходить максимально оперативно. Пока этого не происходит.
Врачи выездной бригады ставят своей задачей обследовать каждого ребенка детского дома. Приезд московских специалистов – часто первая реальная возможность сделать таким детям УЗИ внутренних органов, сосудов, энцефалограмму головного мозга, получить консультацию детского нейрохирурга и других врачей. Обследование позволяет подтвердить или опровергнуть текущий диагноз, если он поставлен, при необходимости скорректировать назначенный ранее курс лечения (препараты, дозировка, периодичность приема и т.д.), а также выявить диагнозы, о которых никто и не подозревал. Бывают случаи, когда выясняется, что необходимо срочное оперативное вмешательство, чтобы спасти еще одну маленькую и бесценную жизнь.
Другой важный аспект работы наших докторов — это непосредственное общение с персоналом детских учреждений. У нас есть возможность получать прямую обратную связь, узнавать о тех проблемам, с которыми они сталкиваются на местах, оказывать консультационную и финансовую поддержку. Мы, например, закупаем специализированное питание и медикаменты, которые не входят в бюджетные перечни, а это значит, что у детского интерната нет возможности их приобретать.
Такая непрерывная связь с интернатом — это не только помощь его персоналу, но и поддержка местных медиков. Поскольку часто они не могут ответить на все возникающие вопросы просто потому, что нет опыта. Они не знают, как оказывать помощь в сложных случаях.
Хирурги, эндоскописты, анестезиологи из Москвы делятся уникальным опытом, выезжая в регион и проводя операции на базе региональных областных больниц сиротам, остро нуждающимся в оперативной помощи, которых нельзя транспортировать. Такой обмен опытом – протянутая ниточка помощи и передача знаний региональным коллегам, которые впоследствии могут уже оказать помощь на месте, у себя в стационаре.
Дома для детей-инвалидов
Дети, находящиеся в интернатах, часто очень тяжелые пациенты даже для врача стационара. Как правило, у них серьезные соматические заболевания, пороки развития и нарушения обмена. В регионах курсов повышения квалификации для медицинского персонала крайне мало.
Дополнительный фактор, усугубляющий проблему, — дискоординация действий государственных органов регулирования и надзора в сфере социальной и медицинской поддержки детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Одна из причин — особенности системы распределения уровней и сфер ответственности и контроля.
Так, дома ребенка подведомственны Министерству здравоохранения РФ, при этом детские дома уже под контролем Министерства образования РФ, а дома для детей-инвалидов (ДДИ) находятся в зоне ответственности Министерства социальной защиты РФ.
Зачастую дома для детей-инвалидов блокируют переход ребенка в крупное медицинское учреждение, потому что это уже бюджет Министерства здравоохранения, а ДДИ относятся к другому ведомству. В итоге получается следующее: в интернате обычно есть врач, но чаще всего это либо молодой специалист, который не имеет опыта работы с такими тяжелыми детьми, либо участковый врач, который прибегает к воспитанникам ДДИ в свободное от основной работы время, пытаясь каждому уделить какое-то внимание. А это порой просто физически невозможно осуществить, поскольку в интернате проживают от 100 до 400 детей.
В итоге путь ребенка с инвалидностью – это дом ребенка, а потом дом инвалидов для умственно отсталых детей. А ведь при этом в интернатах (ДДИ) из 22 тысяч живущих там детей примерно 40% — с сохранненным интеллектом. И они могут быть социально адаптированы!
Проблемы диагностики
По словам главного педиатра выездной бригады фонда Натальи Гортаевой, в ДДИ редко вовремя диагностируют различные заболевания, в частности, хроническую лор-патологию, нарушения слуха и зрения.
Так, например, при проблемах с органами слуха и зрения нарушается функция речи, велика вероятность возникновения аутоагрессии, то есть ребенок намеренно вызывает специальные болевые ощущения, чтобы хоть как-то видеть свет. Мы это видим почти в каждом интернате – офтальмолог выездной бригады находит у воспитанников миопию высоченной степени (-12/-17). О каком качестве жизни тогда можно говорить?
Длительный воспалительный процесс носоглоточных миндалин усиливает кислородное голодание мозга и снижает способность организма к обучению. Ребенок с нарушением интеллекта элементарно не может «просморкать» нос или указать на то, что ему что-то мешает дышать, а как следствие – он страдает и просто не может жить обычной жизнью.
Поэтому по рекомендациям нашего врача-оториноларинголога Елены Павликовой мы стараемся обеспечить персонал интернатов, в которых помогают врачи, специальными ЛОР-приборами, позволяющими очищать верхние дыхательные пути, и обучить их использованию.
Так, например, лор-врач бригады, побывавшей в Дубровском детском доме-интернате для умственно отсталых детей, осмотрел 42 детей и у 39 выявил рецидивирующие средние отиты с возможным снижением слуха. В срочном порядке сотрудники фонда на месте закупили необходимые лекарства и запланировали приобретение фондом электроотсоса для учреждения. Это важно, поскольку для таких детей отсутствие эффективного носового дыхания может вообще стать причиной летального исхода.
Еще одна острейшая проблема — это дефицит массы тела. В ДДИ вы не встретите детей с излишней массой тела. Зато много детей, у которых истощение. Это ни в коем случае не связано с недостатком питания или внимания в интернате. Дело в том, что особенности поражения центральной нервной системы (ЦНС) чаще всего обуславливают глубокие нарушения процессов обмена в организме. И даже достаточное поступление питательных веществ в организм не обеспечивает рост, развитие и прибавку веса у ребенка. Кроме того, при нарушениях в ЦНС страдает функция пережевывания пищи, глотания. И очень много детей элементарно эвакуируют пищу после еды, опять-таки вследствие психических нарушений. Таким образом, обеспечить питание ребенка с «особенностями» очень сложно.
При выраженных нарушениях наши специалисты в последнее время устанавливают специальные так называемые пуговичные гастростомы, которые являются по сути проводником пищи в желудок, позволяющим миновать опасные этапы жевания и проглатывания пищи. Однако специалистов, обладающих опытом проведения подобных операций, в региональных больницах обычно попросту нет.
Жизнь с болью
Многие дети в ДДИ просто не могут показать, что у них что-то болит. Зачастую это выражается в беспокойстве. И проблема купирования болевого синдрома у детей-инвалидов стоит очень остро. Может болеть не леченый зуб, живот, мышца от выраженного спазма на фоне основного заболевания, голова, глаза, да что угодно. Болевой синдром может быть вызван разными причинами, и распознать их сложно. Поэтому когда мы общаемся с представителями учреждения, врачами, педагогами в интернатах, мы всегда их просим: сначала дайте обезболивающее ребенку, а потом выясняйте причину.
Огромная проблема и в том, что дети с сохранным интеллектом живут с детьми с тяжелыми ментальными нарушениями, и это может длиться годами. Дети с нейрохирургическими, ортопедическими проблемами, с выраженной педагогической запущенностью фактически исключены из поля зрения потенциальных кандидатов на усыновление.
Есть диагноз, который перекрывает шанс на обретение семьи. Местные специалисты разводят руками, а квоты на лечение часто даже не используются. Потому что, чтобы только добраться до ближайшего вокзала или аэропорта, требуются определенные транспортные и человеческие ресурсы, которых у интерната, находящегося порой за 350 км от города, просто нет.
Что можно сделать
Прежде всего, в доме-интернате должен быть врач. Врач-педиатр, который будет аккумулировать всю информацию по ребенку, советоваться со смежными специалистами, как ему помочь, который будет для ребенка «хорошей мамой» в медицинском смысле. Без грамотного, внимательного, аккуратного медицинского сопровождения даже здоровому ребенку живется плохо, а что уж говорить о детях с ограниченными возможностями здоровья.
Необходимо, чтобы детей из домов-интернатов обследовали и вели специалисты из региональных медицинских центров, у которых есть возможность для госпитализации тяжелых больных. Теоретически все интернаты закреплены за такими учреждениями. Но на практике крупные медицинские центры переполнены и не готовы госпитализировать сложных пациентов из интернатов.
При переводе из дома ребенка в дом-интернат должно проводиться комплексное медицинское обследование. Один из основных моментов, на который мы хотим обратить особое внимание, это отсутствие передачи информации о воспитаннике при его переводе из дома малютки. Получая нового воспитанника, персонал не знает всей его медицинской картины и начинает процесс оказания помощи ребенку порой просто с нуля, с чистого листа. Обследование позволило бы выявлять у ребенка генетические особенности и различные нарушения, например, тяжелые ортопедические, которые в дальнейшем приводят к ухудшению качества жизни — нарушается опора вследствие выраженной деформации стопы, и ребенок не может стоять на ногах или испытывает постоянную боль.
Подытоживая, отметим, что проблемы в сфере оказания медицинской помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, существуют практически на всех уровнях: от отсутствия необходимого оборудования в конкретных интернатах до несовершенства законодательных норм.
При этом важно понимать, что любые правила и требования к организации процесса сопровождения ребенка с самой начальной стадии должны предусматривать индивидуальный подход и разработку узконаправленных методик, сочетающих в себе педагогические, психологические и медицинские аспекты.
