В кругу друзей
Яркие оранжевые стены и распахнутые зеленые двери – так выглядит паллиативное отделение для взрослых при пятой горбольнице Челябинска. Отделение открыли год назад. “Специально такие позитивные расцветки выбирали, хотелось, чтобы люди не боялись к нам приходить”, — говорит заведующая отделением Кира Маляр.
Крупнейший в области стационар рассчитан на 46 пациентов с тяжелыми, неизлечимыми болезнями. По словам Киры Маляр, в основном это онкозаболевания и последствия инсультов. Также здесь находятся люди с травмами (для которых реабилитационный потенциал уже исчерпан), с тяжелыми стадиями бронхиальной астмы и с сахарным диабетом.
В отделении светло и уютно. У входа в холле стоят большие садовые качели, на подоконниках — цветы. В комнате отдыха волонтеры обустроили зимний сад, зооуголок с улитками, бразильскими пауками и хомяками. Также стоит аквариум с рыбками и черепахами. Есть “комната духовной поддержки”, которую организовали настоятели Богоявленского мужского монастыря. Здесь много православной литературы и икон, сюда приходят и мусульмане.
По инициативе Киры Маляр в отделении открыли «прощальную комнату», где близкие смогут побыть с телом умершего родственника. В стационаре умирают почти половина (43%) больных.
Мы проходим в ординаторскую. Здесь пьют чай сотрудники. Они шутят, обсуждают житейские темы, а потом приступают к своим обязанностям. Персонал ухаживает за больными, проводит лечебные процедуры, делает все, чтобы облегчить боль.
“Паллиативная помощь не может существовать только на ограниченное бюджетное финансирование, — отмечает Кира Владимировна. — Минздрав дает деньги на лекарства и оборудование. А людям нужна и юридическая помощь, духовная и моральная поддержка. Нужно, чтобы они чувствовали себя обычными членами общества, чтобы им были доступны радости жизни”.
Раньше Кира Владимировна была заведующей отделением реабилитации детей-инвалидов в областном центре социальной защиты «Семья», преподавала в медакадемии. Шесть лет назад ей предложили возглавить первую детскую паллиативную службу, а затем назначили заведовать взрослым паллиативным отделением. Чтобы набраться опыта, она ездила на конференции в Москву, Питер, Казань.
В 2014 году Маляр официально зарегистрировала фонд “Пеликан”. Под его покровительством — около 200 семей с детьми и взрослые пациенты паллиативного отделения. Руководитель фонда подчеркивает, что организация не занимается сбором средств для подопечных. Фонд обзаводится друзьями-волонтерами, которые помогают решить проблемы неизлечимо больных людей и их родственников. Сейчас в команде больше сотни добровольцев.
В кругу друзей — юридические агентства, которые оказывают бесплатное сопровождение подопечных, и волонтеры-психологи.
“Каждое мероприятие у нас продумано так, чтобы всем было комфортно. Местный писатель Кирилл Шишов организует в отделении творческие встречи, кинотеатр “Кировец” — сеансы песочной анимации, волонтеры-медики помогают кормить, гулять, переодевать пациентов, волонтеры-клоуны создают позитивное настроение, знакомые парикмахеры устраивают Дни красоты”, — перечисляет Кира Маляр.
Добровольцы регулярно организуют творческие мастер-классы. Вместе рисуют, лепят, мастерят. Одна из пациенток отделения, Анна Двинских, рассказала, что творчество для нее — как бальзам на душу.
“Для меня большое удовольствие раскрашивать, делать аппликации. Я даже не могу расписаться, а так — пальцы тренирую, — говорит Двинских. — Нам важно общение, ведь одиночество — плохой друг”.
Еще одна группа помощников — волонтеры-дети. Ученики двух местных школ приглашают подопечные семьи “Пеликана” на концерты, выступают в больницах, организуют благотворительные ярмарки. “Они даже пришли убраться после ремонта перед открытием детского паллиативного отделения, — рассказывает Кира Маляр. — Дети радуются, что смогли помочь”.
Минутка для мамы
Чтобы дать мамам и бабушкам паллиативных детей возможность отдохнуть, в фонде открыли направление «Минутка для мамы». Благодаря проекту, они могут устроить девичьи посиделки в сауне, встретиться в ресторане и просто поделиться друг с другом печалью и радостью.
“Я уже 17 лет одна ухаживаю за внуком с тяжелейшей формой ДЦП. Его родители погибли, — поделилась Елена Таксонова. — Понимаете, когда сидишь в четырех стенах, то тихо сходишь с ума и для меня эти встречи очень много значат. Особенно запомнился ужин в ресторане. На Новый год фонд организует для нас бесплатный поход туда. Так здорово! На весь год заряд получаешь”.
Когда подопечные теряют ребенка, “Пеликан” не оставляет их один на один со своим горем.
“Еще до того как это случится, мы беседуем о смерти ребенка, но не расцениваем это как конец жизни, — говорит Кира Маляр. — Пытаемся донести до мам, что этот этап пройдет и начнется другая жизнь, в которую мы помогаем им перейти. Например, вместе думаем, какая работа им доступна, какие курсы можно пройти”.
Елена Игошкина — одна из тех женщин, кто учится жить заново после смерти сына. Она продолжает общение с другими мамами и выступает за хоккейную команду фонда.
“Когда все случилось, нас очень поддержала Кира Владимировна и другие врачи, — вспоминает подопечная фонда. — Сейчас, по мере возможности, помогаю другим”.
Год назад в фонде “Пеликан” разработали новую программу “Няня на час”. Она необходима, чтобы мама неизлечимо больного ребенка могла на время оставить его, чтобы вылечить зуб, пройти медобследование или сходить в парикмахерскую. За детьми в это время присматривают отрудники паллиативного отделения: по словам медсестры по массажу Екатерины Шперлинг, не каждый особый ребенок готов остаться с чужим человеком. Пока программу “обкатывают”: услугами воспользовались всего девять человек, но в будущем планируют сделать ее доступной для всех нуждающихся.
Праздник для всех
Волонтеры фонда не забывают поздравлять подопечных с важными праздниками: Новым годом, Днем защитника Отечества, Днем всех влюбленных. Вечеринки — на волонтерских началах — помогает организовать местное агентство развлечений: продумывает сценарий, подбирает костюмы, аниматоров.
По словам Киры Маляр, праздники — это очень важно.
“Каждый день кто-то умирает, видишь плачущих родственников, тяжело постоянно в этом жить, — говорит заведующая отделением. — Пашу как раз с днем рождения поздравили, а через месяц он умер. Мамочка многодетная тоже умерла. Да, большинство наших подопечных не проживут долгую жизнь, но все те дни, которые они с нами, должны быть радостными”.
