Антонио Гутерреш, генеральный секретарь Организации Объединенных Наций, в своем послании по случаю Всемирного дня распространения информации об аутизме-2020 подчеркивает, что «люди с аутизмом имеют право на самоопределение, независимость и автономию, а также право на образование и трудоустройство наравне с другими». Эту цель — помочь человеку самому принимать решения относительно своей жизни, учиться, работать — преследует группа взаимопомощи «Дом аутизма», действующая в Мюлюзе на востоке Франции. Это особая некоммерческая организация, созданная силами людей с РАС и в их интересах, где сами ее участники организуют всю деятельность. Она работает по принципу «равный равному», иначе говоря, равного консультирования, и помогает избежать одиночества, встретиться людям с похожими проблемами, организовать обмен опытом между ними по всем заботящим их вопросам, касающихся повседневной и самостоятельной жизни, трудоустройства, и т.д.
Но прежде чем представить вам эту инициативу, несколько слов о контексте и истоках ее возникновения. И в частности, о национальной стратегии в области аутизма.
Национальная стратегия
В 2004 году комитет министров Совета Европы призвал Францию улучшить оказание помощи людям с аутизмом, сочтя ее недостаточной. Это касалось, например, дискриминации в сфере школьного образования детей. Такое обвинение, я специально его упомянул, стало для нас спасительным. Оно способствовало принятию прогрессивных мер: в 2005 году правительство утвердило первый национальный план в области аутизма на 2005-2007 годы. За ним последовали другие, а нынешняя стратегия на 2018-2022 годы — уже четвертое «издание» плана. Наличие и регулярный пересмотр национальной стратегии позволяют нам планировать на долгосрочную перспективу, устанавливать приоритеты, понимать следующие шаги и выделять финансирование. Так, для реализации стратегии-2018-2022 предусмотрен бюджет в размере 344 млн евро.
В разработке плана участвовали некоммерческие организации — я знаю, как это важно для моих читателей — это был длительный процесс поиска приемлемых решений, выработки их в рамках многочисленных рабочих групп. В плане предусмотрены 20 мер, в том числе доступ в детский сад для всех детей с РАС или организация раннего выявления аутизма и нарушений развития головного мозга. Для этого в программы начальной и непрерывной профессиональной подготовки для всех специалистов, работающих с детьми младшего возраста, вводятся соответствующие учебные часы, а для врачей (педиатров, врачей общей практики, школьных врачей) были разработаны специальные чек-листы по выявлению первых признаков аутизма в ходе обязательных осмотров в девятимесячном возрасте и в два года. Другие меры касаются, например, трудовой занятости молодежи и взрослых людей с РАС.
Еще одна мера плана — создание групп взаимопомощи. Это не самая важная из мер, но, поскольку речь идет о необычной форме ассоциативной самоогранизации, я думаю, что читателям АСИ будет интересно о ней узнать.
Группы взаимопомощи
Вот что говорит стратегия:
«Для поддержки социальной интеграции людей с РАС будут созданы группы взаимопомощи, чтобы люди с РАС могли получать помощь по принципу «равный равному». Любой человек, имеющий инвалидность или заболевание, является экспертом, благодаря своему опыту жизни с болезнью или инвалидностью. Группы взаимопомощи призваны разрушить изоляцию людей, восстановить социальные связи и способствовать их благополучию. Работа группы может быть направлены на достижение какой-либо общей цели, например, трудовой интеграции или другой деятельности».
Группы взаимопомощи существуют во Франции давно, но сейчас этот инструмент стал использоваться и для людей с РАС. Всего существует около 400 групп различного профиля.
Группы взаимопомощи — это «младшие браться» пациентских клубов, организованных в некоторых психиатрических больницах после Второй мировой войны.
В этих клубах пациенты снова учились брать на себя ответственность (работать за барной стойкой, помогать в приготовлении обедов или праздников, участвовать в издании газеты, встречать вновь прибывших и т.д.) или вместе проводить мероприятия, часто вне больничных стен (в соседней деревне, например), что способствовало налаживанию социальных связей.
Первые клубы были созданы для людей с психическими нарушениями, потом появились группы людей, страдающих когнитивными расстройствами вследствие черепно-мозговой травмы, инсульта или других приобретенных причин. Они были признаны и получили правовой статус в 2005 году законом о равенстве возможностей и гражданском участии людей с инвалидностью.
Как работают группы
Основной принцип деятельности групп взаимопомощи, как я уже сказал, — принцип «равный равному»: поддержка между людьми, которые встречаются с одинаковыми трудностями, а значит легче могут понять друг друга, поделиться опытом и делать что-то вместе. Другой важный принцип — самоуправление: члены группы взаимопомощи занимаются вопросам ее создания и существования, организуют пространство и деятельность группы, им помогают сотрудники и волонтеры.
Это не медицинские структуры — здесь нет психологов или врачей. Таким образом члены группы тренируются брать на себя ответственность и обретают уверенность в себе. Иными словами, это эмпауэрмент, придание внутренней силы.
Еще одна цель групп взаимопомощи — дестигматизация людей с инвалидностью. Для этого предпринимаются различные инициативы, например, члены групп встречаются с представителями органов власти, чтобы участвовать в разработке политики в сфере психического здоровья или аутизма.
Каждая группа имеет своего «наставника», который следит за соблюдением этики, помогает в функционировании и выступает медиатором в конфликтных ситуациях. Как правило, это пациентская/родительская ассоциация или любая другая подходящая на эту роль организация.
Группы взаимопомощи получают средства из бюджета медицинского страхования через региональные агентства здравоохранения.
«Дом аутизма»
Теперь несколько слов о «Доме аутизма» в Мюлюзе. Эта первая во Франции группа взаимопомощи для людей с РАС, более того, ее сопредседатель участвовала в национальной рабочей группе по выработке плана в области аутизма-2018-2022.
Организация «Дом аутизма» была создана 17 октября 2017 года людьми с РАС и в их интересах. Они представляют большинство в управляющем совете: семь из восьми его членов имеют соответствующий диагноз или находятся в стадии его постановки. На конец 2019 года в НКО было 73 участника, большинство — люди с РАС без нарушения интеллекта.
«Наставник» — Ассоциация имени Маргерит Сенклер, она также поддерживает две другие группы взаимопомощи в Мюлюзе. НКО Сенклер, основанная в 1962 году, изначально занималась только молодыми женщинами с расстройствами интеллектуального развития, в основном проживающими в сельской местности. Со временем организация расширила свой профиль, и сейчас имеет несколько центров проживания, сопровождения, обучения и трудовой адаптации для подростков и взрослых с интеллектуальными, психическими нарушениями и с РАС.
«Дом аутизма» располагается в здании площадью 150 кв.метров и имеет большой сад. Он находится в промышленном квартале Мюлюза недалеко от центра города, там хорошо ходит общественный транспорт и есть съезд с автомагистрали для тех, кто приезжает издалека. В доме — художественная мастерская, зал для совместной деятельности, учебный класс, кухня и комната сенсорной разгрузки, обустроенная по принципу Снузелена (Снузелен (нидерл. snoezelen), или контролируемая мультисенсорная стимуляция — название подхода к терапии психических отклонений, распространенного в Нидерландах и Германии, а также специальных помещений, комнат снузелен, используемых в этом подходе. В комнатах снузелен создается успокаивающая, но в то же время стимулирующая обстановка, благодаря использованию световых эффектов, запахов, звуков, специальных материалов, стимулирующих тактильные ощущения. — Прим. ред.).
В 2019 году «Дом аутизма» организовал для своих членов 260 мероприятий. Большая часть — это деятельность, направленная на социализацию (90): дискуссионные кафе и дружеские обеды, адаптированные к потребностям людей с РАС и подходящим для них форматам общения, а также занятия для хорошего самочувствия: йога и софрология, мастер-классы, кулинарные и творческие, культпоходы и т.д. После серии встреч с местным художником Бернаром Латюнером была организована выставка,приуроченная к «Месяцу информации о работе мозга».
Но лучше один раз увидеть. Вот небольшой репортаж канала Alsace 20 о работе «Дома аутизма» (с русскими субтитрами)
С момента открытия в 2018 году «Дом аутизма» много раз получал просьбы помочь в создании таких же групп взаимопомощи в других городах: Шертре, Нанте и т.д.
Что дальше
В заключение о том, какие трудности нам нужно преодолеть и куда двигаться дальше.
Ежедневная работа групп взаимопомощи проходит не без разногласий: необходимо найти подходы, чтобы преодолеть трудности в коммуникации, которые испытывают люди с РАС, чтобы эти трудности не привели к конфликтам. Координаторы и ассоциации-наставники играют важную роль в организации медиации и разрешении проблем, в поиске стратегии развития. У «Дома аутизма» есть большое преимущество, так как члены его управляющего совета имеют компетенции в сфере финансового и административного менеджмента НКО. Они также могут обратиться за советами и умеют принимать эти советы, что важно.
Поддержка, взаимопомощь, борьба с изоляцией, дестигматизация, самоопределение и эпмауэрмент — это то, в чем нуждаются люди с аутизмом. Это, конечно, важно для людей с РАС без нарушений интеллекта. Но мы также знаем, что нам необходимо предлагать новые решения для людей с более сложными формами расстройств аутистического спектра, они также должны получать помощь, социализацию, иметь доступ во внешний мир. Естественно, эта работа ведется и ее нужно продолжать.
Из-за эпидемии коронавируса «Дом аутизма» приостановил свою деятельность. Но связи сохраняются, участники группы звонят друг другу и переписываются в социальных сетях. А что касается национальной стратегии, то благодаря ей была также создана интернет-платформа Autisme Info Service, где есть различные ресурсы для семей, помощников и людей с РАС, а также возможность задать вопрос специалисту. С введением карантина там было опубликовано руководство «Карантин и ребенок с РАС».
Справка
Даниэль Матьё — куратор вопросов сотрудничества России и Франции в социальной сфере (в посольстве Франции в РФ) с 2015-го по 2019 год.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
