Елена Лянгузова, врач-ревматолог из Кирова, стала мамой девочки с синдромом Дауна, а потом приемной мамой еще двух детей с таким же диагнозом и поняла все трудности, с которыми сталкиваются родители детей с инвалидностью.
«Я помню, как со своим ребенком приходила к кардиологу и мне говорили «А зачем делать операцию по пороку сердца? У нее же синдром Дауна», — говорит Лянгузова.
Сейчас Лянгузова — педагог и логопед, руководит Центром поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра». Теперь уже ее подопечные рассказывают о некорректном обращении со стороны медработников.
Центр опросил 115 семей с особыми детьми об опыте общения с медиками. 50% сказали, что диагноз ребенка был сообщен некорректно. Семь семей рассказали, что им предлагали отказаться от детей.
В то же время центр провел опросил и медиков, которые говорили о чувстве беспомощности и вины перед пациентами, которым нужно сообщить плохие новости.
«Многие вещи врачи говорят не из-за того, что хотят кого-то обидеть, а от незнания и непонимания, как нужно. Я сама училась в медакадемии, но нас никто не учил сообщать о тяжелых диагнозах. Деонтология и медицинская этика был такой формальный предмет, который все прогуливали. Врачи часто не понимают, что происходит с психикой пациента, переживающего трагедию собственного диагноза и трагедию диагноза своего ребенка», — говорит Елена Лянгузова.
Что такое «Особый доктор»
Проект «Особый доктор» был создан как раз для того, чтобы восполнить недостаток информации о том, как правильно общаться с особыми пациентами.
Один из авторов проекта Денис Мальцев — кандидат биологических наук и доцент кафедры физической культуры медакадемии Кирова.
«На третьем-четвертом курсе студенты уже имеют корочки медбратьев и медсестер, на старших курсах — работают на скорой помощи. То есть уже в вузе они сталкиваются с детьми и взрослыми с особенностями развития», — объясняет Мальцев.
По его словам, по плану во время проекта специалисты должны были обучить 400 студентов, но в итоге обучение прошли больше 500 студентов и 120-130 врачей.
Первая часть программы «Особого доктора» — этика и корректность терминологии. Второй блок — общение с семьей с особыми детьми, какую помощь им предлагать. И третий — альтернативная коммуникация с детьми, которые не пользуются речью.
Первое полугодие состояло из лекций. Во втором — студенты смогли записаться на практические семинары-тренинги, которые касались альтернативной коммуникации. Часть тренингов из-за коронавируса перенесли на осень.
Как медики могут общаться с детьми с особенностями
Альтернативная коммуникация — важная часть программы. В ней используют русский жестовый язык (РЖЯ) и Макатон — система, состоящая из речи, символов, карточек и жестов. Если РЖЯ разработан для людей с нарушениями слуха, но без ментальных нарушений, то Макатон используют для общения с людьми, у которых нормальный слух, но понимание и воспроизведение речи нарушено из-за ментальных кондиций. Сурдопедагоги, разработавшие эту систему, пришли к выводу, что люди с нарушениями легче понимают, когда речь идет по нескольким каналам: например, когда слова сопровождаются жестами.
«Когда мы подбирали жесты и карточки для программы, то выбирали те, которые могут пригодиться врачам при общении с маленьким пациентом, чтобы они могли напрямую спросить, как он себя чувствует, что кушал, что болит. У особенных детей нарушено не только воспроизведение речи, но и понимание. Жесты и карточки помогают понять, — говорит Елена Лянгузова. — Неважно, особый ребенок или обычный. Нужно постараться контактировать с ним, а не — как это очень часто бывает — только с мамой. Иногда врач говорит именно с родителем, а на ребенка смотрят как на пустое место. И ведь не факт, что мама будет полностью объективна при ответе на вопросы.
Неважно, какого ребенок возраста. Он личность. С ним нужно уметь взаимодействовать».
Также в языке Макатон используют карточки и пиктограммы. Врачам они могут пригодиться для того, чтобы выстроить для ребенка расписание процедур в больнице и предупредить, что с ним будет происходить, снизить тревогу.
«Опять же, бывает, ребенка в больнице просто взяли, положили, ничего не объясняя, куда-то повезли. Ребенок в жутком стрессе, он не понимает, чего ждать. Когда для ребенка составляют расписание, ему проще: сейчас анализы, потом — рентген, а потом приз: придет мама. Если у врача под рукой нет карточки, он может просто рисовать пиктограммы и давать ребенку зачеркивать уже сделанные дела. Эту визуальную опору мы повсеместно используем в центре», — продолжает Лянгузова.
Важный аспект программы — освоение врачами современной техники для альтернативной коммуникации. Это коммуникаторы для людей с нарушенной речью и координацией движения, или айтрекеры, которые позволяют управлять компьютером взглядом. Денис Мальцев сетует, что даже не все медики, которые сейчас преподают в медуниверситете, работали с такими способами коммуникации.
Однако Елена считает, что это — дело будущего: «Буквально полгода назад я ездила в Финляндию. Увидела, как в школе практически обездвиженные ребята ездят на электроколясках, пользуются ноутбуками с айтрекером и могут сами общаться или, например, заказывать еду в столовой. Мне казалось, что у нас такое будет только через сто лет. Но уже через полгода в нашем центре появился собственный айтрекер. Уверена, что и в российских больницах они когда-то появятся».
Что дальше
В планах — продолжать обучение молодых медиков и развивать проект. Кировский медуниверситет может выступить как площадка обучения врачей в онлайн-формате. Кроме того, вуз выдает официальный сертификат об обучении.
Елена Лянгузова считает, что один из главных результатов программы — переосознание ценности человека, которая не измеряется диагнозом или количеством хромосом.
В отзывах о том, чем была полезна программа, студенты пишут не только об освоении жестового языка, системы Макатон или других способов альтернативной коммуникации, но и о том, как изменилось отношение к детям с особенностями: «Они такие же, как все дети».
Обновление от 02.07.2020, 17.33: Исправлена должность Елены Лянгузовой.
Проект «Особый доктор» получил грант Президента РФ. Его реализует Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов «Дорогою добра» Кировской области. Спецпроект «Победители» Агентства социальной информации рассказывает о некоммерческих организациях, которые стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. Герои публикации выбираются на усмотрение редакции. Мы рассказываем самые интересные истории из регионов России от организаций, работающих в различных направлениях социальной сферы.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
