10 июня исполнилось десять лет, как умерла от лейкоза Лена Садикова — студентка журфака МГУ. На ее лечение было собрано 423 тысячи долларов, это была одна из самых крупных фандрайзинговых кампаний в пользу одного человека. Лене должны были сделать трансплантацию костного мозга, уже был найден донор, но она не дождалась: не выдержало сердце.
Спустя десять лет ее мама Алла Садикова продолжает дело, начатое ею ради спасения Лены — работу в Карельском регистре доноров костного мозга. Алла рассказала, что изменилось за эти годы и какие трудности еще предстоит преодолеть.
Новые возможности: диагностика и лечение
— За десять лет произошло очень много, причем хорошего.
Раньше тесты на совместимость донора и пациента были менее совершенными — необходимый анализ делался всего по четырем локусам (критериям совместимости), вероятность смерти после трансплантации достигала 50%, если не больше. Сейчас потенциальных доноров проверяют уже по 12 локусам и успешный исход трансплантации очень высок. Это огромный шаг вперед.
Неродственные трансплантации успешно делают не только в Москве и Петербурге, но и в регионах. То есть больше не надо стремиться приехать в условную Москву. В регионах есть и база, и условия.
Российские регистры доноров костного мозга выросли в разы. Самый большой сейчас — это Кировский, который курирует ФМБА (Федеральное медико-биологическое агентство — Прим. АСИ). Там работают блестящие специалисты. Наш Карельский регистр тоже увеличился, несмотря на то, что из него постоянно выбывают люди: по возрасту, по здоровью и т.п. — это естественный процесс.
Тем не менее, когда я только обратилась к теме, в регистре было около двух тысяч потенциальных доноров, а сейчас их более пяти тысяч. А главное, что все они протипированы по высшему разряду, по всем двенадцати локусам. С гордостью могу сказать, что это один из немногих регистров такого качества в России, а может, и в мире.
Перевозка биоматериала на большое расстояние раньше была практически невозможна из-за долгих согласований и практически полного отсутствия законодательной базы. Я вспоминаю, как нашлась милая отзывчивая стюардесса, которая работала на частных рейсах и согласилась передать Леночкин биоматериал в Америку. Она сделала это, можно сказать, нелегально. Зато сейчас Карельский регистр пользуется услугами курьерских служб, чтобы максимально оперативно передать биоматериал куда нужно. Это тоже огромный прорыв.
Диагностика стала точнее, что позволяет спрогнозировать течение болезни и подобрать наименее токсичное лечение. Лена же умерла от остановки сердца, потому что сердце не выдержало интоксикации от препаратов. Трагический исход, конечно же, исключать нельзя. И тем не менее в большинстве случаев врачи и организм пациента справляются. Шансы выздороветь увеличились в разы.
Сама пересадка костного мозга — операция несложная, гораздо важнее вопрос выхаживания и медикаментов. В обучении персонала за последние годы тоже произошел огромный прорыв. Появились новые препараты для успешного выхаживания после трансплантации.
Для типирования потенциального донора сейчас даже не требуется забор крови. После заполнения анкеты онлайн человек получает по почте конверт с ватными палочками и сам собирает биоматериал. Затем отправляет его нам. Так человек становится потенциальным донором костного мозга, попадает в регистр и международную базу поиска. И пациент в любой точке мира и, в первую очередь, в России, имеет возможность найти идеально подходящего донора.
Былые трудности
Для частных регистров основная головная боль — это финансовая составляющая. А самая большая проблема для всех регистров мира, независимо от финансирования, — это привлечение потенциальных доноров, социально активных молодых и здоровых людей.
К сожалению, среди регистров есть некая разобщенность, попытки тянуть одеяло на себя. Если и намечается сотрудничество, то хаотичное.
Некоторые регистры друг с другом категорически не сотрудничают, а клиники порой не обращаются в наш Карельский регистр по неизвестным мне причинам. От этого, конечно же, страдают пациенты. Было бы больше взаимодействия — темпы пополнения регистров были бы выше.
Поскольку наш регистр частный, у него нет тех финансовых возможностей, которые есть у регистров, которые курирует ФМБА, то есть государство. Государственные регистры на слуху, о них все знают.
Мы самостоятельно ищем волонтеров и рассказываем о себе в масс-медиа, но конкурировать с фондами с большими возможностями по своему продвижению очень сложно. Я, например, в последние месяцы занимаюсь созданием посадочных страниц для реестра, чтобы рассказать о нашей работе разным аудиториям. Была бы рада новым площадкам в сети и средствах массовой информации, которые помогли бы разместить нашу рекламу с призывами о вступлении в регистр.
Сейчас в мире много примеров развивающихся регистров, на которые можно равняться и опыт которых мы берем на вооружение. Так что мы в любом случае идем к своим целям.
Если прозвучал диагноз
Я всем рекомендую зайти и подписаться на телеграм-канал «Намочи манту» от необыкновенно талантливой медицинской журналистки Дарьи Саркисян. Она собрала прекрасные вдумчивые инструкции для родственников и онкопациентов.
Первое, что нужно сделать — сказать себе и своим близким, что это не приговор. И что шанс вылечиться очень велик. Но для этого нужно сразу действовать.
К действию я отношу и знание темы: важно четко понимать заболевание, уметь разговаривать с врачами на простом, но грамотном языке.
Второе — никогда не обращаться ни к кому, кто не является последователем доказательной медицины. Заговоренные травки, медитации, подзарядка от космоса — к этому можно обращаться только в дополнение к доказательному лечению, если это вас успокоит.
Третье — быть готовым, что лечение будет жестким, даже агрессивным. Важно знать протоколы лечения хотя бы в общих чертах. На первом этапе диагностики узнать как минимум три мнения. Лечиться у врача, которому вы доверяете. И потом во время лечения держать все под контролем.
И, наконец, я всем повторяю: важно действовать. И быстро. Если где-то вам кажется, что вам не помогают ,- стучаться во ВСЕ двери, тогда хоть одна обязательно откроется.
Благодарность на всю жизнь
Я до сих пор чувствую себя вовлеченной в дело продвижения идей донорства костного мозга. Чувствую себя на своем месте. Меня мотивирует, конечно, память о Лене. И невероятное доверие людей и благодарность им.
Один из основных спонсоров, который поддерживал нас с Леной десять лет назад, стал моим мужем. И для меня было совершенно понятно, что это моя судьба. Кто-то из Лениных друзей стали моими друзьями. Это необыкновенные люди, которые всегда откликаются на любой призыв, которые стали по-настоящему родными. И если ко мне кто-то обращается за помощью, я не в силах оставить эту просьбу без ответа. Это благодарность всем неравнодушным людям, которая всегда со мной.
Записала Анна Ермягина
Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток помогает находить доноров для тяжелых больных, которым необходима пересадка костного мозга.
Регистр является членом Всемирной Ассоциации Доноров костного мозга — WMDA, Международной поисковой системы доноров костного мозга — BMDW, поисковой системы Национального регистра имени В.Перевощикова и Самарской поисковой системы доноров костного мозга и пуповинной крови.
