Новости
Новости
20.05.2024
17.05.2024
18+
Статьи

«Пришлось отрастить волосы и носить закрытую одежду»: как живут люди с псориазом

Как поддержать человека, которому нельзя клубнику и кофе, почему проблема псориаза не всегда в эстетике и зачем стучаться во все двери.

Фото: Roman Kraft / Unsplash

Ко Всемирному дню борьбы с псориазом, который отмечают 29 октября, АСИ поговорило с людьми, которые столкнулись с этим заболеванием и смогли добиться ремиссии.

Псориаз — кожное заболевание, которое провоцирует хроническое воспаление. Из-за него на коже образуется в 25 раз больше клеток, чем обычно: клетки быстро растут и быстро умирают, образуя псориатические бляшки. 

Эй, олененок Бэмби

Ильдару 42 года, он живет в Казани с женой и дочкой. По профессии риелтор, а в детстве мечтал, как многие дети Советского союза, стать космонавтом, капитаном или летчиком.

Псориаз появился у него в 2003 году во время окончания института. Ильдар считает, что это однозначно из-за стресса — обрушилось все на свете: и в армию стали призывать, и с общежития попытались выгнать, и с девушкой не ладилось, и с дипломом. «Защита диплома и институт были как расстрел. В последний момент про мой диплом сказали, что ничего не годится», — вспоминает Ильдар. 

Сначала вылезла блямба размером с хоккейную шайбу. Потом еще. Пришлось отрастить волосы, чтобы бляшек не было видно, носить закрытую одежду и постоянно мазаться мазями. 

Нельзя было надеть ничего белого — на одежде появлялись кровавые пятна. Люди бросали неприязненные взгляды, его девушке рассказывали, что это заразно. В парикмахерской мастер пугалась до дрожащих рук. Ильдар реагировал по-разному. 

«Иногда смеялся, иногда в бубен давал. Смотря от кого и как — если в шутку, мол, эй, олененок Бэмби, между своими, когда ты сидишь пятнистый в сауне, то, конечно, смеялся. А если кто-то говорил: «Эй ты косматый, иди подстригись», то нет. Я придерживался поговорки «умный не спросит, дурак не поймет», — рассказывает Ильдар.

Близким людей с псориазом он советует не замечать этой болезни и быть бережнее к человеку. Купить мазь, помочь пропылесосить, если с бляшек сыпется кожа. 

Фото: Kelsey Curtis / Unsplash

Обществу, считает Ильдар, нужно быть внимательнее и терпимее друг к другу. Людям, которые сейчас борются с псориазом, — не опускать нос, искать лечение и лечиться. 

Раз — и ты не можешь сделать шаг

Виктории 50 лет, живет в Крыму. У нее есть муж и взрослый сын. В детстве Виктория хотела стать стюардессой. 

Псориаз у нее появился, когда ей было три года. Как и почему заболевание возникло, никто не знает. Говорили, что это наследственное, но никто из ее родственников не помнит, чтобы такое было в семье. 

Все детство и всю молодость Виктория провела в кожном диспансере, была очень большая область поражение на теле и голове. Иногда невозможно было надеть одежду.  

«Всю жизнь ты привязан к болезни. Нужно мазаться мазями, в том числе гормональными. Поэтому ты полненькая. Не потому что ты обжираешься, а потому что лечишься», — рассказала Виктория. 

По словам Виктории, при псориазе, наоборот, очень многого нельзя: клубника, помидоры, апельсины, кофе и даже бокал шампанского могут вызвать обострения. Единственный момент, когда человеку может стать легче — когда он на море. Море снимает симптомы. 

В молодости человека с псориазом беспокоит эстетика, говорит Виктория. Люди жалуются, что не могут найти пару, что люди косо смотрят и считают, что это заразно. С возрастом проявляется другое коварство псориаза. Он бьет по суставам, и человек получает инвалидность. 

Примерно у трети людей с псориазом может развиться псориатический артрит — хроническое воспалительное заболевание опорно-двигательного аппарата. 

«Это гораздо страшнее, чем эстетика, которая была в молодости. Раз — и ты не можешь сделать шаг. И понимаешь, что это только начало, дальше будет хуже», — рассказала Виктория. 

От общества Виктория просит понимания: вроде бы люди знают, что псориаз не заразен, а летом на человека с этим заболеванием в открытой одежде смотрят брезгливо. Другим пациентам с псориазом Виктория тоже советует не сдаваться. 

«Стучите во все двери и они откроются. Я пошла лечиться от безысходности и мне попался тот доктор, который смог помочь. Не машите на все рукой, добивайтесь», — заключила Виктория. 

И Ильдар, и Виктория смогли добиться ремиссии заболевания с помощью биологической терапии.

Видеоистории других людей, которые добились ремиссии, можно посмотреть на портале Psoriaz.life. 

Почему возникает псориаз и как помочь

Медицина предполагает, что псориаз появляется из-за генетической предрасположенности, инфекций, влияния внешней среды и стресса вместе взятых. Мутации в генах, которые вызывают псориаз, могут быть как врожденными, так и приобретенными. 

3%
населения планеты, или 200 млн человек в мире живут с псориазом.

Летом портал Psoriaz.life вместе с фондом «Люди — людям» создали социальную кампанию в поддержку людей с псориазом. Она называется «САМОизоляция».

За это время в кампании запустили бесплатную горячую линию психологической помощи для людей с псориазом и их близких: 8-800-201-60-88 (работает с 8:00 до 22:00 без выходных). О том, что такое самоизоляция людей с псориазом, рассказали в социальном ролике.

С 23 по 29 октября в социальной сети «ВКонтакте» проходит информационный марафон «Неделя знаний о псориазе». Подробнее о заболевании и видах помощи можно узнать здесь.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике