Подтолкнуть государство
Главный вопрос, который лежит на поверхности, — в регионах практически не оказывается паллиативная помощь на дому. На государственном уровне эти процессы только начинаются и пока это все станет, так сказать, «с человеческим лицом», пройдет еще не один год, а люди умирают сейчас.
Только частные инициативы в разных городах пытаются ее как-то развить. Появляются новые организации и проекты, которые выстраивают паллиативную помощь на местах. Они как раз могут изменить эту ситуацию и подтолкнуть государство к конкретным действиям в этой сфере. С их помощью, с помощью фондов и НКО, через людей, которым нужна помощь, можно «дотолкать» государственную машину до нужного уровня.
Например, Фонд помощи хосписам «Вера» формирует запрос на качественную паллиативную помощь, работая с пациентами, говорит: чтобы не терпели, а требовали. Это заставляет государство менять что-то в законодательстве, делать шаги навстречу людям.
Финансовая подушка для НКО
Поддержка крупных фондов. Если говорить про нас, то, конечно, главную роль в становлении нашей организации сыграл фонд «Вера». Основную финансовую поддержку с начала нашей работы, с 2018 года, почти 100% затрат, они брали на себя. Позже появились гранты и фонд «Нужна помощь». Сегодня мы научились покрывать треть потребностей сами, на следующий год сможем покрывать уже половину. Фонд «Вера» поверил в нас, взрастил и теперь учит быть самостоятельными.
Нам повезло, у нас была такая финансовая подушка безопасности. Это достаточно правильная история помощи регионам. Крупные фонды — «Вера», «Нужна помощь» и другие — могли бы открывать свои «дочерние предприятия», обезопасить их от разных рисков, учить побеждать в грантах, инструктировать, как находить каналы для привлечения пожертвований. А потом потихонечку отпускать. Все-таки должен быть рядом «старший», иначе сложно все это затевать.
Помощь государства. С самого основания нашей организации мы работаем в партнерстве с государственными организациями. С этого года рассматриваем возможность вступления в реестр поставщиков социальных услуг. Это как еще один канал привлечения средств, но более стабильный и сложный, потому что государственный. Несмотря на то, что там услуги все стандартизированы, его не нужно игнорировать, я считаю. Потому что грант может быть, а потом может и не быть.
Фандрайзинг. В этом году начали заниматься этим целенаправленно. В свете последних событий появились сложности в финансировании, например, во втором квартале. Не хватало на продукты 60 тысяч рублей, начали сбор и в течение недели закрыли его. Потом нужно было привести в порядок сад: засадить цветы, приобрести нужный инвентарь. Мы снова открыли сбор, хотя переживали, что сейчас время достаточно сложное, но люди нас поддержали. Мы быстро собрали 35 тысяч рублей. Более того, люди помогли еще товаром: подарили туи, купили инструменты, перчатки. В итоге обустроили клумбы.
Люди, у которых эта весна, возможно, последняя, по-настоящему рады. Но и самим сотрудникам и руководству фандрайзинг тоже помогает. Это такая энергетика, когда видишь, что тебя поддерживают, откликаются на просьбы, и понимаешь, это нужно всем, не только подопечным.
Отличия от столицы
В чем может быть отличие нашей помощи в регионах от столицы? У нас большой отток трудоспособных в города, мы располагаемся в сельской местности, население 1 900 человек, рядом районный центр с населением в 30 тысяч, работаем на весь Ярославский район.
На селе за больным родителем часто некому присматривать. Обычно дети живут в крупных городах. Если «ребенок» возвращается к родителям, то часто из-за того, что сам попал в трудную жизненную ситуацию, начались проблемы со здоровьем и за ним тоже нужно ухаживать. Организация помощи на дому в этом случае — это история, в которой сбалансированы ресурсы как родных и близких, так и медицинской организации, социального учреждения, волонтеров, службы заботы на дому…
Востребованные услуги
Помимо паллиативной помощи на дому, в сельской местности очень слабая инфраструктура медико-социальной помощи. Наше отличие от столицы — перевозка и сопровождение пациента в медучреждениях. У нас эта услуга очень востребована, потому что онколог находится в Ярославле — за 70 километров, другие узкие специалисты — в Ростове — за 15 километров.
Если это лежачий больной, способность к самообслуживанию утрачена, то нужен сопровождающий, коляска либо носилки. Нужна специальная машина, чтобы аккуратно погрузили, привезли, выгрузили. Более того, важно, чтобы там на месте сопроводили, чтобы самому ничего не искать, нужные консультации провести и спокойно отправиться домой. Вот это в наших условиях практически невозможно.
Также у нас есть услуга, которая считается, можно сказать, визитной карточкой, — это возможность помыть человека прямо в постели. У нас есть все оборудование для этого. Ванна подкладывается под человека, как бассейн надувается и пациент оказывается в этой ванне, есть специальный душ, который достаточно прост в использовании. Особенно молодым людям утром и вечером ополоснуться необходимо. Мы показываем оборудование, как на самом деле все это легко. Два сотрудника могут аккуратно надуть ванну, собрать, помыть, вытереть, человек может почувствовать себя по-другому, улучшается настроение прежде всего.
Сопровождение пациентов
Для тех, кто недообследован, у нас есть услуга перевозки и сопровождения пациента. Обычно, чтобы заказать такую услугу из Ярославля с дополнительными специалистами — это выйдет где-то 25 тысяч рублей, для многих неподъемные деньги. У нас есть в Ростове одна машина и в Доме милосердия — одна. Каждая в сутки совершает, в среднем, по два выезда, 60 перевозок в месяц.
Был случай, когда одна бабушка самостоятельно ездила на консультацию. Преодолевала расстояние более 140 километров в день, садилась на поезд в Ярославль, шла к онкологу. Там сидела два-три часа в очереди, после консультации врач говорит, что, допустим, нужно сделать УЗИ, приезжайте завтра. Она садится сначала в автобус, доезжает до поезда, потом на поезде едет 70 километров, на следующий день едет назад, там делают УЗИ, а потом снова к онкологу за результатами УЗИ и заключением.
Это три дня езды, хорошо, если бабушка сможет выдержать.
Мы стараемся сделать все за одно обращение, у нас есть специальный человек, который связывается с онкологом, проговаривает, что пациент в тяжелом состоянии. Когда на место прибывают, стараемся, чтобы этой долгой очереди не было. Если нужны дополнительные обследования, перевозим в платную медорганизацию, чтобы быстро сделать КТ, МРТ, что полагается, и проговариваем: результаты нужны сразу на руки. При необходимости пациент направляется тут же на повторную консультацию к специалисту. Так человек с минимальными потерями получает консультацию к лечению или паллиативное заключение.
Даже когда врач объявляет диагноз, мы тоже стараемся, чтобы это было сделано максимально тактично, не на ходу, не в очереди, а как-то за столом с поддержкой, и обговариваем, куда двигаться дальше.
Психологическая поддержка
Часто люди приходят в Дом милосердия, когда уже совсем плохо, потому что обратиться в хоспис — это вроде как «последние деньки». Поэтому в основном это тяжелые и запущенные случаи. Со всеми пациентами у нас ведется психологическая работа. Мы не лечим, а лишь снимаем симптомы. Они здесь выходят на улицу: тут сад, природа, птицы — им кажется, что болезнь отступила, а на самом деле та терапия, которая была им предложена, помогла организму.
Конечно, среди подопечных много пожилых, потому что с продолжительностью жизни в 80-90 лет чаще выявляется онкология, какие-то неизлечимые болезни. С этим контингентом удобно работать. Как правило, это люди, которые осмыслили свое заболевание, более терпеливы, для них это все нормально. И нам понятно, нужно обезболить и уделить внимание, и ты получишь много любви взамен, потому что часто это одинокие старики. Дети и внуки уже взрослые, а нерастраченную любовь некуда деть. В Доме милосердия они с большой радостью этой любовью делятся.
Другое дело, когда болезнь приходит к достаточно молодым — 30+, 40+, 50+, когда человек живет в мире прогресса и блага. Такие люди чуть дальше от Бога, от мыслей о том, что мы все умрем. Их задача нормализовать свое состояние: пойти на химиотерапию, получить лечение, реабилитацию. Даже если это минимальный шанс и большие риски, они борются за жизнь до конца. По крайней мере, те, что у нас были, только единицы спокойно принимали свое заболевание, остальные, скорее, замыкались в себе, думали о том, что их ждет.
К сожалению, наше здравоохранение сегодня не готово к долгой беседе с пациентом о рисках и шансах. Обычно, если нужно медицинское вмешательство, оно делается. Но о том, что человеку грозит после этого, не сообщается. В итоге, он уходит в реанимацию один без родственников и, может быть, не осознает этот момент ухода.
С нашей стороны, мы помогаем облегчить состояние — без боли и одышки, с надеждой. Пациенты имеют полное право на это: еще раз выйти на природу, поговорить с родственниками.
Дом милосердия кузнеца Лобова создан в июне 2018 года, и назван в честь Георгия Александровича Лобова, который жил и работал в поселке Поречье-Рыбное (Ярославская область). Это медико-социальное учреждение, оказывающее медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь пациентам и их семьям как в период болезни, так и после утраты близких. В Дом милосердия получают назначение люди, признанные паллиативными (имеющие неизлечимые прогрессирующие заболевания). В Доме милосердия все услуги — бесплатные.
Материал подготовлен по проекту «НКО-координаты». Проект реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
