Новости
Новости
16.04.2024
15.04.2024
12.04.2024
18+
Статьи

Алёна Кизино: «Наша задача – быть рядом, бережно и ненавязчиво, здесь и сейчас»

Руководитель стационара Детского хосписа «Дом с маяком» — о том, как помочь семье, узнавшей, что у ребенка неизлечимая болезнь, принять ситуацию, справиться с кризисом, выгоранием и сделать все возможное, чтобы сохранить отношения между родителями и просто нормальную жизнь для всех.

Фото предоставлено БФ "Дом с маяком"

Когда в семье тяжело заболевает ребенок или рождается ребенок с неизлечимым заболеванием, структура жизни семьи кардинально меняется. Родители занимались своей профессиональной деятельностью и карьерой, воспитывали детей, встречались с друзьями, планировали путешествия – то есть просто жили и строили планы на будущее, и вдруг весь этот мир рушится. И первое, что испытывает семья, это шок.

Парализующее состояние с колоссальным уровнем стресса – такие чувства ни с чем не сравнить.

О том, как меняется жизнь внутри семьи, когда в ней появляется тяжелобольной ребенок, как теряются связи с близкими, и о том, как могут помочь семьям в кризисной ситуации в стационаре Детского хосписа «Дом с маяком», рассказывает руководитель стационара Алёна Кизино.

Фото предоставлено БФ «Дом с маяком»

«Очень важно уметь вовремя обратиться за помощью»

Конечно, поначалу семьи чаще всего пытаются справиться самостоятельно. Особенно если ребенок маленький или только родился, семья просто начинает консультироваться с разными специалистами. И первое столкновение с переживанием горя и потери сразу здесь и происходит, а семьи иногда этого даже не замечают. Родители уходят настолько глубоко в болезнь, что все внешние связи просто стираются.

Иногда контакты теряются и потому, что родители боятся делиться с близкими своими переживаниями, боятся просить о помощи и поддержке.

На самом деле очень важно уметь вовремя обратиться за помощью, так как внутренних сил и ресурсов у семьи, чтобы справиться самим в такой ситуации, может просто не остаться.

Жизнь под двойным напряжением

Получается, что родители начинают существовать под двойным напряжением: они переживают внутри себя разрушение своих родительских ожиданий и в то же время пытаются найти решение, как помочь ребенку.

Тут еще нужно четко понимать, что с момента появления болезни у ребенка родители вынуждены почти переквалифицироваться в медицинского работника: это и постоянный контроль состояния, и понимание всех процессов, которые могут происходить у ребенка (от минимальных реакций на окружающий мир до сильных эпилептических приступов), и освоение новой сложной терминологии, и переговоры с врачами, и полное ведение лечения в домашних условиях.

Одновременно маме и папе болеющего малыша или подростка нужно обработать огромный пул непростой информации, приспособить жизнь семьи к новым потребностям и также получить поддержку для себя. Растущий уровень тревожности, непонимание, что ждет завтра, вернутся ли к привычной жизни, где найти средства – со всем этим грузом родители просыпаются и засыпают ежедневно.

Фото предоставлено БФ «Дом с маяком»

«Главным врагом становится время»

Таким образом, в семье происходит полная трансформация того уклада жизни, к которому она привыкла и который был комфортным именно для этой семьи. И здесь часто главным врагом и причиной многих разладов во внутрисемейных отношениях становится время, а вернее, почти полное его отсутствие.

Нет времени на себя, потому что часто мамы «сливаются» с больным ребенком, и личные потребности уходят на второй план, а папы полностью погружаются в работу, чтобы обеспечить семью и дать необходимый уход ребенку. Нет времени друг на друга – как супружеская пара родители часто перестают существовать. Нет времени на терапию для себя – со временем у родителей возникают разногласия, копятся страхи и недоверие. Все это приводит к повышенной раздражительности и контролю действий друг друга. И на этом этапе некоторые семьи, к сожалению, распадаются.

Но при всем этом многие привыкают к такому новому режиму, понемногу даже справляются и с нагрузкой, и с новыми обязанностями, притираются к обстоятельствам. И им кажется, что это в какой-то степени нормально. Нормально не спать ночами, периодически не разговаривать друг с другом, не обращать внимания на свое здоровье и прочее. Но все это не может длиться вечно: рано или поздно появится необходимость в помощи именно для самих родителей.

«А что, так можно было?»

Наша основная задача, как специалистов Детского хосписа, – это нормализация жизни семьи.

Мы помогаем семье не замыкаться с больным ребенком в стенах квартиры: любой ребенок и молодой взрослый имеет право участвовать в жизни социума, выходить на улицу, общаться со сверстниками в той мере, в которой у него получается.

Это может быть просто пассивное наблюдение, присутствие в окружении ровесников, вообще любого коллектива, отличного от близкого круга семьи. И это больше даже не про развитие, а про получение нового опыта: другой человек будет по-иному взаимодействовать с вашим ребенком – не хуже и не лучше, просто по-другому.

Когда в жизни семьи появляется детский хоспис, появляются няни и специалисты, которые всегда выслушают и помогут. Конечно, родители поначалу присматриваются и оценивают, насколько вообще готовы впустить в свою жизнь новых людей. Доверить ребенка няне или другому врачу и выстроить отношения с людьми вне семьи психологически очень сложно – это целый процесс.

Со временем родители выдыхают и говорят: «А что, так можно было? Можно иногда оставлять ребенка с няней и заниматься своими делами?»

Поэтому для меня, как для руководителя стационара хосписа, очень важно, чтобы семьям было психологически комфортно у нас. Мы с коллегами стараемся создавать атмосферу, в которой семьи не только чувствуют, что их принимают, уважают их границы и личное пространство, но и видят, что мы профессионально транслируем дружеские и теплые настроения.

Фото предоставлено БФ «Дом с маяком»

Еще одна важная особенность командной работы с семьями в хосписе – давать семье пробовать новые виды деятельности или взаимодействия с ребенком, непривычные для домашних условий.

Четыре программы

В нашем стационаре есть несколько программ госпитализаций, каждая из которых в той или иной степени помогает родителям не остаться наедине с травмирующими событиями, не утонуть в бессилии и хаосе, а наоборот – адаптироваться к новому формату жизни.

Первая программа – медицинская

Например, семья приезжает к нам, если есть медицинские сложности, с которыми дома справиться невозможно: у ребенка болевой синдром, а дома нельзя подобрать обезболивание или семья пока не готова к использованию морфина, есть много страхов и мифов относительно наркотического обезболивания.

Или ребенок начинает стремительно терять вес, и нужно оперативно подобрать питание, или ребенка перевели на другие лекарственные препараты, и лучше первое время находиться под контролем специалистов и прочее.

Наш стационар не очень большой – всего 15 «кают» (так мы называем палаты в хосписе), и они почти всегда заняты.

Медицинский персонал дежурит круглосуточно, поэтому здесь работает одно из самых важных преимуществ – родителям комфортно, когда они точно знают, что рядом медики и в любую минуту можно обратиться за помощью, задать вопросы, поговорить.

Но при этом здесь атмосфера ближе к домашней: нет строгого режима, часов обхода, неприятных манипуляций и процедур.

Фото предоставлено БФ «Дом с маяком»

Вторая программа — «социальная передышка»

Мы приглашаем семьи на передышку на 14 дней в году, при желании можно разбить этот период на несколько заездов. Здесь семья просто отдыхает от бытовой жизни, происходит смена обстановки: не нужно готовить, убираться и круглосуточно следить за состоянием ребенка, поскольку помощь нянь и медсестер всегда доступна.

У наших подопечных появляется возможность чаще гулять, плавать в бассейне, посещать мероприятия в стационаре и в дневном центре хосписа, общаться с другими ребятами – и все это возможно благодаря максимально доступной среде.

В повседневной жизни мы не задумываемся о том, сколько ступенек нужно преодолеть, есть ли лифт, широкий ли коридор и проедет ли коляска. Но ведь такие мелочи и помогают родителям снять напряжение, а это очень важно: они видят, что их ребенок получает удовольствие, что он не просто лежит дома один, а находится в коллективе, что он важен не только для мамы и папы.

Еще на «социальной передышке» ребенок может круглосуточно находиться с нашими нянями без родителей. Няни выполняют все рекомендации мам и пап: укладывают спать на любимый бок с любимой игрушкой, лампой, гуляют на улице, плавают в бассейне, кормят так, как к этому привык ребенок дома. Благодаря этой программе стационара родители разгружаются на некоторое время, у них появляется возможность куда-то съездить, сделать то, что давно запланировано, заняться своим здоровьем.

Фото предоставлено БФ «Дом с маяком»

Третья программа – обучение

Это очень распространенная история: ребенок долго находился в больнице или реанимации, а теперь его выписывают домой, где семья останется без медицинской поддержки, один на один с медицинскими аппаратами и трубками. Такой объем задач может снова сбить с ног. Даже если у родителей в такой ситуации есть какая-то информированность, есть и сильный страх: «Я не справлюсь!»

Специалисты «Дома с маяком» поэтапно рассказывают обо всем, что теперь будет присутствовать в жизни семьи каждый день: учат пользоваться аспиратором и делать дыхательную гимнастику с помощью специальных приборов, показывают, как кормить ребенка, которому установили гастростому, как правильно обрабатывать зону вокруг нее, и многое другое.

Стационар здесь выступает в качестве промежуточного пункта между больницей и домом, где семья может в полной мере увидеть и прочувствовать, как правильно выполнять медицинские манипуляции и жить дома. И страх не справиться постепенно уходит.

Фото предоставлено БФ «Дом с маяком»

Четвертая программа — помощь в конце жизни

Последняя программа, наверное, самая сложная и в то же время самая важная. К нам приезжают семьи, в которых чаще всего лечение тяжелобольного ребенка или молодого взрослого уже закончено, и родители понимают, что не готовы остаться одни в момент умирания. Дома очень страшно, и это нормально: нормально бояться не справиться и не помочь своему ребенку.

Задача сотрудников стационара – сделать так, чтобы семье было максимально комфортно в самый тяжелый момент. Чтобы у них было время сказать самые важные слова – «я люблю тебя», «не бойся, я рядом». Чтобы, кроме горечи и боли, после смерти ребенка у семьи осталось чувство, что они сделали все, что могли.

Мы говорим с родителями и с самим ребенком или молодым взрослым, если позволяет его состояние, о том, что важно для него и его семьи именно в этот момент, что именно для него значит комфорт. Мы стараемся помочь семье справиться с синдромом отложенной жизни: вот станет полегче и тогда… Но легче может не стать. Поэтому мы возвращаем взрослых в реальность: лучше сделать сегодня все, что хочется, пока есть силы, не откладывать на завтра.

У всех семей, детей и молодых взрослых свое понимание качества жизни, и нам, как специалистам, важно не транслировать семье наше личное представление об этом. Мы стараемся в разговорах узнать, что самое важное для умирающего ребенка или молодого взрослого, и помочь ему и его семье достойно прожить это время.

Самый большой страх родителей – это смерть ребенка, это остаться без него, не помочь в момент перехода, проститься навсегда. Наша задача здесь – быть рядом, бережно и ненавязчиво, здесь и сейчас.

Умирание – часто очень длительный процесс, когда нужно дать опору родителям и подсказать, что они могут сделать. Потому что для них невыносимо находиться в состоянии беспомощности и смотреть, как их ребенок умирает.

Конечно, совершенно не существует такого этапа, как принятие смерти ребенка, это противоречит в принципе природе родительства. Если принять факт болезни еще возможно, то смерть – абсолютно точно нет. Мы понимаем, что изменить эту ситуацию уже нельзя, но, как команда сотрудников Детского хосписа, мы можем разделить этот путь с семьей и постараться сделать так, чтобы все произошло достойно.

При поддержке Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике