Елена Тысячная — врач-педиатр, врач паллиативной помощи, нефролог, эксперт Благотворительного фонда «Детский паллиатив», заместитель главного врача по педиатрии Клинической больницы № 1 ГК «Медси». Эксперт анализирует изменения в области детской паллиативной помощи, произошедшие в России за последние годы.
«Еще 15 лет назад детского паллиатива у нас не было»
Уже двенадцатый год «Детский паллиатив» активно участвует в развитии сферы детской паллиативной помощи в России. Совсем недавно мы еще и не слышали о таком направлении в медицине.
Паллиатив, как оказалось, это моя жизнь, и от нее не сбежишь.
В моей жизни паллиатив появился в 2008 году, когда после трех лет лечения тяжелейшей болезни у моей дочери, болезнь прогрессировала и приобрела характер терминального процесса.
Это был Первый Московский хоспис — взрослый хоспис, куда принимали иногда и детей. Я тогда была поражена тем, что есть учреждения, где, помимо медицинской помощи и доброго отношения к пациентам, занимаются еще и родственниками больных. Это разительно отличалось от обычных наших больниц, где мамы могли слышать «прием только до пяти», «зайдите на десять минут» или даже вынуждены были ухаживать не только за своими детьми, но и принимать участие в хозяйственных работах отделения.
Благодаря Вере Васильевне Миллионщиковой, основательнице Первого Московского хосписа, тогда это уже была совсем другая медицина — медицина с «человеческим лицом».
Но такого понятия, как детский паллиатив, еще не было ни в одном медицинском учреждении. Онкологические и неврологические дети умирали без помощи и поддержки, и чаще в закрытых для членов семьи реанимациях. Родители отдавали врачам ребенка, понимая, что это билет в один конец.
Но меняется и сознание, и ситуация. Уже в 2010 году стало появляться понимание, что таким детям нужна помощь. Появились «Дом с маяком», фонд «Детский паллиатив». Для меня как для врача фонд «Детский паллиатив» стал источником знаний.
Фото из архива Елены Тысячной
Фонд создал первую выездную паллиативную службу, но прежде всего заслуга этой организации была и остается в том, что это просто кладезь знаний для врача. Такого огромного количества разнообразной научно-методической помощи нигде нет. А ведь паллиатив — это большое разнообразие диагнозов, паллиативный врач знает намного больше, чем другой врач.
И я училась у корифеев, таких как Наталья Савва, Элла Кумирова, которые несли знания, которые бы мы нигде больше не получили. Как правильно обезболить, как правильно разговаривать… Это бесценный опыт.
Когда у моей дочери Маргариты обнаружили опухоль мозга, я не просто была не готова, я потеряла почву под ногами, к такому никто не может быть готов. Вся онкологическая помощь в Москве тогда была очень разрозненна: операции в одном месте, химиотерапия в другом, никакой взаимосвязи… Было тяжело и напряженно.
Сейчас хотя бы уже Москва повернулась лицом к своим жителям. Много сделано для начала скорейшего лечения выявленных онкозаболеваний у детей. Мы в Морозовской детской больнице разработали механизм передачи пациентов из отделений в паллиатив. Это очень тяжелый момент для родителей и крайне деликатный для врачей. Очень важно, когда ты приходишь к маме и должен показать и доказать, что ребенку будет лучше в паллиативном отделении, без тяжелой и уже ненужной химиотерапии, что там он получит больше внимания и заботы.
К сожалению, мне в жизни пришлось пройти и второй раз этот путь как маме. Но к моменту ухода моего сына было организовано паллиативное отделение в Морозовской больнице, и полученный опыт работы, теплое отношение коллег и родителей в отделении дали мне возможность сохранить и себя, не сойти с ума от горя.
Очень надеюсь, что многие семьи вспоминают жизнь в паллиативном отделении не со страхом и ужасом, а с теплотой, несмотря на боль потери, которая никуда не исчезает, сколько бы времени не прошло.
Отвержения и стереотипов меньше
Я уже 13 лет «внутри» паллиатива и вижу, что в обществе многое изменилось. Ведь когда-то мы не видели рядом с собой инвалидов, их просто как будто не было. Они сидели по домам или интернатам, не показывались. Сейчас и семьи, и общество, и специалисты иначе воспринимают людей с ограниченными возможностями, и это очень важно.
Кроме того, родители стали слышать специалистов – и понимать важность паллиативной помощи. Отвержения или страха уже меньше. Мы становимся все более добрыми и терпимыми по отношению друг к другу. Ведь для ребенка в паллиативе ты как врач делаешь максимум по медицинской части. А нужно еще как можно больше любви, заботы и сил.
Самое главное – не должно быть каких-то ограничений. Если ребенок хочет увидеть кошку – дайте ему эту возможность. Хочет побыть с бабушкой – пусть так и будет, пусть бабушка приедет к внуку. У ребенка и так ограничено время жизни для желаний и их воплощения.
Но есть еще и мама, и папа, и сиблинги, и им всем тоже нужна помощь и поддержка. Это целая наука – общение и с ребенком, и с семьей: как правильно сообщить диагноз, как вообще разговаривать, чтобы не навредить.
Очень нужной, на мой взгляд, оказалась программа «Открытая реанимация» фонда «Детский паллиатив», и за последние 10 лет тоже очень многое изменилось. Когда-то родителей не пускали к детям в реанимацию, сегодня с этим стало легче, хотя и не везде, плюс работает тот же человеческий фактор, а еще многое зависит от главного врача больницы.
Вообще, открытость реанимации — это качество реанимации: как там кормят, как лечат, как ухаживают и реабилитируют. Если там все хорошо, то будут пускать, если нет — будут закрывать.
Да, проще всего закрыть дверь перед рыдающей мамой. Но это катастрофа. У нас в больнице в детском стационаре КБ1 ГК «Медси» свободный допуск в реанимацию, реанимационные палаты оборудованы местом для мамы, санузлом, комнатой отдыха, обеспечено питание. Конечно, не каждый родитель готов к этому, кто-то, наоборот, устал и обессилел, тогда отпустите их домой, но предложить родителям возможность быть с ребенком в реанимации вы должны.
А когда маме говорят: «Так и быть, пущу на 15 минут», когда ребенок уходит из жизни, — это бесчеловечно. Но врачей учить этому нужно, наверное, с института. В этих моментах мы, врачи, должны быть единой командой с родителями.
Взять за руку и поддержать – главное в работе паллиативного врача
Мне повезло: я очень многому научилась у коллег. Какой-то опыт взяла на вооружение, с чем-то не согласилась. Взрослый паллиатив сильно отличается от детского. Могу сказать, что смерть взрослого человека порой может быть и облегчением для близких, а вот смерть ребенка – всегда горе. Сердце и эмоции не выдерживают.
Но тут уже срабатывает не только профессиональный опыт врача, но и человеческий фактор. Подержать за руку, обнять, посочувствовать – это главное в работе паллиативного врача. Когда я рассказываю об этом во время наших поездок в регионы сотрудникам интернатов, я вижу удивление и интерес, потому что с ними об этом не говорили.
Их учат, что нужно давать лекарство, мерить температуру, но не рассказывают, что часто надо просто поговорить о жизни, о погоде за окном. О чем-то еще, кроме болезни и боли. И этому надо учиться, это не придет свыше. Коллеги в регионах всем сердцем откликаются на такую помощь.
Фонд «Детский паллиатив» делает огромную работу в просвещении коллег в регионах. Поначалу, когда Минздрав РФ выпустил приказ о том, что в детских больницах, интернатах должны быть паллиативные койки, это вызвало испуг и не дало нужного эффекта в развитии паллиативной помощи. Приказ спустили, а научить забыли: люди не понимали, что от них хотят.
Врачи регионов и рады бы делать все правильно, обеспечить ребенку правильный уход при жизни и уход из жизни, но у них нет знаний, в итоге они считают, что нет и возможностей. А для паллиатива особых возможностей и не надо, нужны знания и душа, правильный набор технических средств реабилитации, правила ухода.
Сначала нас, внешних экспертов, обычно встречают настороженно, но потом быстро понимают, что мы даем полноценную помощь и знания. Радует, что сотрудники интернатов для детей с инвалидностью настроены позитивно, они слушают, впитывают знания. Мы советуем всем учреждениям отправить своих врачей и медсестер обучиться на кафедре паллиативной помощи детям при РНИМУ имени Н.И. Пирогова.
Нужно продолжать обучение специалистов и развивать реабилитацию в паллиативе
Насколько продвинулась Россия в паллиативной помощи по сравнению с зарубежными странами? Говорят, что мы долго запрягаем, но быстро едем. Мы быстро поехали в этом направлении. Сложно сравнивать уровень помощи в центральных городах и отдаленных регионов, но на местах уже сформированы команды, владеющие опытом и знаниями, которые активно включаются в работу с детьми. Многие со мной не согласятся, привыкли, что «там» все лучше, но я считаю, что наш менталитет, доброта и желание помочь дают нам возможность оказывать помощь на должном уровне. Но еще есть с чем работать.
Детский паллиатив — это состояния, с которыми дети живут долго, получая терапию.
Какие-то заболевания скоро уйдут из паллиатива, они — уже не приговор, как было в 90-х годах, медицина шагает вперед, эти дети живут.
Важно, чтобы государство обеспечивало детей с паллиативным статусом всеми необходимыми препаратами, а еще продолжало набираться опыта у зарубежных коллег, например, по ведению пациентов с муковисцидозом — у Израиля.
А еще в паллиативе нужна реабилитация, как бы странно это ни звучало. Нужно работать с тем, чтобы не усиливался болевой синдром, нужно давать противосудорожную терапию и так далее. Тут огромное поле работы, которая повышает качество жизни тяжелобольных детей. Это работа мультидисциплинарной команды.
Имея паллиативный статус, ребенок не может пройти реабилитационные мероприятия, поэтому часто родители просто боятся получать для него паллиативный статус. Поэтому тут нужна еще и законодательная работа, чтобы утвердить право ребенка с паллиативным статусом на реабилитацию.
Фонд — это живой организм, он постоянно развивается. Но программа по работе с интернатами — осмотры детей и обучение врачей, а также программа перинатальной паллиативной помощи – наиболее важные, как мне кажется, направления. Перинатальная паллиативная помощь — это то, о чем у нас вообще не принято говорить, как будто этой проблемы нет. Почему мы должны настаивать на прерывании беременности, давайте будем спрашивать родителей, что хотят они, ведь они имеют право выбора. И, конечно, помощь регионам в освоении знаний о паллиативной помощи – это крайне важная сфера работы «Детского паллиатива». Пока с обучением в паллиативе большой пробел, а без этого мы дальше сильно не продвинемся.
Записала Марина Лепина
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
