Дом особенных людей — это небольшое двухэтажное здание. На первом этаже — кухня со столовой, кабинеты для занятий и физкультурный зал, на втором – пять спален.
Для каждого здесь составляют индивидуальный план занятий: встречи с психологом и логопедом-дефектологом, упражнения под присмотром преподавателя адаптивной физкультуры, бытовая и социальная реабилитация.
Дом — проект фонда «Дорога милосердия». Рядом с «домом» фонд открыл творческие мастерские и спортивную площадку.
Всего помощь фонда получают 12 человек: самому младшему – 18 лет, старшему – 35 лет. Свои спальни в доме есть у четырех подопечных, трех Сергеев и Демида.
Демид и Елена
Демиду 22 года, на занятия ходит более двух лет: работает в мастерских, развивает бытовые навыки: учится убираться, накрывать на стол, заботиться о себе.
В «Дом особенных людей» Демид пришел вместе с мамой Еленой Косых. Он в роли подопечного, она – клинического психолога. Пока Демид занимается с другими специалистами или что-то делает в своей комнате, Елена помогает родителям. К ней приходят с разными запросами: кто-то пытается принять диагноз, другие – научиться с ним жить.
Елена Косых. Фото: Марина Некрасова / АСИ
Еще до рождения Демида Елена работала педиатром. Спустя год после рождения сына родители заметили, что ребенок ведет себя не типично, но сразу диагноз поставить не получилось.
«Мы обращались к врачам, но нам говорили: «Не берите в голову, глазки умные, он заговорит». Время шло, и ситуация только усугублялась», – вспоминает Елена Косых.
Когда стало понятно, что у Демида ментальные нарушения, родители постарались максимально социализировать сына: он окончил школу, занимался по специальным программам обучения для детей с РАС. Дёма, как называет его мама, неплохо умеет ухаживать за собой и решать бытовые вопросы. Главная сложность – в общении.
Пока Демид ходил в школу, проблем не было: там он мог общаться со сверстниками и социализироваться. Но после того, как молодому человеку с ментальной инвалидностью исполняется 18 лет, идти ему практически некуда. Так и случилось в семье Елены.
Семья Косых живет на Юго-Западе Москвы. Про «дом» в Пучкове они услышали случайно и сразу обратились.
Как справиться без волшебной таблетки?
Елена Косых сама обустроила комнату Демида: на стенах рисунки котов в японском стиле, у кровати – ночник в виде загадочной планеты. С гостями Дёма здоровается и даже соглашается сфотографироваться: хотя пару лет назад ему было трудно говорить вообще.
С Демидом регулярно занимается логопед-дефектолог Анастасия Гаук. Их встречи проходили даже во время самоизоляции, хотя и онлайн. Благодаря этому Демид начал лучше общаться, но проблемы в коммуникации остались.
Фото: Марина Некрасова / АСИ
Елена объясняет: волшебного лекарства нет. Можно прокачать навыки социализации и самообслуживания, но если их постоянно не поддерживать на нужном уровне человек с ментальными нарушениями быстро все забудет.
«Мы не ждем чудес. Главная задача – максимально социализировать людей с ментальными особенностями, чтобы после ухода родителей они были хотя бы немного самостоятельными.
Вообще, на мой взгляд, лучший вариант для таких детей – распределенная опека. Если будет, например, вариант распределить права между центром и опекунами, это было бы лучше всего: чтобы центр приезжал, следил за состоянием и помогал поддерживать навыки. Главное – только не в ПНИ», – объясняет Елена Косых.
Главная задача законопроекта о распределенной опеке – сократить количество случаев, когда люди с ментальными нарушениями оказываются в психоневрологических интернатах, в том числе после потери опекуна. В 2016 году законопроект прошел первое чтение, но второе до сих пор так и не состоялось.
Про «Дом особенных людей»
«Дом особенных людей» – проект благотворительного фонда «Дорога милосердия», который поддерживает Русская православная церковь. Сам фонд в 2013 году учредил Леонид Царевский, протоиерей Казанского храма в Пучкове.
Практически за десять лет фонд помог 50 семьям из разных регионов России. Обратиться за помощью могут близкие людей с РАС или другими ментальными нарушениями. В отличие от многих организаций, «Дорога милосердия» готова помогать людям с тяжелыми формами аутизма.
Сейчас в планах — расширить штат и нанять четырех тьюторов, которые смогут заниматься с подопечными, когда родителям нужна передышка или время на себя.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: информация, знания, практики». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
