История аутизма довольно молода — с момента описания РАС американским психиатром Лео Каннером расстройству в этом году «исполняется» 80 лет. Все это время в фокус исследований попадали в основном мальчики, во многом из-за бытующего мнения, что аутизм — это чисто «мужское» расстройство. Это привело к тому, что и «мерилом» для диагностирования РАС стало поведение аутичных мужчин.
Поскольку трудности в коммуникации у девочек проявляются не очень ярко, специалисты зачастую не ставят им диагноз, так как их поведение почти не отличается от общепринятого. В итоге диагноз им ставят в среднем на два года позже, чем мальчикам. Как результат, девочкам часто диагностируют сопутствующие расстройства, проявления которых явно заметны, — депрессию, тревожное расстройство, нарушение пищевого поведения или ОКР, — упуская из виду аутизм.
РАС принято считать комплексные нарушения психического развития. Несмотря на общие черты — трудности с коммуникацией, социальными навыками, особенности обработки сенсорной информации и повторяющееся поведение — люди с аутизмом очень отличаются друг от друга. Одним трудно запоминать лица и считывать эмоции, другие многократно повторяют одно и то же действие или фразу, у третьих есть трудности с концентрацией внимания, проблемы с речевым развитием, восприятием и обработкой определенной сенсорной информации. Некоторые аутичные люди довольно ловкие и подвижные, а у других есть трудности с координацией и балансом и так далее.
АСИ поговорило с экспертами фонда «Обнаженные сердца», чтобы выяснить, с чем связан гендерный дисбаланс в диагностировании РАС и как аутизм проявляется у женщин.
Аутизм — это вообще что?
Объясняет Святослав Довбня, детский невролог:
Аутизм — это прежде всего два основных ключевых дефицита. Первый — нарушение коммуникации и социального взаимодействия (способность поддерживать диалог, инициировать общение, понимание социальных правил и так далее), второй — все, что связано с ригидным, повторяющимся поведением и сенсорными особенностями. Чтобы получить такой диагноз, человек должен иметь и то, и другое.
При этом интеллектуальные нарушения (то, что раньше называлось «умственной отсталостью») в аутизм не входят, но могут сочетаться с ним. Современные исследования показывают, что более половины аутичных людей не имеют нарушений интеллекта.
Фото: Kat J / Unsplash
В дальнейшем мы будем использовать термин «интеллектуальные нарушения» для того, чтобы обозначать трудности с обучением новым навыкам, проявлениями познавательной активности и самостоятельностью. Это более современный и корректный термин, нежели «умственная отсталость».
Пример: У пресловутого «Человека дождя» нет выраженных интеллектуальных проблем, но при этом у него тяжелейшие социальные нарушения, повторяющееся поведение, ригидность и боязнь перемен. Из-за этого знакомому многим людям герою фильма требуется постоянная поддержка со стороны других людей.
Надо понимать, что аутизм — это не заболевание, а другой тип восприятия окружающего мира. Но, поскольку мы говорим о людях, которые требуют определенной помощи, аутизм — не вариант нормы. Это все-таки особенность или нарушение развития.
Так почему считается, что аутизма у девочек не бывает?
Объясняет Татьяна Морозова, клинический психолог:
Действительно, существует предположение, что аутизм у женщин хуже изучен, поэтому девочкам реже ставят диагноз. Многие современные исследователи склоняются к тому, что у девочек на самом деле аутизм встречается чаще, чем мы думаем, просто его не замечают и не диагностируют. И все же данные исследований говорят о том, что аутизм чаще регистрируется у мальчиков — примерно 1:3 или 1:4.
Фото: Alexander Grey / Unsplash
Это значит, что огромное количество женщин живет, не зная о своем диагнозе. Может показаться, что он и не нужен, раз женщины зачастую узнают о своем аутизме только к 30 годам. Однако отсутствие диагноза или поздняя диагностика могут приводить к низкой самооценке, сложностям в самоидентификации и социализации, депрессии и другим серьезным проблемам.
Многие женщины, узнавшие о своем диагнозе, говорят, что это было для них огромным облегчением. До постановки диагноза они винили себя в своих неудачах и трудностях, считая себя недостаточно умными, удачливыми или образованными — не такими, как их окружение.
Мы часто не видим аутизма у девочек, потому что привыкли думать про мальчиков.
Вовремя поставленный диагноз и знание особенностей аутизма у девочек и женщин откроет доступ к лучшему пониманию себя, качественной помощи и социальной поддержке.
Почему аутизм у женщин сложнее поддается диагностированию?
Объясняет Татьяна Морозова, клинический психолог:
Фактор № 1: общество
Несмотря на иногда не столь очевидные проявления трудностей в социальном взаимодействии у девочек, они с возрастом начинают серьезно влиять на социальное функционирование.
В дополнение к этому по мере взросления девочка «обрастает» огромным количеством требований, предписываемых обществом. Она должна быть более сдержанной, спокойной, скромной, послушной, заботливой. К мальчикам подход более лояльный: то, что позволяется мальчику, например, в 13 лет, уже не позволяется девчонке в этом же возрасте.
Поведение аутичных девочек часто списывают на излишнюю скромность, стеснительность или избалованность.
Порой у девочек скорее замечают расстройство пищевого поведения, тревожность, обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) или депрессию, а аутизма не видят. При этом известно, что частота встречаемости нарушений психического здоровья (депрессия, тревожные расстройства, ОКР и другие) у аутичных людей значительно выше, чем у нейротипичных.
Фактор № 2: социальная маскировка
Часто девочки маскируют трудности, связанные с аутизмом, тем самым скрывая свои аутичные черты.
Например, при сложностях с началом разговора девушки сначала изучают поведение других людей и учатся жестам или фразам, которые излучают уверенность, практикуются перед зеркалом в улыбке, подготавливают шутки. Многие заготавливают и выучивают речи для разных аудиторий. Чтобы скрыть беспокойство и тревожность, девушки подыскивают подходящие фразы вроде «сейчас я расстроена», «я не могу сосредоточиться», «я не могу общаться с вами прямо сейчас».
Чтобы сделать повторяющиеся действия менее заметными, женщины стараются перенаправить энергию на менее заметные движения мышц — посасывание и сжатие зубов, напряжение и расслабление мышц. В ином случае девушки используют более социально приемлемые движения: постукивание ручкой, рисование или игра с предметами под столом. Некоторые девушки пытаются полностью предотвратить самостимуляцию с помощью воли или сдерживания себя, например, сидя на своих руках или плотно сжимая их.
Но эта маскировка происходит за счет огромной внутренней работы. Девочка, скрывающая симптомы аутизма и копирующая поведение нейротипичных людей, очень сильно истощается. На это жалуются взрослые женщины, которые как раз говорят о трате огромного количества энергии на «соответствие» обществу.
Получается, что с одной стороны девочки успешно камуфлируют аутизм благодаря развитым от природы социальным навыкам, а с другой — профессиональное сообщество этого не замечает. И в итоге аутичная девочка остается без помощи.
Чем отличаются аутизм у женщин и мужчин?
Объясняет Святослав Довбня, детский невролог:
На эту тему существует несколько теорий. Одна из них предполагает, что все, что связано с эмпатией и социальным взаимодействием, женщинам в среднем дается лучше. Это объясняет то, что говорить девочки тоже начинают раньше.
Поэтому у аутичных девочек как бы есть больше инструментов, данных природой, чтобы маскировать расстройство, а у мальчиков — меньше. Следовательно, и диагностировать аутизм у мальчиков проще.
Фото: Joseph Gonzalez / Unsplash
Само по себе нарушение одинаковое и у девочек, и у мальчиков. «Женский» аутизм, как его часто называют, — это не отдельное расстройство. Корректнее было бы сказать «аутизм у женщин».
Родители замечают задержку речи, видят трудности с социальной коммуникацией, необычную игру и/или поведение. Все это проявляется как у мальчиков, так и у девочек. Но некоторые виды поведения у мальчиков, например гиперактивность или импульсивность, могут выглядеть ярче, поэтому и заметить их легче.
Исследования показывают, что многие нарушения развития, обучения и психического здоровья у мужчин встречаются чаще. Исключение составляют тревожные расстройства и депрессия — эти состояния чаще диагностируются у женщин и девочек.
У девочек ситуация слегка иная — в поведении больше тревоги, но при этом чуть больше самоконтроля и общительности от природы. Им проще понять настроение окружающих, например, недовольство тем, что они раскачиваются или выполняют монотонные повторяющиеся действия. Поэтому они тратят огромное количество энергии, чтобы это контролировать.
Можно ли сказать, что современные поколения родителей более внимательны к детям — как к мальчикам, так и к девочкам?
Святослав Довбня
Это все очень субъективно, но мне кажется, что за последние 30 лет появилось поколение родителей, которые совершенно другие. Они гораздо больше заботятся о детях, более внимательные, «подкованные». Раньше сложно было увидеть заботящихся отцов, а теперь, лично на моей практике, их стало гораздо больше. Но это мы говорим, конечно, в основном о жителях больших городов, образованном условном среднем классе.
Татьяна Морозова
На чувства детей действительно начали обращать больше внимания. Раньше дети считались просто собственностью родителей. Старшее поколение задумывалось больше о физическом здоровье ребенка: чтобы ел, спал и выполнял команды, которые мы ему даем. Теперь родителям зачастую небезразличны и чувства ребенка. На сегодняшний день правильный и «быстрый» диагноз своего ребенка получают самые внимательные, хорошо образованные родители, которые более заботливы по отношению к нему.
