2022 год был объявлен Годом информирования о ранней помощи детям с нарушениями развития и их семьям. Организаторами выступили Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи, Центр лечебной педагогики «Особое детство», Альянс профессиональных организаций «Ценность каждого», фонд «Обнаженные сердца» и Министерство труда и социальной защиты РФ.
Основными задачами года были: объединение усилий всех ведомств и родительского сообщества, закрепление ранней помощи на законодательном уровне, развитие служб ранней помощи во всех регионах и главное — информирование специалистов и родителей о возможностях ранней помощи.
О важности такого информирования и итогах года рассказала Анна Битова.
Почему важно информирование
Есть разные причины, почему плохо продвигается история с ранней помощью — многие ссылаются на отсутствие федерального регулирования, но на самом деле частичное регулирование уже есть, и уже можно работать. Но мы все равно наблюдаем, что родители, к сожалению, обращаются за помощью гораздо позже, чем это нужно: есть такие нарушения, которые видно сразу, а родители приходят только в полтора-два, иногда в три года. Приходят замученные и пропустившие очень важное время для ребенка.
Мы проводили опросы и поняли, что главное, чего не хватает, – это доступной информации. Родители просто чаще всего не знают, что вообще можно обратиться за помощью и куда можно обратиться. И здесь есть второй фактор: врачи тоже часто не знают, как ранняя помощь организована в их регионе. Поэтому мы поставили себе задачу провести Год информирования о ранней помощи.
Параллельно совместно с федеральными органами мы пытаемся продвинуть введение протокола сообщения диагноза в случае возможной патологии у плода или у ребенка. Эта история уже немного работает в нескольких регионах, но пока также не хватает федерального регулирования. Это действительно тяжелая тема и для врачей, и для родителей. Например, врач должен сообщить родителям, что ребенок может не выжить, но не знает, как это сказать, у него нет продуманного протокола, скриптов, продуманных правил, на которые он может опираться в разговоре с родителями.
Как проходил Год информирования
Сейчас ранняя помощь есть почти в каждом регионе в том или ином виде. В стране работают Ассоциация ранней помощи, Альянс «Ценность каждого» и рабочая группа по ранней помощи при Федеральном научном центре реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта. Это хорошая крепкая команда, в которую входят представители разных регионов. В итоге в каждом регионе было проведено большое региональное мероприятие про концепцию и технологии ранней помощи, на них приезжали представители других регионов и рассказывали, как все устроено у них. Всего мы организовали более 20 мероприятий, на которые пришло много людей.
Мы и дальше собираемся продвигать информирование. То есть доктор должен будет не просто сообщить о диагнозе, но и одновременно направить родителей дальше, куда им можно обратиться за помощью. Для этого нужно, чтобы у доктора была такая информация, значит кто-то должен отвечать за то, чтобы эта информация обновлялась.
Как работает ранняя помощь
Уже сейчас есть регионы, где подобная «передача» ребенка налажена: ребенок рождается с нарушениями или в поликлинике врач что-то замечает, родителей направляют в генетический, эндокринологический или другой специализированный центр. И тут родителей спрашивают, согласны ли они, чтобы их данные передали в социальную службу. Большинство из них соглашаются, и социальная служба сразу видит, что у нее появился новый «клиент».
В идеальной картине ребенок сразу прикрепляется к социальному координатору или к куратору семьи. Куратор контролирует, чтобы ребенок получал своевременную раннюю помощь, попал в детский сад, получил те услуги, на которые имеет право.
Родителям, которым только сообщили о диагнозе ребенка, конечно, не до того, чтобы разбираться, куда пойти, какие бумаги собирать. Здесь нужен помощник, который поддержит и свяжет, например, с родительской ассоциацией. Если речь идет о широко распространенном синдроме — есть профильные ассоциации, где родители встречаются с другими родителями, у которых такие же проблемы и есть накопленный опыт. Если это редкое нарушение, то есть родительские ассоциации в каждом регионе.
Наши друзья — питерская организация «Перспективы» недавно проводила исследование: они опросили родителей, которые отдали своих детей в интернат. В частности, спрашивали, почему они отдали ребенка? И большинство родителей ответили: потому что не было поддержки. Поддержка здесь должна быть в широком смысле: это не просто «дать денег», а это не оставлять один на один с трудной ситуацией.
Если семье не помочь, не поддержать, то есть большой риск распада семьи, значит увеличивается риск того, что ребенок окажется в социальном учреждении, а не останется дома с мамой и не получит необходимую помощь.
Также специалисты «Перспективы» задавали вопрос: «Что надо было сделать, чтобы вы не отдавали ребенка в интернат?» И многие родители ответили: «Нам нужно понимать, какое будущее у ребенка». То есть родителям важно понимать, как и где будет жить их ребенок, когда вырастет? В ПНИ или у себя дома с поддержкой социального работника? У родителей нет этой картины, и здесь появляется тесная связь ранней помощи с сопровождаемым проживанием. Если у родителей нет ясной картины впереди, что их ребенок сможет жить достойно и безопасно, это сильно демотивирует.
Что изменилось
К идеальной картинке приблизиться невозможно — ни в одной стране нет системы социальной помощи, которая полностью бы устраивала родителей. Любая система где-то сбоит и выстраивается медленно. Но я считаю, что ситуация очень изменилась за последние годы.
Появилось какое-то новое поколение родителей, готовых взять дело в свои руки и не готовых жить в ситуации «мамочка, ребеночка отдай и иди отсюда».
Меня недавно поразил один разговор на встрече родительской группы, которую я веду в ЦЛП. Мы разговаривали о том, что такое хорошие родители. И одна мама говорит: «Я считаю, что я – хороший родитель. Я первая заметила, что с ребенком что-то не то, опросила всех врачей. Они мне говорили, что «я ничего не понимаю, подождите еще годик, и он заговорит». Я сама поставила диагноз, который потом подтвердился, нашла других врачей, изучила рынок услуг, узнала, где самые лучшие занятия, сняла квартиру рядом с этим местом и теперь хожу, занимаюсь».
Раньше такое невозможно было представить. Очень часто мы на первичном приеме спрашивали «Что же вы делали до десяти лет?» А родители отвечали: «Мы ждали, что он начнет говорить…»
Так что сообщество сильно изменилось, появились группы, которые активно борются за права своих детей, создают специализированные классы для своих детей.
Барьеры
Тема психических нарушений все еще очень стигматизирована. Люди боятся этой темы, стесняются. Но правда, уже гораздо меньше, чем раньше. К тому же ранняя помощь очень по-разному выстроена в стране. Есть регионы, где она основательно «угнездилась», а есть места, где ее почти нет.
На большой регион может быть всего один город, где могут госпитализировать с ребенком в центр ранней помощи. Я на такое говорю: «Да вы что, а мобильные бригады, а дистантная помощь? Один раз выехали, посмотрели и дальше работаете онлайн — поддерживаете маму, рассказываете, как заниматься. В чем проблема?»
Есть регионы, где до сих пор работают курсовым образом: мама приходит с ребенком на занятия 21 день подряд. Тоже говорю им: «Ну, куда же с грудным ребенком каждый день куда-то ходить? Почему не хотите сделать занятия одиин-два раза в неделю? Это тогда растянется, и вы сможете сопровождать семью как следует». Разговариваю об этом со всеми, но изменения очень сильно зависят от местного руководства. Курсовая помощь — это, конечно, лучше чем ничего, но все-таки не то, что описано в концепции по ранней помощи и методических рекомендациях. Не то, что действительно нужно семье, особенно с маленьким ребенком.
Записала Анна Ермягина
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.