Жительница Миасса Ирина Иванова 18 лет возглавляет благотворительный фонд «От сердца к сердцу». Она рассказала АСИ, как создала в малом городе систему сопровождения, которая помогает детям с ментальными нарушениями развития и их родителям вести наполненную смыслом жизнь.
«Считала себя плохой матерью»
Команда Ирины Ивановой ведет подопечных с раннего возраста и, если потребуется, после совершеннолетия. На занятиях педагоги применяют лучшие российские и зарубежные практики с доказанной эффективностью. Руководитель НКО признается: все разработанные проекты перед тем, как воплотить в жизнь, «примеряет» на свою дочь.
Жене 27 лет и у нее ДЦП. О диагнозе семья узнала, когда ей было год и восемь месяцев. С тех пор весь мир Ивановых крутился исключительно вокруг единственной дочери. Родители бросили на ее оздоровление все силы и средства, испробовали весь арсенал лечения. Сейчас Ирина с содроганием вспоминает те годы.
«Это сейчас я смотрю на констатацию того, что пережили, а раньше мне даже было больно смотреть фотографии тех лет, — поделилась она. — Семья пребывала в стрессе. Мы были ошарашены и растеряны, не знали, куда бежать и что делать. Сначала я упала на самое дно без понимания, как из него выбраться. Погрузилась в депрессию. Мне никто не сказал, что ДЦП — это состояние, с которым ребенок проживет всю жизнь, что нужно адаптироваться, необходима поддерживающая терапия. А мы-то думали, вот сейчас это сделаем, сюда деньги вложим, и ребенок будет здоров! Массажи, костоправ, пиявки — все для нее. Жили ложными надеждами. Теперь понимаю, многие процедуры были с недоказанной эффективностью, попадали и к шарлатанам».
Через полтора года отчаянной борьбы с недугом родители приняли диагноз дочери как тяжелую ношу, которую им предстоит нести до конца своих дней.
«Когда я осознала, что ДЦП – это навсегда, то родительский ресурс просто закончился. Не было ни психолога, ни грамотного специалиста, который бы показал путь становления, развития и поддержания здоровья, развития социальной стороны жизни ребенка. Я думала, это конец, что мы закроемся дома, и все вместе умрем», — откровенно говорит руководитель НКО.
От неудобных вопросов о дочери и жалостливых причитаний, говорит Ирина, хотелось спрятаться в своей «норке». Не понимая, как жить дальше, семья сократила контакты с друзьями и близкими. Дочь тоже потеряла возможность общаться со сверстниками, поскольку ни в детсаду, ни в школе к ней не смогли найти подход и перевели на домашнее обучение. Как следствие — социализация ребенка гибла на корню.
«Ты понимаешь, что ребенок не может себя защитить, что делаешь все за него, не зная, как развивать в быту. Ты, как поезд, летишь по жизни и пропускаешь момент сепарации. Дочь растет, потребностей больше, и социум должен расширяться, но ничего этого нет. И вот ты страдаешь, ревешь ночами от того, что у нее не будет никогда друзей, влюбленности, про учебу и работу ты вообще не думаешь. И начинаешь осознавать, что даже не можешь вперед нее умереть.
Что интересно, привыкаешь к этому аду и считаешь это нормальной жизнью, привыкаешь к чувству вины, к мукам своей души, что ребенок деградирует у тебя на глазах. Моя самооценка тогда рухнула. Я считала себя плохой матерью. Начались межличностные конфликты. Мы все устали», — вздыхает Ирина.
Зажечь звезду
Безрадостную траекторию жизни миасской семьи изменил благотворительный фонд «От сердца к сердцу». В 2005 году там искали нового председателя и Ирине Ивановой предложили занять вакантную должность.
«Меня пригласили на работу, узнав о замкнутом существовании. Хотели вытащить из дома, чтобы увидела другую жизнь. Тогда фонд занимался проблемой безнадзорных детей. Они жили на теплотрассах целыми кланами. Я сначала отнекивалась: «Какие еще беспризорники? У меня и так драма». Согласилась поработать лишь с документами. В итоге потихоньку влилась в благотворительную деятельность», — вспоминает Ирина.
Волонтеры кормили юных бродяг, устраивали бесплатные походы в баню, выдавали чистую одежду, средства гигиены. Потом случилось так, что надобность в такой помощи отпала — подопечных распределили по детдомам, кого-то вернули в семьи. НКО нуждалась в апгрейде.
И первой ласточкой в преобразовании стали ежегодные благотворительные рождественские утренники для семей, воспитывающих детей с ментальными и физическими особенностями развития.
«Мы размышляли над новыми проектами. Кто-то из сотрудников спросил, в чем нуждается моя дочь. Я робко рассказала о попытках посетить новогодний утренник, закончившихся полным фиаско. Что если ты идешь туда с ребенком, нужен человек, который тебя встретит, поможет раздеть. Ты не можешь стоять в очереди за подарками, потому что дитя плачет. Вид Деда Мороза – это еще одна истерика. Мы все это учли, и в 2006 году родился проект «Вифлеемская звезда». На празднике семьям помогали волонтеры, в театральной постановке актеры говорили тише, чем обычно. Продумали все до мелочей. Даже состав подарков. Мы собрали ребят, которые никогда не посещали праздники. Последний провели для 130 семей. Во время финансовых кризисов не отменили ни одного мероприятия!» — с гордостью делится руководитель НКО.
Сегодня фонд оказывает комплекс социальных услуг по адресной помощи семьям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. До 20 подопечных в год участвуют в спецпрограммах, которые улучшают качество жизни родителей и детей с ментальными особенностями в развитии. Ориентиром стал челябинский центр «Звездный дождь» — крупнейшая НКО области, занимающаяся поддержкой таких семей.
«“Звездный дождь” распространяет правильные человечные программы, где не про диагноз, а про поиск сильных сторон ребенка, — отметила Ирина Иванова. — Когда узнала об их подходе, то поняла сердцем, что мне туда. Полгода возила дочь к ним. Мне показали, как шаг за шагом осваиваются навыки, что не нужно требовать все сразу. Научили хвалить себя за принятие маленьких шагов и понимать их силу. Я попросила директора Елену Жернову взять нашего специалиста на обучение. Мы не изобретали велосипед, а взяли готовые, классные методические наработки центра, и он стал нашим супервизором».
В фонде трудятся специалист по поведению и коммуникации, дефектологи, логопеды – всего шесть педагогов. Благодаря выигранным президентским грантам НКО смогла реализовать уникальные для малого города проекты.
Так, семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна и ДЦП, впервые смогли получить бесплатную помощь высококлассных специалистов из Челябинска. Они проводят семинары-практикумы для родителей и индивидуальные консультации на дому. Рассказывают о методических новинках с доказанной эффективностью, объясняют, как развить самостоятельность у детей, какие есть способы общения с «молчунами», учат работать с нежелательным поведением.
«Мы взяли в проект семьи именно с большими детьми от 9 до 22 лет, – говорит Ирина Иванова. – Чтобы спасти их от «кораблекрушения», разводов, ненависти к ребенку, бессилия. Чтобы научить родителей понимать своего ребенка. Ведь это счастье, когда тебя понимают! Много положительных отзывов поступило от мам, которые думали, что их дети ни на что не способны. Наши невербальные подопечные научились «говорить» с помощью карточек. Например, сходили без родителей в театр – и показали на карточках, что видели, что понравилось. И если раньше ребенок устал, хотел пить и все заканчивалось истерикой, сейчас он получил возможность показать свои желания».
Участники проекта «Я тебя понимаю» — родители детей-дошкольников с аутизмом проходят трехмесячную обучающую программу.
Педагоги консультируют семьи по вопросам адаптации особенных детей дома, в социуме. Чтобы они вспомнили о себе, своих потребностях и предотвратить родительское выгорание, оказывают психологическую, эмоциональную поддержку.
Также для них организовали бесплатные занятия танцами.
«У нас есть группы развития для самих ребят, интенсивы для дошкольников. Разработаны программы, которые прокачивают коммуникативные, игровые навыки. Там и физкультура, и летняя занятость, социальное взаимодействие, формирование социально-бытовых навыков. К примеру, коммуникативный клуб «ЭкспериМентальная кухня» — где они готовят и общаются с обычными сверстниками. Особенность нашей работы в том, что у нас модульный подход — мы для каждой семьи моделируем нужную ей программу. Мы можем их миксовать, и это очень удобно», — отметила руководитель фонда.
Жить своей жизнью
Фонд уделяет большое внимание формированию самостоятельности и проявлению активности подопечных. С 2017 года работает досуговый лагерь дневного пребывания «МультиЛето» для детей без родителей. Программа насыщена различными творческими и спортивными мероприятиями, которые организуют на базах отдыха в окрестностях города, на территориях горнолыжных курортов Миасса. В 2020 году проект вошел в топ-100 лучших по стране по результатам оценки реализации инициатив на средства президентского гранта.
Два года назад Ирина Иванова исполнила давнюю мечту и создала с командой учебно-тренировочную квартиру для подростков и молодых людей с ментальными нарушениями. Здесь их готовят к жизни в социуме. Обучают ключевым навыкам — уходу за собой, приготовлению еды, уборке, социальному взаимодействию и не только. Ранее подобный проект реализовали только в областном центре.
«Наша задача, чтобы мамы и папы перестали видеть в них маленьких пупсиков, и у ребенка была ответственность дома, — говорит руководитель НКО. — Ответственность их очень взрослит.
Они впервые вышли из-под руководящего тотального контроля родителей и могут находиться без них. Знают правила приличия, почему нельзя прийти на занятия в мятой рубашке, для чего нужно чистить обувь и так далее. Ведь зачастую родители все это делают за них. Я теперь уверена, что моя дочь не останется голодной, она также может разогреть еду. Точно знаю, что посуда будет качественно помыта, кровать заправлена, вещи поглажены, волосы причесаны. Теперь у нее есть ключ от дома, она спокойно дверь откроет и закроет. Ребята учатся общаться между собой, задавать вопросы и говорить «нет». Они впервые в жизни организовали свой день рождения так, как хотят. Выбирали себе подарок, меню и чем будет наполнена праздничная программа».
Ирина Иванова с сожалением констатирует, что после выпуска из учебно-тренировочной квартиры подросткам и молодым людям с ментальными нарушениями заняться нечем. Освоить профессию и трудоустроиться в малом городе нереально. Поэтому главный родительский вопрос: «Куда дальше?» пока остается открытым. Однако все же есть идея открыть профмастерские. Дело в том, что в этом году администрация города выделила фонду помещение для реализации программ. За 19 лет работы НКО наконец-то обзавелась своим углом в 400 квадратных метров. После ремонта к концу года планирует отметить новоселье и увеличить штат. А это значит, еще больше миасских семей получат помощь профессионалов.
«Меня вдохновляют реальные изменения как в жизни подопечных, так и своей. Раньше она была похожа на кучу не связанных между собой бессмысленных действий. Не могла определить цель, понимание, к чему идем. Никто не мог подсказать, как выглядит будущее твоего ребенка, и ты в лучшем случае занимаешься «тушением пожаров» — это когда заболели чем-то и лечишься, нужен массаж – делаешь его. Особой стратегии нет.
Наши же программы помогают понять семье, что происходит, какие есть первоочередные задачи, а какие долгосрочные. И тогда появляется смысл жизни. Родители начинают понимать ребёнка. Видят, что это человек со своей линией судьбы», — заключила Ирина Иванова.
Фонд «От сердца к сердцу» становился неоднократным победителем конкурсов Фонда президентских грантов, Фонда поддержки гражданских инициатив Южного Урала, Благотворительного фонда Владимира Потанина. В 2018 году удостоен общественной премией «Признание» за проект «Комплексное сопровождение особых семей в Миассе».
