У сына екатеринбуржца Дмитрия Бахтина спинальная мышечная атрофия (СМА). Дмитрий начал серию публичных акций, чтобы привлечь внимание к ситуации, связанной с дальнейшим лечением трехлетнего Миши. 30 августа Дмитрий вышел с одиночным пикетом на Красную площадь в Москве, на следующий день пришел с плакатом «Помогите спасти сына» к зданию Правительства России, а 5 сентября стоял около Прокуратуры Свердловской области.
В сентябре 2020 года Мише поставили диагноз СМА в Областной детской клинической больнице (ОДКБ) г. Екатеринбурга. Ему назначили терапию препаратом Спинраза. Благодаря Фонду Ройзмана (Евгений Ройзман признан иноагентом) мальчик получил первую дозу лекарства.
После этого родители решают обратиться в фонд за помощью с препаратом Zolgensma стоимостью более 150 млн рублей, так как считают, что он способен исправить ситуацию. К благотворительному сбору средств тогда подключились волонтеры, меценаты, общественные фонды Екатеринбурга, других городов России и зарубежья. Врачи подтвердили необходимость препарата. В феврале 2021 года мальчику вводят препарат Zolgensma.
После того, как укол был сделан, родители отметили отсутствие улучшений в состоянии Миши и попросили продолжить ранее начатую терапию препаратом «Спинраза». Затем, основываясь на заключении невролога, перешли на терапию другим препаратом — «Рисдиплам». Бахтины получили рецепт, закупали лекарство на свои деньги и средства благотворителей. Затем родители обратились в Министерство здравоохранения Свердловской области и в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ), чтобы получать препарат бесплатно. Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать такое лечение нецелесообразно, так как исследований о безопасности смены терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика.
В 2021 года семья подала иск в суд, так как не согласилась с региональными чиновниками. В 2022 году суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством. Представители министерства подавали апелляционную и кассационную жалобы, но решение суда осталось в силе. Однако решение суда министерством до сих пор не исполняется.
Параллельно Миша проходил плановые обследования: врачи хотели выяснить, нет ли вреда от применения «Спинразы», но к общему мнению не пришли.
«Мы отчаялись бороться с чиновниками. Решение о продолжении терапии с применением препарата «Рисдиплам» принято в федеральном центре, где наблюдался наш сын, есть судебное решение. Но Министерство здравоохранения Свердловской области выдвигает новые требования и не дает нам возможности лечения «Рисдипламом». Пикет на Красной площади в Москве, около Прокуратуры Свердловской области — это вынужденные меры. Наша семья продолжит привлекать внимание общественности и добиваться помощи для сына», — рассказал АСИ Дмитрий Бахтин.
Ситуацию семьи Бахтиных прокомментировали в пресс-службе фонда «Круг добра».
«В фонд «Круг добра» заявка на обеспечение Михаила Бахтина не поступала, так как тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной. В настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности тандемной терапии нет, оплачивать такую терапию фонд не имеет права», — говорится в заявлении на сайте фонда. Таким образом, родители мальчика если и смогут решить вопрос с лекарством, то только на региональном уровне.
Главный врач ОДКБ Олег Аверьянов отметил в интервью E1.Ru, что в России нет доказательств безопасного использования «Спинразы» после Zolgensma. Он считает, что у Миши могут усугубиться побочные эффекты.
«Получается, что на чаше весов сейчас с одной стороны вероятный предполагаемый вред, который, по мнению врачей, может повлиять на здоровье ребенка, но в течение года никаких симптомов ухудшения нами не замечено, а с другой стороны – последствия отмены терапии «Рисдиплам», насчет которых врачи даже не берутся делать предположения», — рассказал АСИ Бахтин.
Родители мальчика надеются, что с помощью публичных акций информация дойдет до администрации президента РФ. Пока идут разбирательства, Миша Бахтин находится под наблюдением врачей — в августе он прошел полное комплексное обследование в Федеральном центре НИКИ педиатрии им. Вельтищева в Москве.