В магазине можно «купить» для подопечных фонда не вещи, а реальные физические возможности: глубокий вдох, самостоятельный поворот в кровати, умение донести ложку до рта или обнять маму. Пожертвование от 300 рублей позволит подарить ребенку с СМА конкретное умение.
При СМА мышцы, отвечающие за вдох и выдох, слабеют так же, как и все остальные. У ребенка развивается дыхательная недостаточность, а естественный процесс дыхания превращается в тяжелую физическую работу. Респираторная поддержка — аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы — помогает компенсировать слабость мышц и берет часть нагрузки на себя.
Такая техника жизненно необходима, если ребенок со СМА попадает в стационар с острой инфекцией, а также при рождении ребенка со СМА I типа. СМА — самое распространенное из редких заболеваний (1 случай на 6 000–10 000 рождений). При I типе младенцу с первых дней жизни нужна немедленная респираторная поддержка — на время, пока врачи решают вопрос о назначении генной или патогенетической терапии.
В настоящий момент оборудование для респираторной поддержки не входит в стандарты обязательного оснащения больниц. Все собранные средства направят на оснащение региональных больниц аппаратами НИВЛ со встроенным увлажнителем, откашливателями и аспираторами.
Цель проекта — показать донорам, на что именно идут их средства. Каждое пожертвование превращается в конкретный навык для ребенка.
Фонд «Важные люди» с 2020 года помогает детям со спинальной мышечной атрофией, мышечной дистрофией Дюшенна и другими нервно-мышечными заболеваниями. Фонд обеспечивает медицинское сопровождение, реабилитацию и социализацию после терапии. За время его работы помощь получили более 500 детей из России и стран СНГ.
