Фонд поддержки пациентских инициатив открыл кризисно-социальную программу «Информационная поддержка и маршрутизация пациентов с орфанными (генетическими) заболеваниями». Она рассчитана на пациентов с наследственным ангионевротическим отеком, болезнями Фабри и Гоше, мукополисахаридозом II типа и первичными иммунодефицитами.
«При орфанном заболевании пациент и его семья сталкиваются не только с медицинскими проблемами. Поиск профильного специалиста, прохождение необходимых исследований, поездки на лечение, получение лекарств, организация реабилитации — все это требует времени, сил и зачастую дополнительных финансовых ресурсов. В кризисной ситуации человеку особенно важно понимать, что он не один и что есть организация, которая может помочь ему сориентироваться и найти решение», — говорит Нина Белозерцева, директор Фонда поддержки пациентских инициатив.
Одна из задач программы — помочь пациентам, которым необходимо проходить лечение в другом городе. Если в медицинской организации нет мест в бесплатном стационаре, фонд может оплатить проживание рядом с местом лечения, чтобы пациент не откладывал терапию.
Кроме того, фонд готов оплатить проведение специфических исследований и консультации профильных специалистов, имеющих опыт работы с редкими заболеваниями. Отдельное направление — поддержка на этапе восстановления. Фонд может помочь оплатить реабилитацию, физиотерапию и психологическую поддержку. Также предусмотрена помощь с медицинским оборудованием, изделиями медицинского назначения, расходными материалами и специальным лечебным питанием.
Специалисты фонда консультируют пациентов по вопросам лекарственного обеспечения, помогают разобраться в действующих механизмах получения препаратов и определить дальнейшие действия, если возникают проблемы с их предоставлением.
Узнать подробные условия участия и подать заявку можно на сайте.
