Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой “Сияние”» работает с 2009 года. О том, зачем родители объединились, как они помогают друг другу и своим детям и что организация представляет из себя сейчас, АСИ рассказала одна из ее основателей — специалист по связям с общественностью Светлана Скоропостижная.
«Солнечный дом»
«Все началось с того, что несколько семей по приглашению организации ”Верас” (помогает семьям с детьми и молодыми взрослыми с нарушениями развития. — Прим. АСИ) собрались на смену в лагере ”Юный нижегородец”, куда приезжали специалисты из московского благотворительного фонда ”Даунсайд Ап”, — вспоминает Светлана. — Это был специальный заезд для семей с детьми с синдромом Дауна».
Тогда сыну Светланы Андрею было полгода, дочери председателя «Сияния» Любови Калининой, Анне, было два с половиной года, остальным детям было от четырех месяцев до двух лет. На занятиях все семьи перезнакомились и решили объединиться в организацию семей с детьми с синдромом Дауна.
Папа одного из детей, Сергей Верещагин, стал председателем созданной организации. Мужчина привлек юристов, которые помогли родителям написать устав, оформить документы. Так и родилось «Сияние». Благодаря Сергею нашлось и помещение в храме Сергия Радонежского. Там и стали собираться участники организации — нашли дефектолога, стали организовывать занятия для детей, а когда семей стало много, им пришлось искать новое помещение.
Через два года Сергей Верещагин по семейным обстоятельством покинул «Сияние» и председателем сообщества родителей стала Любовь Калинина. Под ее руководством родители получили помещение, где раньше располагалась Нижегородская областная организация Всероссийского общества слепых. С помощью неравнодушных нижегородцев его отремонтировали. Так в 2016 году возник «Семейный центр “Солнечный дом”». Туда участники общества, которых становилось все больше, стали приходить всей семьей на занятия, на праздники или просто пообщаться. Сегодня центр объединяет около 300 семей.
«Самыми активными были наша семья, семьи Забураевых, Дашенькиных, Трубач, Синициных, Семеновых, нашего председателя Любы Калининой. Их папа, Дима Калинин, проводит нашим детям занятия в типографии. Очень активная семья Зенкиных — у них двое детей с синдромом Дауна.
Часто говорят, что такого быть не может, а на деле может снаряд дважды попасть в одну воронку, — делится Светлана. — Их мама ведет у нас занятия по йоге, активно участвует в спортивных мероприятиях. Их Илюша — нападающий в футбольной команде, Зоя участвует в театральной студии и фольклорном ансамбле. Главный смысл нашей организации — все родители учат детей тому, что умеют, либо пишут проекты на гранты и организовывают различные мероприятия», — делится Светлана.
«Все зависит от родительской позиции»
Каждый из родителей стремится организовать для детей мероприятия в тех сферах, которые ему близки. Так, сама Светлана очень любит театр, и благодаря тому, что она наладила коммуникацию с местными учреждениями, дети участников «Сияния» часто посещают спектакли в разных театрах Нижнего Новгорода.
«Все зависит от родительской позиции. Если родители сами хотят развиваться, ходить в театры, на спортивные состязания, то они привлекают к этому своего ребенка, его братьев и сестер. Родители нашего центра мероприятия организовывают для себя и для своих друзей. Налаживают контакты с разными организациями. Мы не сидим дома и не замыкаемся в кругу своей семьи. Мы живем активной обычной жизнью.
Родители — это огромная движущая сила, — рассуждает Светлана. — Я, например, договариваюсь с администрацией театров либо с людьми из театра. И мы все вместе идем на спектакль. Личные связи решают все — ведь все мы где-то работаем, с кем-то общаемся. И используем свои контакты. Так же мы работаем с планетарием, с цирком, со спортивными организациями. В итоге участвовали в таких проектах, как “Беги, герой”, “Бегом за добром”, разных благотворительных забегах и соревнованиях».
Благодаря творческим идеям родителей и их упорству сегодня все дети «Сияния» могут найти занятие, которое им максимально подходит и с точки зрения способностей, и с точки зрения заинтересованности.
Андрей Скоропостижный. Фото предоставлено Светланой Скоропостижной
«Кто-то может бегать, кому-то проблемы со здоровьем этого не позволяют. Кто-то хорошо говорит, активно общается, поет, участвует в театральных постановках. А у других речь не очень развита или они боятся больших скоплений людей. Но самые популярные занятия — это рисование, театральная студия, футбол и художественная гимнастика, — объясняет Светлана. — Есть у нас и танцевальные занятия, и сложилось несколько дуэтов. Еще плавание, легкая атлетика, мини-футбол. Даже верховой ездой дети занимаются!»
«Государство на тарелочке ничего не принесет, нужно все делать самим»
«Сияние» в силах помочь родителям детей разного возраста. Одно из главных направлений центра — подготовка детей к садику и школе. И здесь уже работают профессионалы.
«У нас есть консультации для родителей, которые только что узнали диагноз своего ребенка. Мы приглашаем их к нам — показать, какие у нас дети, чем мы занимаемся, какие у нас есть возможности. У нас работают профессиональные педагоги — специалисты Службы ранней помощи. Они пришли к нам из Дома ребенка несколько лет назад, — объясняет Светлана, — сегодня они штатные специалисты “Сияния” и ведут детей с нуля до четырех лет».
Своих сотрудников «Сияние» постоянно обучает в Москве и Санкт-Петербурге. Недавно они ездили на учебу в Псков. Обучение специалистов идет либо по грантам, либо организация изыскивает средства его оплатить. «Государство на тарелочке ничего не принесет, нужно все делать самим», — замечает Светлана.
В итоге сотрудники «Сияния» могут работать не только с детьми с синдромом Дауна, но и с детьми с ДЦП, слабовидящими, слабослышащими, детьми с РАС и другими особенностями развития. «Часто синдром Дауна сопровождается другими патологиями, поэтому нужны специалисты широкого профиля», — обращает внимание Светлана.
За 15 лет существования организации в помощь родителям создали множество проектов для детей с рождения и, как говорит Светлана, «до бесконечности». Есть Служба ранней помощи, которую развивают совместно с Фондом Тимченко, «Солнечная беседка» — проект для женщин, у которых только родился ребенок с синдромом Дауна, подготовка к садику и школе, сопровождение детей в садике.
Программа подготовки к школе длится два года. В центре есть учебный класс, где педагоги ведут занятия, похожие на школьные. Учат усидчивости, адаптации к обстановке в классе. Изучают дети и школьную программу, чтобы прийти в школу уже подготовленными. Учатся они в основном по программе, разработанной психолого-медико-педагогической комиссией, но иногда — и по обычной школьной программе. Некоторые дети, окончив школу, учатся и дальше.
«Аня Калинина закончила колледж малого бизнеса по специальности “озеленение и садоводство”. Также она рисует картины и выставляет их на выставке “Арт-мир”. Иногда выступает на модельных показах. Но с работой все сложно. Потому что для этого нужно желание самого человека, а у наших детей проблемы с мотивацией», — объясняет Светлана.
Дети основателей центра уже выросли, а вместе с ними выросли и образовательные программы. Теперь среди них есть и те, что направлены на адаптацию взрослых.
«Это кулинарные мастер-классы, швейная и гончарная мастерские, клуб рукодельниц. Все, что направлено на семью. Но тут, — рассуждает Светлана, — с детьми должны постоянно работать и сами родители.
Прививать самые простые навыки: готовить еду, накрывать на стол, помогать по хозяйству, разобрать продукты, убрать за собой, помыть посуду. Планируем мы создать проект по ведению домашнего хозяйства, развитию самостоятельности и навыков самообслуживания.
Мечтаем мы и о квартире сопровождаемого проживания, но пока на это нет ресурсов».
Андрей Скоропостижный. Фото предоставлено Светланой Скоропостижной
При этом Светлана уверена: то, во что веришь, — обязательно сбудется.
