Материал подготовлен по следам секции «Психиатрический диагноз: важные аспекты медицинской и социальной помощи», которая прошла 14 апреля на V Всероссийской конференции «Ценность каждого: преодоление исключенности».
Психиатрия — та область медицины, которая до сих пор сильно стигматизирована и вызывает опасения в обществе. Людям страшно узнать, что у них или их близких есть психиатрический диагноз, кажется, что это клеймо на всю жизнь.
«Люди боятся, что установят диагноз и потом будут проблемы с его снятием. Или будут давать препараты, пока ребенка не превратят в овощ. В соцсетях часто вижу, что мамам советуют обратиться к неврологу или психологу. Но красной нитью проходит: не обращайтесь сразу к психиатру», — говорит Наталья Александрова, руководитель отдела детской и подростковой психиатрии Московского НИИ психиатрии ФГБУ «НМИЦ ПН им. В.П. Сербского» Минздрава России.
Кроме того, поставить корректный психиатрический диагноз не всегда получается с первого раза. Часто симптоматика очень неспецифична, особенно у детей. За нарушением поведения у ребенка могут стоять как СДВГ или РАС, так и тревожные расстройства. А в пубертатном периоде наслаиваются другие симптомы, свойственные подросткам. Этот «фасад» не всегда позволяет быстро и верно установить диагноз.
К тому же психиатрические диагнозы не учитывают стрессовых условий и других микросоциальных факторов, которые могут влиять на человека.
«Вчера ко мне на прием привели девочку 15 лет, которую три года лечат от депрессии безуспешно. Оказалось, что девочку буллят с первого класса, у нее нет друзей. А еще она живет в одной комнате со старшим братом, который ее также подвергает буллингу. Родители, все это зная, обесценивают ее страдания, и она находится в постоянной стрессовой ситуации. Лечить депрессию в этом случае нет смысла, поскольку она подпитывается постоянно», — приводит пример из практики Анна Портнова, врач-психиатр и президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику.
Но кроме ряда негативных последствий — таких как стигматизация, поражение в социальных правах, дискриминация, — есть намного более весомые плюсы. Благодаря постановке диагноза можно выстроить правильный образовательный маршрут и скорректировать те сложности, которые есть.
Говорить понятно, а не заумно
Одна из проблем, с которой сталкиваются пациенты или их семья, когда врач сообщает психиатрический диагноз, — непонимание.
Эксперты уверены: родителям надо объяснять, на основе каких симптомов врач выделяет тот или иной диагноз. И избегать при этом сложных терминов, поскольку непонимание повышает тревогу. А уже она мешает правильно воспринимать информацию.
«Знания, которые есть у врача, надо доступно объяснять пациенту или его родителям. И дать информацию о современных методах помощи и о проверенных информационных ресурсах, которыми можно пользоваться. Потому что порой пациенты ищут информацию на форумах, а она там часто мракобесная и вредная», — говорит Анна Портнова.
Также важно проговорить с пациентом: психиатрический диагноз — это такой же диагноз, как и другой медицинский. Это не клеймо и не повод для унижения. В диагнозе не виноваты ни родители, ни ребенок.
«Хорошо приводить примеры успешных людей с психическими расстройствами, а их тысячи. Эти люди знают о своем диагнозе, проходят лечение и не чувствуют себя униженными. Важно поддержать пациента и его родителей: у каждого человека своя траектория развития», — рассуждает врач-психиатр.
Фото: Annie Spratt / Unsplash
А вот точно нельзя говорить родителям следующее:
- «Он не сможет получить образование»;
- «Он не сможет вести полноценный образ жизни»;
- «Ему нельзя учиться с нормальными детьми»;
- «Вам будет легче, если ребенок будет в интернате»;
- «Больше не рожайте»;
- «Замучаетесь с ним».
Страхи и желания семьи
Узнавая про диагноз, человек проходит пять стадий — от отрицания до принятия. Врачу важно понимать, на каком этапе находится человек, чтобы качественно работать с ним и корректно поддержать.
«Например, на этапе отрицания родители будут искать других врачей, которые назовут другой диагноз или что-то более обнадеживающее. Потом будет гнев и попытка найти виновных: из-за чего родился такой ребенок? После — торг: ищут волшебную таблетку», — поясняет Анна Портнова.
При этом важно, чтобы врач спокойно относился к разным реакциям. Многие могут быть неприятны, но важно помнить, что родители не со зла так реагируют. Хорошо, если в отделении есть психолог, который готов их поддержать.
«Психиатр должен спокойно относиться к тому, что родители не принимают диагноз и хотят обратиться за консультацией к еще одному специалисту. Очень важно, чтобы врач спокойно объяснял: да, возможна другая ситуация, но главное — продолжать сотрудничать, чтобы эта работа была направлена в одно русло», — уточняет Наталья Александрова.
При этом опрос родителей, воспитывающих детей с РАС, показал: больше всего семья хочет, чтобы ребенка не обижали окружающие. Многим также важно, чтобы он умел себя обслуживать и мог жить один. А вот формулировка «чтобы был счастлив» — последняя по упоминаемости.
«Это не из-за того, что родители не желают счастья своему ребенку: многие просто не верят, что при серьезных нарушениях в принципе можно быть счастливым», — говорит президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику.
Протокол сообщения диагноза: проект, упрощающий коммуникацию всем
В последнее время особое внимание уделяется Протоколу сообщения диагноза. Это нормативный правовой акт, который устанавливает порядок общения медработников с семьей или родителями при сообщении о подозрении или обнаружении патологии, приводящей к инвалидизации.
«У нас есть фильм, в котором родители рассказывают, как им сообщали диагноз ребенка и что они чувствовали. Одна из мам сказала: “Это та точка, откуда начинается новая жизнь семьи”. И какой будет эта жизнь — зависит от того, как семье скажут про диагноз», — говорит Елена Лянгузова, руководитель рабочей группы «Протокол сообщения диагноза» стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь» при уполномоченном при президенте РФ по правам ребенка и соучредитель РООРДИ «Дорогою добра».
Сейчас документ внедряется в 46 пилотных регионах страны. Он включает в себя подробное описание процедуры сообщения диагноза, маршрутизацию семьи, обучение врачей, мониторинг эффективности внедрения протокола и информирование общественности.
«Протокол сообщения диагноза — это входная точка, которая приводит семью в программы ранней помощи и поддерживающие организации. А в конечном итоге помогает профилактировать социальное сиротство, поддерживать семью и обеспечивать ей достойное качество жизни», — объясняет эксперт.
Фото: Alex Khaizeman / Unsplash
На базе Центра лечебной педагогики «Особое детство» прошли обучение более ста региональных тренеров, которые на местах учат медицинский персонал работать по протоколу. Как отмечает эксперт, сейчас в регионах большой запрос на такое обучение.
Также проводился опрос родителей детей, у которых был выявлен инвалидизирующий диагноз, проживающих в регионах, где применяют Протокол сообщения диагноза. Исследования показали: уровень оптимизма семьи значительно различается в зависимости от того, ответил ли медработник на вопросы о диагнозе. Чем меньше информации, тем пессимистичнее настроены родители.
С внедрением Протокола сообщения диагноза врачи стали больше ориентироваться на собеседника в коммуникации: на 22% улучшилась пациентоориентированность. А уровень оптимизма родителей, которым информацию о диагнозе сообщили после внедрения документа, стал на 14,22% выше.
