«Наши дети не могут пинать футбольный мяч»: как в Оренбурге объединились родители детей с ДЦП и что из этого вышло

Проекты этой НКО также направлены на социализацию детей с ДЦП. Учредитель организации Елена Мерзлякова рассказала Агентству социальной информации о том, каким образом сообщество улучшает качество жизни подопечных.

Формирование сообщества ради детей с ДЦП

Общественная организация «Дети-ангелы» основана родителями, столкнувшимися с проблемой отсутствия в регионе специализированных центров и программ для детей с ДЦП. Рождение собственного ребенка с этим диагнозом стало стимулом для объединения и поиска решений.

«Я мама ребенка с ДЦП, и, к сожалению, 17 лет назад сложно было найти даже такого же родителя, какие-то варианты общения, — рассказывает Елена Мерзлякова. — Но постепенно сформировалась команда из 16 человек. Мы печатали визитки, распространяли в поликлиниках, чтобы как-то собрать кучку таких единомышленников, дальше двигаться, что-то новое открывать, покорять. Так мы начали организовывать курсы реабилитации и приглашать классных специалистов со всей страны».

В НКО сейчас состоят около 70 родителей и волонтеров, активно участвующих в жизни сообщества. За годы работы «Дети-ангелы» провели множество курсов массажа, тренировок на уникальных тренажерах, занятий по адаптивной физической культуре и групповых занятий для развития коммуникативных навыков.

«Мы арендовали санаторий и все мероприятия проводили у нас в городе, чтобы родители не ездили с ребенком за сотни километров, — продолжает учредитель НКО. — Например, наши подопечные впервые прошли аквареабилитацию для улучшения кровообращения, мозговой деятельности, курсы логопедического массажа.

Фото предоставлено общественной организацией «Дети-ангелы»

Изначально занятия проводились несколько раз в год. У многих улучшились результаты, а процесс выздоровления детей находился под постоянным наблюдением специалистов. Однако позднее, когда начали открываться специализированные центры, мы отказались от таких курсов, переключившись на новые методики».

Шаг за шагом

Немощность, необучаемость, результат врачебной ошибки: шесть мифов о ДЦП

Подробнее

Так называется проект, включающий серию бесплатных индивидуальных тренировок для более 20 детей с ДЦП, который НКО реализует второй год. По словам Елены Мерзляковой, ключевым компонентом программы стало уникальное оборудование, которое безвозмездно передали партнеры, — вертикализатор и специальные адаптивные ролики «Катюша». Этот тренажер позволяет тяжелобольным детям, сидящим в колясках, делать первые шаги и видеть окружающий мир по-новому.

«В основу изобретения заложен игровой метод обучения — катание на роликовых коньках. Ролики не только помогают детям двигаться, но и дают им возможность решать сложные двигательные задачи. Также у нас есть беговелы для детей с ДЦП, они разных размеров, регулируются. Ребятам очень нравится управлять ими, они понимают, что такое толчок вперед. При этом работают сухожилия мышц, носочки», — раскрывает подробности учредитель НКО.

Родители отмечают значительные успехи: некоторые дети благодаря занятиям на роликах и тренировкам уже начали самостоятельно передвигаться, садиться, подниматься.

«Дочь мне говорит: “Мам, я будто заново родилась!”, — делится результатами Елена Мерзлякова. — Я не могу понять ее состояние, но я вижу, что ей стало гораздо легче после занятий, появилась свобода движений. Она сидит и может рукой куда-то потянуться, что-то взять. Ранее я этого не замечала.

Либо, например, сидит на кровати, смотрю, привстала, взяла ручку и села. То есть это опять новенькое. В конце курса мы видим, что ребенок, например, может сидеть 40−50 секунд. И еще важное достижение — позитивные изменения в эмоциональном состоянии детей. Занятия вызывают у детей радость, они счастливы».

Проект «Шаг за шагом» объединил методы физической реабилитации с практиками улучшения межличностного общения подростков. Дети знакомятся, учатся взаимодействовать и дружить. Для этого организуют групповые встречи и творческие занятия по созданию значков, которые стали формой самовыражения. Дети сами разрабатывают дизайн значков, реализуют свои идеи, учатся работать с материалами и техникой печати. Такой подход помогает формировать у них понимание ценности труда, развивать мелкую моторику и навыки командной работы.

«В День Победы мы решили придумать свой мерч и поднять дух детей. Для них было важно, что их значок висел на груди участника “Бессмертного полка”. Кто-то рисовал, кто-то писал буквы — и мы объединили в значках работы каждого ребенка. Все были в восторге! Также организуем совместный просмотр и обсуждение фильмов, играем в настолки. Наши дети не могут бегать, пинать футбольный мяч, но можно максимально привлечь их в другом направлении, чтобы это было интересно. Самое главное для них — общение, и оно проходит на ура», — рассказывает руководитель проекта.

Праздники для всех

Преодолеть социальную изоляцию и окунуться в атмосферу веселья помогают также праздники. Их тщательно планируют и проводят с учетом индивидуальных особенностей детей. С июля «Дети-ангелы» впервые организует 24 адаптивных развивающих занятия по общероссийским праздникам.

«Город одаривает детей праздниками, но они, к сожалению, проходят мимо наших детей, — вздыхает Елена Мерзлякова.

К примеру, вышла ростовая кукла — все побежали, оцепили ее, а наши в колясках остались позади. И когда до нас вроде очередь доходит с ней сфотографироваться, то уже по сценарному плану кукла уходит. Или пенная вечеринка — мы не можем в нее зайти, потому что нас просто затопчут. Поэтому я детально продумала проект “Счастье рядом”».

Фото предоставлено общественной организацией «Дети-ангелы»

Идея проекта — не только провести мероприятие, но и оставить у детей памятные альбомы, которые они смогут листать и читать дома. Они самостоятельно создадут иллюстрации, вставят фотографии и узнают о традициях и символах каждого события. Кроме того, НКО ежемесячно начнет проводить День именинника. Поздравления с днем рождения будут сопровождаться яркими шоу с аниматорами, конкурсами, мыльными пузырями и аквагримом, разработанными специально для детей с ДЦП. К подопечным с тяжелыми формами инвалидности волонтеры приедут домой.

«Запланировано 16 индивидуальных выездов. У нас есть аниматор, для которого сейчас прописываем адаптивные программы. Например, если ребенок не может поймать мяч, мы заменяем игру на другую, более подходящую. Также будем включать ростовых кукол, чтобы дети порадовались. Хотим подарить искренние улыбки, чувство праздника и ощущение, что счастье рядом, несмотря ни на что», — рассказывает руководитель проекта.

В будущем команда планирует расширять список мероприятий, внедрять новые формы адаптивных развлечений и продолжать создавать условия для полноценной социальной интеграции детей с инвалидностью.

«Родительское сообщество сопровождает детей с ДЦП с самого рождения. Наша цель — чтобы все труды и силы, которые мы вкладываем в них сейчас, приносили пользу, играли в семейном быту какую-то роль. Чтобы детки, которые себя частично обслуживают, могли сами подойти к двери и спросить: “Кто там?” Эти маленькие, казалось бы, простые действия — важная часть их самостоятельной жизни», — заключает Елена Мерзлякова.