«Дорога жизни»: Полина ждет родителей

Полина играет в принцессу

Девочка Полина 11 лет в белом кисейном платье с розовыми бантами в белокурых волосах сидит напротив меня и очень смущается.

— Полина, а где вы в Москве были? В цирке были?

— В цирке. Были, — отвечает Полина через паузу, низко опустив голову. Ее голос срывается и звучит хрипло.

В руках Полина сжимает белого с розовым единорога. Единорог чудно подходит по цвету под платье девочки и ее розовые бантики. Получается совсем принцесса — девочка с волшебным зверем. У Полины есть еще одно красивое платье — розовое, но для сегодняшней встречи со мной они с няней Таней выбрали белое.

— У него грива, — задумчиво говорит Полина, глядя на единорога. — И еще лапы. Или копыта?

— А кого ты видела в цирке — клоунов, тигров или акробатов?

Полина смотрит на меня и как будто пытается угадать правильный ответ. Потом, подумав, выдает тем же хриплым голосом:

— Акробатов. Их было вот сколько.

И показывает три отогнутых пальчика. Ладошки у Полины напряжены, поэтому пальцы она отгибает не совсем обычно — поднимая средний, безымянный и мизинец. В раннем детстве Полина переболела какой-то неврологической инфекцией, получилась энцефалопатия. От этого возник ДЦП, отсюда проблемы с руками и ногами. Это сейчас Полина запросто держит в руках ложку и карандаш, причем одинаково владеет левой и правой, так что все няни спорят, правша она или левша. А три года назад, когда фонд «Дорога жизни» привез девочку в Москву, руки ее совсем не слушались и она не могла сама ходить.

И да, Полина действительно пытается угадать правильный ответ. Когда ты с четырех лет живешь в детском доме, когда вокруг тебя постоянно меняются другие дети, начинаешь очень хорошо понимать выражение: «Его забрали в семью». И ты твердо знаешь: чтобы тебя забрали в семью, взрослым нужно понравиться.

Дети издалека

С Полиной команда фонда «Дорога жизни» познакомилась в 2022 году. Врачи фонда много лет ездят по детским учреждениям в отдаленных регионах и осматривают детей. Полину они увидели в Ровеньковском доме-интернате в ЛНР.

В той поездке вместе с врачами фонда был профессор Дмитрий Зиненко из института Вельтищева. Он посмотрел на девочку, руки и ноги которой в тот момент были выгнуты дугой и которая  передвигалась ползком, и сказал: если состоянием Полины заняться прицельно, оно может улучшиться. И не ошибся.

«Говорить, что директора детских домов в регионах не занимаются здоровьем детей, было бы неправильно, — рассуждает руководитель отдела реализации благотворительных программ фонда ”Дорога жизни” Дарья Морозова. — Но они руководствуются мнением врачей из местных больниц. А у тех опыта работы со сложными детьми обычно нет. К тому же когда у тебя на попечении сотня детей, уделить внимание каждому бывает сложно».

Иногда в регионах не знают, к кому обратиться по поводу состояния детей. В других случаях у ребенка бывает сразу несколько диагнозов, и непонятно, с чего начинать лечение. Или ребенка направляют на лечение в федеральный центр, но отправить с ним сотрудника детского дома, который ухаживал бы, пока малыш восстанавливается, нет возможности.

И тут на помощь приходит программа фонда «Дорога жизни» «Доступная помощь». За ребенком, которого берут в программу, отправляют няню. Его привозят в социальный центр фонда в Москву, где он может жить столько, сколько потребуется. Составляют маршрут лечения, находят лучших профильных специалистов, направляют на реабилитации. По сути, фонд старается сделать для детей то, что сделали бы для них родители.

Большинство детей после такого лечения кардинально улучшается. В фонде не скрывают: основная задача — постараться найти всем детям семью. Но и жизнь тех детей, кто возвращается в детские дома, становится намного легче.

«Когда-то давно у нас был случай — мы уговаривали директора детского дома отдать ребенка на лечение года два, — рассуждает Дарья Морозова. — Сейчас все изменилось. Руководители учреждений стали гораздо охотнее сотрудничать с НКО. К тому же у всех детей телефоны — состояние любого ребенка легко проверить в любой момент. А от того, что фонд сам построит ребенку маршрут лечения, сам оплатит все, что не удалось получить по квотам и ОМС, да еще вернет ребенка с самыми подробными врачебными рекомендациями, которые на месте получить нельзя, всем только польза».

Одновременно в социальном центре фонда «Дорога жизни» в подмосковных Люберцах могут жить до 13 детей, и центр никогда не пустует. Омск, Сыктывкар, Псков, Башкортостан, Приморье — кто-то приезжает на лечение и реабилитацию на несколько недель, другие живут здесь под присмотром нянь уже несколько лет.

Полина, когда не стесняется

— Не в спальне, а в гостиной!!!

Мы с няней Таней сидим на кухне, но я слышу, как Полина в коридоре решительно спорит с кем-то из ребят. Среди своих стеснение исчезло и в голосе стала слышна мощь и характерное раскатистое южнорусское «г».

— Полинка у нас теперь боевая, — подтверждает няня Таня. — Здесь в центре она здорово изменилась. Когда ее привезли, была совсем дикая — молчала, всех боялась и разговаривала только с Юрой, с которым они вместе приехали из Ровеньков. Его в прошлом году забрали в семью. А тогда, в 2022-м, он ее и на руках носил. Ей было восемь, а выглядела и весила она как трехлетняя.

А еще и няни, и сотрудники фонда в один голос утверждают: Полина — боец. Две операции, одна из которых — селективная дорсальная ризотомия, подрезка корешков спинного мозга, чтобы уменьшить спастику в ногах, — сами по себе не гарантировали, что Полина пойдет.

Сотрудники фонда признаются: далеко не у всех детей из детских домов удается достичь максимальных результатов лечения. В том числе потому, что таких детей сложно заставить делать упражнения. Семейных детей упросить или заставить может мама. А дети из учреждений иногда просто ложатся и говорят: «Не хочу, больно, не понимаю зачем. Верните меня в детский дом, там меня никто не трогает».

А вот Полина, как только после операции появились ортезы, стиснула зубы и пошла — сначала с тростями, потом держась за поручень, который в социальном центре привинчен по всей стене длинного коридора, а потом и просто без рук. Так до сих пор и ходит, иногда немножко покачиваясь. С ее диагнозом ей нужно постоянно упражняться — до конца жизни.

— Ах, вот если бы Полине найти семью! — твердят няни. — Дома-то то в магазин, то уборка. Нужные шаги нахаживались бы между делом сами.

Девочка, семья и школа

Полина в прошлом — семейный ребенок. В фонде видели старые фотографии, на которых совсем маленькая Полина с мамой и папой. К тому времени девочка уже не ходила, но ее любили, возили на реабилитации, повязывали бантики. Но позже родители перестали справляться, на них жаловались соседи, и обоих лишили родительских прав. А еще через несколько лет мама девочки умерла.

Так девочка и оказалась в интернате. Там о ней заботились по мере сил — например, когда Полина приехала в Москву, выяснилось, что она читает по слогам. Но реабилитолога и специальных занятий для Полининого диагноза в Ровеньках нет. Кстати, школы в том доме-интернате тоже нет, потому что большинство жителей интерната — это не дети, а взрослые люди с очень тяжелыми диагнозами.

Сейчас Полина учит стихи с няней и занимается остальными предметами с преподавателем, который приходит в социальный центр. Осваивают программу коррекционной школы, и с письмом у девочки пока не очень ладится. Но историю про дуб у Лукоморья она запоминает почти на лету.

Есть еще одна причина, почему в социальном центре особо переживают за детей из Луганска. В новых российских регионах пока еще продолжается переходный период, когда их документооборот не полностью слит с российскими онлайн-ресурсами. Поэтому детей оттуда нет в Федеральном банке данных о детях-сиротах. В ЛНР есть собственная база детей, открытых к семейному устройству. Но очень мало кто из российских усыновителей про нее знает. Все переживают: стоит девочке уехать из Москвы, и ее шансы на семью опять упадут.

Умница и физкультурница

— Полина включай дорожку, давай работать. Прибавляй-прибавляй скорость.

В одну сторону Полинка крутится, а вот в другую пока не получается — зависает и никак не поймет, как удержать равновесие на ортезах, чтобы быстро переступить с ноги на ногу.

После тренажера следующее упражнение — приседания. Полинка пыхтит, но послушно приседает. Правда, потом начинает жаловаться, что вся уже горячая.

Тогда на следующем задании Сергей Михайлович идет на хитрость. И начинает спрашивать у девочки… английские слова.

— Grey, — пыхтит Полинка, карабкаясь вверх по шведской стенке. — Bear! — выдает она, сползая со ступенек. — Grey bear — серый медведь.

Выступление продолжается. Всем здешним преподавателям очень хочется, чтобы Полина все-таки нашла семью.