Айканату Адакаеву 20 лет. Родом он из Алтая, но сейчас живет в Москве – в день интервью он находится в государственном научном центре института иммунологии. Айканат давно получает поддержку фонда «Подсолнух»: еще в детстве у мальчика диагностировали первичный иммунодефицит.
А примерно в 11 лет у подростка впервые проявился псориаз.
«Самое сложное было в принципе принять этот факт. Потому что есть витилиго, и некоторыми людьми оно может восприниматься как просто интересная особенность. Многие даже находят это чем-то красивым. А с псориазом же это так не работает – наоборот, многих это визуально отталкивает», – рассуждает Айканат.
Первые симптомы и реакция семьи
В то время Айканат жил в селе Онгудай. Псориаз появился на фоне тяжело протекающей вирусной инфекции. За короткое время высыпания появились на руках, ногах и на остальном теле.
Для семьи это стало неожиданностью. Лишь спустя годы Айканат узнает, что у его тети тоже были проявления псориаза – ему об этом расскажет двоюродная сестра. Но для мамы Айканата заболевание стало шоком.
«Я думаю, что родителям было очень сложно сохранять спокойствие. И хотя мама всегда будет говорить успокаивающие слова, в своей голове она переживает. Задает все те же вопросы, что и у меня: как строить семью? Как другой человек отреагирует? У каждого родителя будут такие мысли, но они их не озвучат, потому что нужно быть сильными», – рассуждает молодой человек.
Сначала псориаз проявился на сгибах локтей и колен – было дискомфортно ходить, высыпания чесались и мешали сконцентрироваться на бытовых делах. Была и другая сложность: дети не понимали, что именно происходит и как реагировать.
«Если взрослый человек посмотрит на тебя, подумает что-то про себя и просто молча уйдет, то ребенок может сказать: “Фу, ты какой-то страшный, у тебя страшные руки”. Если сейчас мне ребенок так скажет, я просто посмеюсь. Но когда ты сам ребенок, это очень обидно», – говорит Айканат Адакаев.
Когда Айканат подрос, то поступил в колледж. Там уже таких проблем не было – тем более, псориаз перестал проявляться в такой яркой форме.
Лечение и привычка к новым особенностям
Помогло лечение – еще в 2016 году фонд «Подсолнух» оплатил семьей Айканата дорогие гормональные мази. А поскольку поражено было почти все тело, кроме лица и шеи, то мази уходило много.
«Например, одна мазь объемом 20 грамм может стоить условно 3 тысячи рублей. За одно применение уходило полфлакона, а фонд помог нам с оплатой на весь курс лечения», – рассказывает Айканат.
Тем более, не всегда получается оперативно получить лекарства за счет государства, и помощь фонда позволяет не откладывать необходимое лечение. Так, когда врачи назначали дорогостоящие уколы, было важно не допускать перерыв, чтобы лечение было эффективным. Фонд «Подсолнух» оплатил уколы.
С 2019 года у Айканата не было сильных обострений, хотя все равно каждый год заболевание о себе напоминает. В ноябре-декабре на коже появляются небольшие пятна, которые с каждым месяцем становятся все больше, пока не дойдет до пиковой формы весной. И с лета обострение вновь идет на спад. Но к этому парень уже привык.
Фото: Marjhon Obsioma / Unsplash
«Единственное, чего я долгое время не мог себе позволить, ходить в обычной футболке. Даже летом я надевал тонкий лонгслив с длинными рукавами. Было дискомфортно, что заболевание привлекает много лишнего внимания. И из-за этого, даже если на улице лето, ты порой вынужден одеваться в теплую одежду, которая не по погоде», – говорит молодой человек.
Рабочие трудности
Айканат отмечает: сейчас он уже привык жить с псориазом. Хотя в моменты обострений заболевание мешает. Из-за зуда бывает сложно сконцентрировать внимание на учебе или работе.
А еще одна сложность – предвзятое отношение сторонних людей.
«Бывает, стоишь на кассе в магазине и видишь, как косо на тебя смотрят. Хотя псориаз достаточно распространенное заболевание, люди могут испугаться, увидев пораженные руки. Ведь не каждый человек – врач-дерматолог, он не понимает, псориаз это или, например, лишай», – говорит Айканат.
Из-за этих предрассудков бывает сложно выстраивать отношения. Кому-то кажется, что псориаз заразен – человек может отдернуть руку или избегать рукопожатий. А один раз молодой человек даже столкнулся с проблемами на работе.
Еще давно Айканат решил, что хочет стать поваром. В 2023 году фонд организовал мастер-класс в ресторане: молодой человек познакомился с шефом и при поддержке организации начал работать в сфере общепита. При псориазе можно работать на кухне – главное, чтобы пораженные участки тела были закрыты.
Летом этого года Айканат был на работе, сидел за ноутбуком и заполнял документацию. Так получилось, что у него случилось обострение: на локте образовалось яркое, большое пятно, которое заметила гостья. И начала скандал.
«Она начала снимать меня на телефон, говорить, что запрещено по ГОСТу нанимать таких сотрудников. Естественно, никто у меня не спрашивал, можно ли меня снимать, я находился не за прилавком, а решал дела в компьютере, но ее это не остановило.
Поэтому псориаз и правда может помещать тебе работать. Особенно если человек работает в условной кофейне. И это может стать проблемой для молодых взрослых, которые еще не получили образование и не могут найти работу в офисе», – говорит Айканат.
Зачем людям нужны фонды?
Эта история послужила пусковым крючком – Айканат решил сменить вектор развития и ушел из сферы общепита. Пока он без работы, но в будущем хотел бы развиваться в креативном направлении – создавать свои проекты и привлекать к ним людей.
Тем более, опыт уже был: в 2015 году в Парке Горького проходила акция «Конструкторы мечты». На одной из площадок Айканат, который вместе с мамой специально приехал в Москву, в компании волонтеров и других детей построил из конструктора лего двухметровую фигуру человека.
А еще, если будут возможности и силы, Айканат хотел бы открыть свой фонд и помогать людям с разными заболеваниями.
«Я уверен: в фонды нужно идти за помощью, потому что они открываются не на пустом месте. Часто основатели фонда – люди, которые пережили большую потерю и хотят, чтобы этой потери не было других. Задача фонда – бороться с болью, и обращаясь за помощью, ты в чем-то исполняешь мечту человека, который его открывал», – рассуждает Айканат.
При этом помощь может быть разной – от покупки лекарств до психологической поддержки. Главное, что она будет профессиональной.
«Потому что слова поддержки по типу “все будет хорошо” – это не та помощь, которая поможет тебе в кризисный момент. А фонд может помочь найти тебе человека либо с такой же историей, либо профессионального психолога», – говорит молодой человек.
Фото: Laura Barbato / Unsplash
А говоря про псориаз, молодой человек отмечает: если бы он побороть хотя бы один миф об этом заболевании, то это было бы заблуждение касательно «заразности». Когда человек не отдергивает руку, не морщит лицо и не отходит на пару шагов, увидев покраснения, – все это уже сделало бы жизнь человека с псориазом комфортнее.
Про фонд «Подсолнух» и месяц борьбы с псориазом
Фонд «Подсолнух» – единственный благотворительный фонд в России, который занимается системной помощью детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета. А с 2023 года организация поддерживает пациентов с псориазом на всех уровнях.
Октябрь – месяц осведомленности об этой болезни. В честь этого фонд собрал полезный контент на своем сайте: подкаст о псориазе, ссылки на сообщества пациентов, практические рекомендации при лечении и многое другое.
Фонд оказывает юридическую и психологическую поддержку людям с псориазом, а также открыл подростковый клуб. В фонде можно получить консультацию психолога, научиться справляться с тревогой и стрессом, обсудить трудности в коммуникации с близкими и коллегами. Также команда организации проводит анонимный опрос о мифах и стереотипах, связанных с псориазом. Собранная информация поможет фонду лучше понимать, какой контент действительно нужен людям, и создавать материалы, которые помогают и поддерживают.
Материал подготовлен по проекту «Проводники социальных изменений», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
