«Выставка про ПНИ» — художественно-документальный проект о людях в психоневрологических интернатах, о психическом здоровье и представлениях о норме. Фотографии, инсталляции и истории позволяют заглянуть в закрытый мир учреждения. Выставка показывает, что у людей, находящихся по разные стороны забора интерната, может и должен быть диалог.
«Очень многие, приходя на выставку, впервые узнают, что буквально рядом с ними, через дорогу, за забором, живут люди, которые совершенно не видимы ни обществом, ни городом, ни в нашей жизни», — говорит Инна Прилежаева, креативный продюсер, куратор просветительской программы выставки.
Медиации позволяют посетителям сразу поделиться мыслями и чувствами, вызванными экспозицией. Вопросы зрителей и свои собственные медиаторы задавали во время открытого интервью тем, кто регулярно бывает в социальных домах и психоневрологических интернатах, — сотрудникам и волонтерам АНО «Служба защиты прав» и фондов «Второе дыхание» и «Жизненный путь».
Встреча «Волонтерство в ПНИ: страхи, трудности и радость изменений» прошла 27 февраля в пространстве выставки, которая до начала апреля работает в Музее Москвы.
Не жалость, а задача
Выставку про ПНИ открывают темные залы, где на фотографиях — будни психоневрологического интерната. А потом посетитель попадает в залы со светлыми стенами, где на фото те жильцы учреждений, к которым пришли люди из внешнего мира и которые смогли в него выйти сами.
«Когда мы заходим на выставку и видим открывающие ее фотографии, то думаем: ”Неужели так было и мы это меняем?..” — говорит Рената Фирсова, руководитель волонтерской ”Службы заботы”. — Наши юристы, координаторы, волонтеры меняют эту систему. Они каждый день приходят в интернаты и помогают людям чувствовать себя увереннее, лучше. Когда видишь это, хочется еще больше делать, чтобы светлые залы расширялись».
«Служба защиты прав» появилась в Нижегородской области меньше пяти лет назад, чтобы выявлять нарушения, касающиеся людей с психическими расстройствами и детей-сирот, и защищать их интересы. В 2022 году в ее работу включились волонтеры.
Рената за несколько лет до этого стала волонтерить в детском доме. И, признается, даже не задумывалась, куда идут выпускники после него, притом что многие из них переходят из детских учреждений во взрослые. Впервые в ПНИ она оказалась, когда откликнулась на вакансию в «Службе защиты прав».
«После первого дня в интернате я сутки отходила и думала, стоит ли, будет ли сложно, буду ли выгорать и смогу ли помочь? Я переживала так же, как и любой, наверное, волонтер, который приходит», — вспоминает Рената. Но уже на следующий день она приняла решение, что будет этим заниматься, и сейчас уверена, что сделала правильный выбор.
«В одном из учреждений у нас есть Мария. Она из детского дома, жила обычной жизнью, подсела на наркотики, и так получилось, что ее парализовало, — теперь она живет в интернате. Она не может даже голову поднять, но персонал замечал, что, когда при ней говорят о детях, она начинает плакать, — рассказывает руководитель волонтерской команды. — Из документов я узнала, что ей 35 лет и у нее двое детей, 12 и восемь лет. У них все хорошо, они воспитываются в семьях. Мы подняли родственников, и ее дети — они прекрасные — к ней пришли.
Я стараюсь не пропускать уже такие истории через себя, но именно они показывают, что мы правильно двигаемся».
Фото: Екатерина Васильева / АСИ
На начальном этапе человеку, впервые столкнувшемуся с миром ПНИ, сложно бывает справиться с эмоциями. «Я вообще первый раз, когда туда приехала, подумала, что попала в какую-то сказку. Это, наверное, защитная реакция была — на минуту показалось, что люди там все заколдованные. А потом пришло понимание, что, к сожалению, это реальность», — рассказывает Мария Дичек. Она стала посещать интернат недавно и признается, что пока испытывает сложные чувства и сама до конца с ними не разобралась. «При этом люди там дают какую-то такую эмоцию, что хочется к ним возвращаться, — продолжает она. — Я знаю, что они ждут и будут рады».
Постоянный волонтер Юлия Годлевская, опекающая трех женщин старшего возраста в ПНИ, говорит, что научилась воспринимать происходящее там не с позиции жалости, а как задачу. «Надо погулять, надо пообщаться — не потому, что у них есть проблемы, а потому, что им хочется этих прогулок и этого общения и я могу это дать».
Она отмечает, что, когда просто смотришь на фотографии, реальность как будто ощущается острее, чем в самом интернате, где, помимо картинки, есть личный контакт и обратная связь.
«У отношений нет предела»
Встреча с человеком — вот что становится главным мотивирующим фактором. Волонтер Ольга Котова рассказывает, что увидела в социальных сетях ролик, снятый в интернате. «Там был парень, который мне очень понравился, откликнулся. И я даже написала и спросила, могу ли я ему передать подарок. Мне объяснили, что это не приветствуется, но можно что-то недорогое. Я передала ему варежки, а потом, наверное, месяца три ходила, думала и все-таки решилась поехать».
По словам медиаторов, работающих на выставке, частый вопрос посетителей: что делать с привязанностью и как быть, если волонтер по каким-то личным обстоятельствам больше не сможет приезжать? Не страшно ли брать на себя ответственность?
Лариса Тарасова, видя примеры своих друзей-волонтеров, решила тоже попробовать пойти в ПНИ и встретила там Кирюху. «Своим поведением он оправдывал это имя — хоть и на коляске, но не давал себя никому в обиду и знал одно-единственное слово, в переводе с матерного обозначающее ”надоел”. А теперь это Кирюша», — рассказывает волонтер.
«Я не боюсь, наверное, никакой ответственности, потому что это самые обычные отношения, которые есть в нашей жизни. Мы же их не боимся, не сомневаемся, не задумываемся, будут или не будут они потом. Кто знает, что с каждым из нас может случиться. Мы просто не можем дорогого нам человека оставить. Так и я знаю, что он скучает, и тоже скучаю и туда иду».
Иногда, когда Ларису спрашивают про добровольчество в ПНИ, она говорит: «Это раньше я волонтерила, а теперь — это по любви».
Марина Быкова пришла в фонд «Жизненный путь», который помогает людям с психической инвалидностью быть включенными в жизнь общества, волонтером, а сейчас она его директор. Ее история тоже началась со встречи, которая произошла на выездной группе для жильцов одного из московских интернатов.
«Я пришла и встретила свое ”зеркало”, мы оказались просто как потерянные брат и сестра, — смеется Марина. — Он хитрый и скандальный, как я, и очень любит готовить и наряжаться. Я люблю тусовки и вечеринки, потому что это такие собрания равных, и Серёга такой же совершенно. Мы сошлись и стали прямо такой крепкой дружеской парой».
Сейчас Серёга живет в квартире сопровождаемого проживания, а Марина стала его опекуном. Он не единственный, кто благодаря фонду вышел из учреждения. Но сопровождаемое проживание — это дорого, признается Марина Быкова, а ресурсы организации ограниченны, да и не каждому это подходит. Поэтому волонтеры приходят в социальные дома (так в Москве теперь называются ПНИ), чтобы принести немного обычной жизни и туда. Они организуют занятия, на которых участники могут приобрести полезные навыки, и просто хорошо проводят вместе с ними время.
По словам медиаторов, посетители выставки нередко задают вопрос: нужно ли и интересно ли все это проживающим в учреждениях людям, хотят ли они этого, чувствуют ли что-то те из них, кто действительно в тяжелом состоянии? На него Марина уверенно отвечает:
«Я не встречала человека с инвалидностью — ни в ПНИ, ни вовне, — которому, во-первых, ничего не надо и, во-вторых, нечего предложить. Моя любимая цитата о нашей работе: у навыков есть предел, а у отношений предела нет».
Простые вещи
По опыту тех, кто постоянно общается с людьми в интернатах, человек и правда может не выражать никаких желаний. Например, потому что не говорит и не пользуется альтернативной коммуникацией. Или потому, что у него не было возможности научиться понимать себя, свои потребности и мечты, так как все решения за него принимает учреждение. Но всегда можно найти то, что ему понравится, уверены в фонде «Жизненный путь».
«Ни разу я не видела внутри учреждения человека, которому на самом деле не хотелось бы что-то попробовать и который бы не хотел подружиться», — подчеркивает Марина Быкова.
Но даже выбора, что надеть, у проживающих в ПНИ нет. Его старается вернуть фонд «Второе дыхание». Он отправляет большие объемы вещей в социальные учреждения, открывает там вместе с другими НКО и волонтерами бесплатные магазины, в которых люди могут взять именно понравившиеся им вещи, а также проводит дни поддержки, во время которых при содействии волонтеров-стилистов участники могут самовыразиться.
«Действительно, людям, живущим в системе, сложно выбирать, проявлять себя и вообще развиваться. И мы, мне кажется, в этом им помогаем, потому что, когда спрашиваем: «А почему сегодня ты выбираешь эту кофточку?» — они начинают задумываться, смотреть друг на друга, как-то сами себя ощущать», — говорит Наталья Теплинская, руководитель благотворительных программ фонда «Второе дыхание».
Сегодня в ряде учреждений личные вещи уже заносят в карточки проживающих, и, хотя они иногда могут потеряться в прачечной, даже то, что своя одежда, которая нравится, появляется, дает человеку другое самоощущение. Сотрудники и волонтеры видят, как девушка, примерив платье, начинает обращать внимание на свой внешний вид, делать прически, как молодой человек, который любит петь, создает себе настоящий сценический костюм и как возможность выбора личной одежды возвращает человеку достоинство.
По словам медиаторов выставки, посетители любят часть экспозиции, посвященную переодеванию. Байковая рубашка и растянутые штаны меняются на костюм — и перед нами уже совсем другой человек. Так мало, так просто — и так важно, но редко кто задумывается об этом вне стен специализированных учреждений.
Бесконечная емкость
Когда нижегородская «Служба заботы» только пришла в ПНИ, волонтеры проводили в основном досуговые занятия, потом стали больше обращать внимание на развитие прикладных навыков. «Конечно, это все остается, — говорит Ольга Крейчик, координатор волонтеров в одном из нижегородских интернатов. — Но очень много стало именно общения, и волонтеры приходят к проживающим уже как друзья». «Для нас всегда в фокусе — радость быть равными», — говорит Марина Быкова, директор фонда «Жизненный путь». Запрос именно на человеческое участие большой с обеих сторон — и со стороны проживающих, и со стороны волонтеров, отмечают в фонде «Второе дыхание».
И во всех трех организациях подчеркивают, что «емкость бесконечная» — волонтеров не хватает, а дело найдется для каждого, кто готов заглянуть в этот закрытый мир за забором. Заглянуть, осмотреться и быть рядом, как участники этой встречи, — действительно по любви.
«Выставка про ПНИ» будет открыта в Музее Москвы до 5 апреля 2026 года. На сайте проекта можно узнать о событиях просветительской программы и об организациях, в которых ждут волонтеров.
