Ирине 52 года. Она родилась в Березниках, в Пермской области, а в начале 90-х переехала в Киров, чтобы поступить в институт. Время было непростое: страна переживала экономические и социальные перемены, учеба и жизнь давались сложно. Ей пришлось оставить институт, но она не остановилась: выучилась на бухгалтера и начала строить карьеру.
Семья, работа, друзья — жизнь казалась стабильной, размеренной и предсказуемой. К моменту постановки диагноза за ее плечами уже было семь лет трудового стажа и она полностью чувствовала себя самостоятельной.
«Я ходила на работу, жила обычной жизнью. Ничего не предвещало», — вспоминает Ирина.
Для Ирины это было время силы и независимости. Она активно занималась учебой, строила планы на будущее и не думала о болезни. Все изменилось внезапно, когда появились первые симптомы, которые оказались предвестниками того, что изменит ее жизнь.
Первый удар болезни
Все началось в 1999 году с проблем со зрением. Ирина почти месяц ходила по врачам, пыталась понять, что происходит, но врачи не могли поставить диагноз. Сначала она думала, что это временное недомогание, усталость или стресс. Однако ситуация резко ухудшилась: у нее «отнялось полтела», и Ирина оказалась в положении, которое требовало постоянной помощи. После этого ей сразу оформили вторую группу инвалидности и уволили с работы.
Диагноз — рассеянный склероз — поставили не сразу. Помог случай: платный прием у невролога, которая уже сталкивалась с подобными пациентами.
«Она мне поставила диагноз, как только я зашла в кабинет. Сразу. Сказала: “С тобой все понятно”», — вспоминает Ирина.
Но облегчения это не принесло. Врачи конца 90-х не имели опыта работы с рассеянным склерозом, информации о болезни было мало, а прогноз звучал как приговор. «Мне прямо сказали: “Жизнь закончилась. Нанимайте сиделку и как-нибудь доживете”», — рассказывает она.
Первые месяцы после постановки диагноза были особенно тяжелыми. Ирина едва могла писать или ходить, не могла самостоятельно справляться с обычными бытовыми делами. Тогда казалось, что мир вокруг становится недоступным, а привычные задачи — невыполнимыми.
Жизнь после диагноза
Несмотря на тяжелое начало, Ирина не бросила учебу. Уже через несколько месяцев после обострения ей нужно было сдавать сессию, и это требовало невероятных усилий.
«Не было ни интернета, ничего. Нужно было ходить в библиотеку. Я не могла писать, не могла нормально ходить. Но я все равно пошла. И сейчас считаю, что за счет этого именно вот таких, даже скажем, физических нагрузок, конечно же, я сумела восстановиться», — вспоминает она.
Ирина. Фото из личного архива
В чем-то приходилось просить помощи у друзей и знакомых: диктовать конспекты, объяснить свое состояние другим, поддержать в простых действиях. Иногда это приводило к неловким ситуациям.
«Меня часто считали пьяной. Приходилось объяснять: я не пьяна, это просто так выглядит болезнь», — рассказывает Ирина.
В остальном внешне болезнь была почти незаметна, но Ирина понимала: восстановление требует времени, терпения и постоянного контроля. «У меня не было выбора. Нужно было говорить: вот у меня заболевание, вот поэтому я не могу писать», — объясняет она.
Путь восстановления и независимости
Через три года после первого серьезного обострения Ирина сама попросила перевести ее на третью группу инвалидности, чтобы иметь возможность вернуться к работе. Найти работу оказалось непросто: диагноз отпугивал работодателей, часто приходилось сталкиваться с предвзятым отношением.
«Желанием никто не горел. Запись в трудовой была: “Уволен в связи с отказом от перевода на другую работу по состоянию здоровья“. Конечно, вопросы возникали», — рассказывает Ирина.
Тем не менее ей повезло встретить людей, которые не боялись ее диагноза и были готовы поддерживать. Скрывать свой диагноз она не планировала — и позже нашлось место, куда она трудоустроилась.
Она продолжала работать, накапливая опыт и стаж, который сейчас превышает 30 лет. К этому добавились семья, ребенок, образование — все, что казалось недостижимым после первых обострений.
«Я когда узнала диагноз, у меня ведь не было ни детей, ни образования. А сейчас у меня все есть. И сын, и 30 лет стажа, я очень горжусь. Так что диагноз — это не приговор», — говорит Ирина.
Долгое время болезнь почти не мешала ее жизни. До 2015 года Ирина чувствовала себя стабильно, могла обходиться без внешней поддержки и планировала будущее без особых ограничений. Но со временем появились новые обострения, и стало ясно, что потребуется помощь извне.
Поиск выхода
После серьезного обострения в 2020 году Ирина начала искать, где пройти реабилитацию. Этот путь оказался непростым: попытки получить поддержку часто заканчивались неудачей. Понимание, куда обратиться и кто может помочь, пришло не сразу.
Наконец Ирина вышла на Кировскую региональную общественную организацию инвалидов — больных рассеянным склерозом. Организация помогает и поддерживает людей с рассеянным склерозом, проводит обучающие встречи, консультирует, направляет, помогает решить возникающие проблемы.
«До этого я искала, где получить помощь, и везде закрытая дверь. А когда я пришла в эту организацию, то поняла: я нашла эту дверь. Я там, где надо, где можно жить, где будет помощь, где будут возможности», — говорит она.
Фото: Freepik.com
Здесь начался новый этап: маленькие шаги к восстановлению, возможность заниматься физической реабилитацией и общаться с людьми, которые понимали ее ситуацию.
Сначала это были домашние занятия и скандинавская ходьба, потому что Ирина не могла даже отойти от подъезда. Постепенно появились бассейн, регулярные тренировки и обмен опытом с другими людьми.
«Бассейн — это вообще мой второй дом. Я же сама спортсменка, я пловчиха», — говорит Ирина. Общение с людьми стало не менее важным элементом поддержки. «Когда становится хуже, очень важно общаться. Обмен опытом — это самое главное. Ты понимаешь, что ты не один», — объясняет она.
Принятие и новые возможности
Со временем чувство безысходности ушло. Она научилась воспринимать болезнь как часть жизни, а не как конец. «Это уже случилось. Оно есть и никуда не денется. Закрывать глаза смысла нет», — говорит она.
Главный урок Ирины: сначала нужно справиться с паникой и стрессом, а затем — двигаться. Женщина отмечает: пока человек находится в стрессе, он ничего не понимает. Сначала нужно успокоиться. Главное понимать, что даже при таком диагнозе есть возможности, которые можно использовать.
Сегодня Ирина живет активно, несмотря на проблемы с ногами, и ищет новые смыслы. Например, недавно она увлеклась выращиванием цветов.
«Главное понимать, что жизнь не заканчивается. Вот совсем. Она просто изменится с этим диагнозом. Хотя когда я заболела, мне именно так сказали: “Ловить нечего тут больше“. Нет, они были не правы», — подчеркивает Ирина.
Как помогают людям с рассеянным склерозом?
Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание. Болезнь наносит удар по клеткам нервной системы и приводит к постепенной инвалидизации. По разным оценкам, за последние пять лет количество госпитализаций с диагнозом «рассеянный склероз» увеличилось в России на 38,2%.
Это заболевание нельзя вылечить. Но существуют эффективные методы лечения, которые помогают контролировать симптомы, замедлять прогрессирование болезни и улучшать качество жизни.
В России работают профильные некоммерческие организации, которые помогают людям с этим диагнозом поддерживать достойное качество жизни и получать необходимую помощь. Так, Ирине помогла Кировская региональная общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом. Для людей в Москве открыта МООИ «Московское общество рассеянного склероза».
А также работает фонд «Весна», который занимается развитием функциональной реабилитации в России, чтобы расширить систему помощи людям с двигательными проблемами, в том числе людям, у которых диагностирован рассеянный склероз.
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
