Собрать чемодан, купить билеты, написать список вещей – это все потом. А сначала приходят незаданные вслух вопросы: потянет ли он? Справится ли без меня? Не будет ли ему в лагере плохо? А вдруг вообще не возьмут?
Эти тревоги понятны. И на большинство из них можно найти ответы – не наугад, а опираясь на опыт тех, кто работает с такими детьми каждый день. Об этом корреспондент АСИ поговорила с Ириной Кашкиной, учредителем НКО «Помощь детям и подросткам с расстройством аутистического спектра “Аварум”», и Наталией Великовской, руководителем Центра раннего развития детей с аутизмом «Подсолнухи».
Какие лагеря вообще существуют
Лагеря для детей с ограничениями здоровья – это не одна категория, а несколько очень разных форматов.
Государственные оздоровительные лагеря принимают детей с инвалидностью по социальным программам, путевки можно получить бесплатно или с частичной оплатой.
Частные лагеря при реабилитационных центрах и НКО более специализированные: туда едут дети, которые занимаются в этом центре весь год, и лагерь становится продолжением привычной работы.
Семейные лагеря для тех, кто едет вместе с ребенком: родитель остается главным ответственным, зато и контроль полный.
Наконец, есть лагеря для подростков без родителей, но, как правило, туда берут только хорошо знакомых детей с достаточным уровнем самостоятельности.
Сначала – про ребенка, потом – про лагерь
Первый вопрос – не «какой лагерь выбрать?», а «готов ли мой ребенок к лагерю вообще?». Это не про возраст и не про диагноз. Это про конкретные навыки.
«В лагере новые навыки формируются только при том условии, что уже есть базовые. Если навыков нет совсем, ехать не нужно. Сначала нужно научиться хотя бы простым вещам: слышать и выполнять инструкции, самостоятельно есть, приемлемым способом сообщить, что хочешь в туалет», – говорит Наталия Великовская.
Правильная последовательность такая: индивидуальные занятия – маленькая группа – мини-группа – лагерь. Тогда поездка становится возможностью применить уже освоенное, а не испытанием с непредсказуемым исходом.
Важен и вопрос безопасности. «Если у ребенка есть опасные формы поведения – убегает, проглатывает несъедобные предметы, причиняет вред себе – нахождение в лагере с минимальным присмотром создает реальный риск», – предупреждает Ирина Кашкина.
Не менее важна пищевая избирательность: если лагерь не обеспечит привычное для ребенка меню, он может несколько дней вообще ничего не есть, а это уже история про скорую помощь.
Персонал и программа: что важно на самом деле
Многие родители читают описание программы лагерной смены, смотрят на мастер-классы и на этом останавливаются. Но программа – далеко не главное.
«В первую очередь нужно удостовериться, готов ли лагерь принять ребенка с конкретным диагнозом. Достаточно ли квалифицированного персонала. Есть ли специалисты, которые знают, что делать в кризисной ситуации. Смогут ли выдавать рецептурные лекарства. Если у ребенка эпилепсия, как они будут действовать», – поясняет Ирина Кашкина.
Что стоит уточнить на этапе первого контакта с организаторами лагеря:
- соотношение детей и взрослых;
- наличие персонального тьютора;
- порядок работы с медикаментами;
- питание для детей на диете.
Про тьютора нужно пояснить отдельно. Это не просто сопровождающий – это человек, который понимает конкретного ребенка: его способ коммуникации, триггеры, привычки.
«Если ребенок неговорящий и общается карточками или жестами, рядом должен быть человек, который это поддерживает. Если в лагере говорят «у нас нет карточек, мы и так все понимаем» – туда не надо ехать», – объясняет Наталия Великовская.
Нужен ли тьютор вашему ребенку – зависит от его самостоятельности. Для детей с тяжелыми формами ОВЗ это условие обязательное.
Как понять, что сотрудники – нужные люди? Через сообщество. «Реальные отзывы от похожих семей – это самый ценный источник», – говорит Наталия Великовская. Живой разговор с мамой, которая уже там была, ценнее любого описания на сайте.
Тревожные признаки: лагерь уклончиво отвечает на вопросы о квалификации, родителей не допускают наблюдать за занятиями, нет конкретного человека, отвечающего за вашего ребенка. Куратор должен быть на связи всегда – это не пожелание, а условие.
Доступная среда и безопасность
Для детей с двигательными нарушениями важны пандусы, лифты, поручни, широкие коридоры, отсутствие порогов. Простой тест: попробуйте мысленно проехать по территории лагеря на коляске. Везде ли можно это сделать самостоятельно?
Для детей с ментальными особенностями важна физическая организация пространства: первые этажи, надежные замки на дверях, огороженная территория, чтобы можно было на минуту отвлечься и не бежать следом.
Безопасность – в двух измерениях. Экстренное: пожарная сигнализация, кнопка вызова экстренных служб, задокументированный паспорт безопасности. Повседневное: контролируемые выходы, постоянный надзор. «Забор может быть и не глухой – просто он должен быть», – говорит Ирина Кашкина.
Отдельно – вода. Если рядом море, река или бассейн, у ребенка не должно быть к ним самовольного доступа. До поездки стоит отработать навык «стоп» – остановку по команде. Если ребенок говорит, он должен знать номер телефона мамы. Если нет – браслет или карточка в кармане «У меня аутизм, я плохо говорю, телефон мамы…». Имя из соображений безопасности лучше не указывать.
Режим, быт и подготовка к поездке
Режим дня в большинстве лагерей стандартный, но важна гибкость. Если ребенок не спит днем – смогут ли предложить альтернативу, а не укладывать в темной комнате? Кто и как кормит ребенка, если он на диете? Многие мамы берут с собой мультиварку на случай, если привычное блюдо нужно приготовить самостоятельно.
Подготовка – не только про чемодан. Для ребенка с особенностями здоровья смена обстановки сама по себе может быть стрессом. Если ребенок понимает речь или картинки, покажите ему заранее, как будет выглядеть его день: подъем, завтрак, занятия, звонок маме. Простая социальная история снижает тревогу. До отъезда отработайте навыки безопасного поведения: останавливаться по команде, не уходить с территории, знать, к кому обратиться.
Что взять с собой: рецептурные медикаменты с запасом, привычные предметы (постельное белье, игрушка, успокоитель), специальное оборудование (утяжелители, ходунки, инструменты для коммуникации). Составьте список вещей и проверьте его при отъезде вместе с куратором.
Бесплатные путевки, льготы и транспорт
Оздоровительный лагерь. Дети с инвалидностью имеют право бесплатно отдохнуть в оздоровительном лагере в каникулы в сопровождении взрослого. Возрастные рамки зависят от региона: как правило, от семи до 15 лет, в некоторых субъектах – до 17. Заявка подается через Госуслуги или МФЦ (для МФЦ нужна справка 079-У от педиатра). При третьей степени ограничения жизнедеятельности полагаются два сопровождающих, при первой или второй – один. Примерно за месяц до смены позвонят из администрации и предложат варианты.
Санаторий. Путевку можно получить, если основной диагноз входит в перечень медицинских показаний для санаторно-курортного лечения и если семья не оформляла денежную компенсацию за отказ от этой льготы.
Важный нюанс: РАС в этот перечень не входит. Однако это не означает автоматического отказа: Минздрав разъяснял, что РАС не является противопоказанием, и, если у ребенка есть сопутствующее заболевание из перечня, врач вправе выдать направление по нему. На практике такие случаи нередко заканчиваются отказами – их стоит обжаловать.
В любой ситуации лучше проконсультироваться с лечащим врачом: иногда право на путевку открывает именно сопутствующий диагноз. Направление выдает врач (справка 070-У), заявление подается через Госуслуги, Социальный фонд или МФЦ. Проезд оплачивает Социальный фонд, сопровождающему в санатории оплачивается проживание и питание.
Транспорт. По программе «РЖД Бонус» дети с инвалидностью и взрослые с инвалидностью первой группы вместе с одним сопровождающим могут купить билеты в купе и СВ с 50-процентной скидкой. Для этого нужно заранее зарегистрироваться в программе и получить специальный статус по телефону 8-800-100-10-00 или в кассе.
Помимо этого, во всех поездах дальнего следования есть специализированные купе для маломобильных пассажиров – на них также действует скидка. У ряда авиакомпаний – свои программы: например, «Аэрофлот» предоставляет субсидированные билеты, подробности можно найти на сайте компании.
Фонды. Для тех, кто не попадает под государственные программы, реальный вариант – благотворительные фонды. «Я подаю списки нуждающихся семей за полгода до лагеря. Фонды закрывают стоимость, я только готовлю документы», – говорит Наталия Великовская. Чтобы попасть в такую программу, нужно быть в контакте с НКО или центром, который ведет ребенка в течение года.
В конечном счете все критерии – документы, пандусы, меню, программа – важны, но вторичны. «У нас были палаточные лагеря без всякого комфорта. И они были замечательными, потому что там работали правильные люди», – говорит Наталия Великовская.
Лагерь – это не здание и не расписание. Это люди, которые несколько недель будут рядом с вашим ребенком. И именно от них зависит, привезете ли вы домой ребенка с новым опытом и новыми друзьями.
