Организатор — Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни«.
В круглом столе примут участие представители Министерства здравоохранения Башкортостана, врачи, представители некоммерческих и общественных организаций, пациенты с редкими заболеваниями.
Участники встречи постараются привлечь внимание правительства к ситуации в здравоохранении и решить вопросы, касающиеся доступности медицинской помощи и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями в России.
Также в этот день члены общественной организации «Дорога к жизни» проведут информационную акцию в одном из торговых комплексов столицы и будут бесплатно раздавать посетителям информационные буклеты о людях с редкими заболеваниями и проблемах, с которыми они сталкиваются. Завершится День редких заболеваний флешмобом на территории уфимского парка культуры и отдыха «Кашкадан» — горожане запустят в небо шары в знак солидарности с пациентами, имеющими редкие заболевания.
Место проведения — гостиничный комплекс «Президент Отель».
Адрес проведения
ул. Авроры, д. 2
Контакты
телефоны: +7-917-046-59-90, +7-909-349-0-42 (Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»)