«Хантер-синдром» существует более 10 лет и на данный момент объединяет несколько сотен семей с детьми-инвалидами, имеющими редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз (МПС). В партнерстве с НКО организация разрабатывает программы «включения в жизнь» детей и повышения качества жизни семей, в которых растут дети с таким сложным диагнозом.
Благотворительный бал — это способ привлечь внимание общественности к социальной проблеме семей, в которых растут дети с редкими заболеваниями.
Программой предусмотрены благотворительный аукцион и ярмарка, на которых представлены предметы творчества, сделанные руками детей.
Мероприятие предусматривает соблюдение дресс-кода: для дам — вечерние сиреневые или фиолетовые платья в пол, для мужчин — фрак или смокинг и сиреневый или фиолетовый галстук-бабочка.
Бал торжественно откроют пары юных дебютантов из танцевальных коллективов и детей с МПС.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)