Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что ее сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребенку боль и оставить рану.
Фонд оказывает медицинскую, адресную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь, патронирует больных по всей стране, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым «детей-бабочек», от которых отказались родители. Одна из главных задач – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом в России.
Центр «Благосфера» приглашает к участию в паблик-ток о буллёзном эпидермолизе, приуроченном к Международному дню больных буллёзным эпидермолизом и 7-летию фонда «Дети-бабочки».
В паблик-ток примут участие:
Ксения Раппопорт — народная артистка России, попечитель Благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Алёна Куратова — глава фонда «Дети-бабочки»
Николай Мурашкин — заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, эксперт фонда «Дети-бабочки»
Юлия Коталевская — врач-генетик, эксперт фонда «Дети-бабочки»
А также мамы «детей-бабочек» и взрослые «бабочки».
Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале центра «Благосфера». Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.
Аккредитация СМИ проводится до 17.00 28 февраля по телефону: +7-926-387-94-75 или e-mail: preutova@deti-bela.ru
Для участия необходимо зарегистрироваться.
Адрес проведения
1-й Боткинский проезд, д. 7, стр. 1, центр «Благосфера»
Контакты
телефон: +7-926-387-94-75, e-mail: preutova@deti-bela.ru