Новости
Новости
12.07.2024
11.07.2024
10.07.2024
18+
Анонсы

Круглый стол «Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь?»

02.12.2019
Начало: 15:00·Москва·Здоровье

Круглый стол организует Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Соорганизатором выступил Благотворительный фонд «Семьи СМА».

Вопросы для обсуждения:

— проблемы лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями;
— возможности диагностики, учета и лечения пациентов со СМА в Российской Федерации;
— медицинские основы редкого заболевания СМА. Возможности оказания медицинской помощи;
— жизнь пациента со СМА. Возможности медицинской реабилитации и социальной поддержки;
— клинико-экономическая оценка возможностей оказания медицинской помощи пациентам со СМА;
— потребности в лекарственной обеспечении пациентов со СМА;
— программы гуманитарной помощи пациентам со СМА в Российской Федерации.

По итогам обсуждения должна быть выработана единая стратегия действий у сообщества пациентов, врачей и должностных лиц, направленная на расширение программы по обеспечению пациентов со СМА необходимым лечением.

К участию приглашены ведущие эксперты отрасли, представители законодательной власти, профильных ведомств исполнительной власти, федеральных медицинских центров, общественных пациентских организаций и бизнес-сообщества.

Для участия необходимо зарегистрироваться по e-mail: dalkova@oprf.ru

Адрес проведения

Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ

Посмотреть на карте

Контакты

e-mail: dalkova@oprf.ru

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике