Новости

25.05.2026

22.05.2026

Началась регистрация на передвижную конференцию «Авангард»

18:28

Росмолодежь открыла прием заявок на гранты для участников форума «Добрино»

17:48

Эксперты ЦЛП опубликовали исследование о влиянии ПНИ на психику проживающих

17:42·Прислано НКО

ОП РФ оценит доступность российских вокзалов и аэропортов для пассажиров с детьми

16:33

В России может появиться Совет по стратегическому развитию заповедной системы

16:27

Форум «Инклюзивное трудоустройство» собрал в Москве более тысячи участников

16:00·Прислано НКО

FESCO и центр «Сириус. Приморье» организовали серию профориентационных программ для школьников

15:35

В Забайкалье отряд добровольных лесных пожарных отметил первый день рождения

14:52·Прислано НКО

Стали известны победители конкурса «Инвастартап-2026»

14:44

В Госдуме предложили рекламировать приюты для животных на ТВ и в СМИ

13:43

Фонд «Вера» открыл вакансии в детском и взрослом хосписах

12:50·Прислано НКО

Локо-Банк и фонд «Наше будущее» объявили о льготном кредите под 6,5% для соцбизнеса

12:41

Рестораны и кафе Москвы присоединятся к акции «Смысл есть»

11:45·Прислано НКО

В Серпухове прошел V инклюзивный турнир по мини-футболу Кубок «Абсолют»

10:32·Прислано НКО

21.05.2026

В Кировской области ввели выплаты за уход за внуками для бабушек и дедушек

17:51

В Астраханской области приняли законопроект о штрафах за кормление бездомных животных

17:50

Фонд «Озеро Байкал» объявил о ребрендинге

17:24

«Яндекс» развеял основные мифы о цифровой доступности

17:11

Организация помощи онкобольным детям «ЧудоРядом» зарегистрирована в Омске

16:25·Прислано НКО

Фонд защиты городских животных предупредил о начале сезона слетков

16:11

День Волги предложили сделать государственным праздником

16:00

Тверские защитники животных приглашают в проект «Мой двор — мои кошки»

15:05·Прислано НКО

В России появился эндаумент для помощи беременным и матерям в кризисе

14:55

Все новости

18+

Спинальная мышечная амиотрофия (СМА)

Темы·Теги

Десятая конференция СМА: десять лет вместе

Юбилейная конференция – это возможность подвести итоги, услышать истории успеха, обменяться опытом и задать вопросы экспертам.

Анонсы·06.10.2025

Родители детей со СМА подали иск в Следственный комитет Чувашии

В ноябре Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), сославшись на отсутствие эффекта от первых введенных доз…

Новости·04.12.2020·Чувашская Респ.

Благотворительный забег #бежимзадвоих

Забег, организованный в рамках Московского марафона фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош» , направлен на поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Анонсы·17.09.2020·Москва

Ежегодная конференция СМА

Конференция Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и…

Анонсы·03.09.2020·Москва

Фонд «Семьи СМА» начал кампанию в соцсетях в поддержку людей с редким генетическим заболеванием

Август — месяц осведомленности о больных со спинальной мышечной атрофией. Фонд «Семьи СМА» просит каждого, кто столкнулся с таким диагнозом или считает эту проблему важной, поделиться своей историей…

Новости·03.08.2020

ЕСПЧ впервые призвал Россию обеспечить ребенка со СМА лекарством

Ответ Европейского суда на обращение российских юристов пришел менее чем за сутки.

Новости·08.05.2020

Как сказывается пандемия коронавируса на лечении тяжелобольных детей в России и за рубежом

Из-за коронавируса страны ЕС и США, куда Россия регулярно отправляет на лечение тяжелобольных детей, на 30 дней закрыли границы.

Новости·27.03.2020

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

«Семьи СМА»: за полгода регионы России потратили на закупку «Спинразы» 1,6 млрд рублей

В 2020 году в стране закупили препарат на более чем 1 млрд рублей.

Новости·18.03.2020

Минздрав запросил у регионов данные по количеству пациентов со СМА

Это произошло после совещания с участием профильных экспертов.

Новости·27.02.2020

Благотворительный турнир по волейболу в поддержку детей со СМА пройдет в Челябинске

Жительницы Челябинска, волейболистки и молодые мамы Маргарита Кочеткова и Анастасия Седельникова решили провести турнир в поддержку детей со спинальной мышечной атрофией.

Новости·21.02.2020·Челябинская обл.

Около 23 млн рублей собрали жители Югры в помощь девочке со СМА

На лечение полуторагодовалой Юлианы Сырцевой необходимо еще более 127 млн рублей.

Новости·07.02.2020·Свердловская обл.

Конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» и Красноярский государственный медицинский университет проводят 1-2 февраля конференцию по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА». В течение двух дней участники…

Анонсы·27.01.2020·Красноярский кр.

В Омске начался сбор средств на самое дорогое лекарство в мире для девочки со СМА

Подопечной омского центра «Радуга» нужно самое дорогое в мире лекарство. Сумма, объявленная к сбору, составляет 160 миллионов рублей.

Новости·24.01.2020·Омская обл.

«Если все по плану, то за несколько дней нас выпишут»: неизвестный благотворитель закрыл 163-миллионный сбор для тюменского мальчика

На лечение восьмимесячного малыша со спинальной мышечной атрофией (СМА) Димы Тишунина в рекордные сроки удалось собрать огромную сумму, больше половины из которой в канун Нового года внес аноним.

Новости·10.01.2020·Тюменская обл.

Лекарство для пациентов со СМА выходит на российский рынок

С декабря 2019 года препарат «Спинраза» (нусинерсен), предназначенный для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), доступен для пациентов в России. Об этом сообщило подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон &…

Новости·20.12.2019

Круглый стол «Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь?»

Проблемы пациентов со СМА по обеспечению лекарственными препаратами и социальными гарантиями обсудят на круглом столе в Общественной палате РФ.

Анонсы·28.11.2019·Москва

Девушка со СМА из Краснодарского края стала профессиональным веб-разработчиком

17-летняя девушка из города Кореновска в Краснодарском крае с отличием окончила школу и получила в HTML Academy профессию frontend-разработчика, несмотря на диагноз «спинальная мышечная атрофия второго типа».

Новости·14.05.2019·Краснодарский кр.

Магнитогорский «Дом для мамы» исполнит мечту Вари: она хочет увидеть метро

Центр «Дом для мамы» объявил сбор средств, чтобы помочь девушке и ее маме побывать в Москве и посетить не только метро, но и другие достопримечательности.

Новости·11.10.2018·Челябинская обл.

Издана брошюра «Спинальная мышечная атрофия: что дальше»

Благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА» выпустили совместную брошюру, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии.

Новости·05.10.2018·Москва

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

Фонд «Семьи СМА» провел вебинар на тему выхода первого и единственного в мире лекарства от СМА

Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза. Это первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА). В…

Новости·09.01.2017·Москва

Рок-музыканты приглашают присоединиться к благотворительному флешмобу «Сухая пятница»

Солисты и участники рок-коллективов призывают слушателей отказаться от традиционного пятничного употребления спиртных напитков, а сэкономленные деньги перечислить на лечение девочки со СМА, которой требуется дорогостоящая операция на позвоночнике.

Новости·02.09.2016

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость