Ежегодная конференция СМА

Среди основных задач мероприятия — просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных спинальной мышечной атрофией (СМА).

На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России, США, Великобритании, Италии, Франции, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА. Среди них:

Джон Роберт Бах — профессор неврологии, департамент нейронаук Медицинской школы Нью-Джерси (США)

Лоран Серве — детский невролог и глава отдела клинических испытаний и баз данных в Институте миологии при парижском госпитале La Pitié Salpêtrière, координатор Института I-Motion, координатор нервно-мышечного центра в Льеже (Бельгия)

Мерион Мейн — старший физический терапевт Нейромышечного центра Дубовица (Лондон, Великобритания)

Ольга Германенко — руководитель Ассоциации пациентов со СМА, директор фонда «Семьи СМА»

Елена Сапего — невролог, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям Областной детской клинической больницы (Екатеринбург)

Светлана Артемьева — заведующая неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России

Сергей Курбатов — генетик высшей категории, невролог, нейрофизиолог и др.

Основные темы:

— Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях
— Комплексный подход к ведению больных СМА на основе международных стандартов помощи пациентам и российских клинических рекомендаций
— Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Клинические возможности и ожидания от патогенетической терапии
— Правовые вопросы. Юридические аспекты организации патогенетического лечения больных СМА в России. Право на лекарственное обеспечение
— Основы оказания респираторной поддержки при СМА и диагностика респираторных нарушений. Выбор респираторной поддержки и когда ее начинать. Неинвазивная вентиляция легких. Успешный перевод пациентов с инвазивной вентиляции на неинвазивную через маску
— Практические аспекты организации респираторного сопровождения больных СМА1 и других типов с риском развития дыхательных нарушений
— Двигательная реабилитация больных СМА: физическая терапия и ортопедическая помощь
— Основные принципы диетологического сопровождения и помощь при нарушениях желудочно-кишечного тракта при СМА

Мероприятие проводится в онлайн-формате.

Организаторы приглашают на конференцию семьи СМА и специалистов, а также всех заинтересованных в теме.

Участие бесплатное.

Ознакомиться с подробной информацией и зарегистрироваться для получения ссылки на трансляцию можно здесь.