Эксперты обсудят этические принципы отбора заболеваний и лекарств для фонда «Круг добра».
Круглый стол проводит Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.
Модератор — Александр Ткаченко, председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда.
Планируется обсудить ключевые вопросы принятия решения об оказании помощи конкретному ребенку. В частности, рассмотреть этические принципы отбора заболеваний и лекарственных средств для включения в перечни фонда «Круг добра», а также актуальные практические задачи по обеспечению прозрачности, объективности и понятности таких решений.
К участию приглашены представители профильных федеральных органов исполнительной власти (Минздрава России, Минпромторга России, Росздравнадзора) и органов исполнительной власти субъектов РФ, Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, члены Общественной палаты России, лидеры общественных организаций.
Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефоны: +7-915-151-36-87, +7-985-824-86-51, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)