Новости
Новости
22.11.2024
21.11.2024
20.11.2024
18+
Анонсы

Пресс-конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

28.02.2022
Начало: 15:00·Онлайн·Здоровье

Пресс-конференция посвящена Международному дню редких заболеваний и программе мероприятий, приуроченных к этому дню в Петербурге.

В России в последние годы наблюдается прорыв в орфанной сфере: совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, создание фонда «Круг добра», открытие специализированного Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ имени В.А. Алмазова и пр.

Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых. Чтобы обсудить эти вопросы, обозначить вектор и поделиться мнениями экспертов с журналистами, АНО «Центр помощи пациентам «Геном» при поддержке аппарата Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге проводит пресс-конференцию в петербургском бюро агентства «Интерфакс».

ПРОГРАММА КОНФЕРЕНЦИИ:

15.00 — обращение с приветственными словами, показ видеофрагмента о жизни орфанных пациентов сегодня
Светлана Агапитова, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге
Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»

15.15 — презентация специального проекта ко Дню редких заболеваний — Андрей Сарана, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга

15.30 — «Год работы специализированного Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания». Итоги и перспективы» — Евгений Шляхто, директор НМИЦ имени В.А. Алмазова

15.45 — «Диагностика орфанных заболеваний: нет диагноза – нет проблемы?» — Андрей Глотов, руководитель отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта

16.00 — «Как выглядит Россия на мировой арене по уровню развития орфанного направления. Анализ лучших практик» — Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

16.15 — о важности участия петербургского предприятия в социальной акции — представитель компании «Ленсвет»

16.30- ответы на вопросы

Онлайн-трансляция мероприятия будет доступна по ссылке.

Для участия необходимо зарегистрироваться.

Аккредитация СМИ проводится по телефону: +7-921-751-97-10 или e-mail: valovich@interfax.ru.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике