Пресс-конференция посвящена Международному дню редких заболеваний и программе мероприятий, приуроченных к этому дню в Петербурге.
В России в последние годы наблюдается прорыв в орфанной сфере: совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, создание фонда «Круг добра», открытие специализированного Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания» в НМИЦ имени В.А. Алмазова и пр.
Сейчас активно обсуждаются потенциальные механизмы для того, чтобы была возможность обеспечивать лечением не только «редких» детей, но и взрослых. Чтобы обсудить эти вопросы, обозначить вектор и поделиться мнениями экспертов с журналистами, АНО «Центр помощи пациентам «Геном» при поддержке аппарата Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге проводит пресс-конференцию в петербургском бюро агентства «Интерфакс».
ПРОГРАММА КОНФЕРЕНЦИИ:
15.00 — обращение с приветственными словами, показ видеофрагмента о жизни орфанных пациентов сегодня
— Светлана Агапитова, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге
— Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»
15.15 — презентация специального проекта ко Дню редких заболеваний — Андрей Сарана, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга
15.30 — «Год работы специализированного Центра компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания». Итоги и перспективы» — Евгений Шляхто, директор НМИЦ имени В.А. Алмазова
15.45 — «Диагностика орфанных заболеваний: нет диагноза – нет проблемы?» — Андрей Глотов, руководитель отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта
16.00 — «Как выглядит Россия на мировой арене по уровню развития орфанного направления. Анализ лучших практик» — Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
16.15 — о важности участия петербургского предприятия в социальной акции — представитель компании «Ленсвет»
16.30- ответы на вопросы
Онлайн-трансляция мероприятия будет доступна по ссылке.
Для участия необходимо зарегистрироваться.
Аккредитация СМИ проводится по телефону: +7-921-751-97-10 или e-mail: valovich@interfax.ru.