Новости
Новости
17.06.2024
14.06.2024
13.06.2024
18+
Анонсы

Онлайн-конференция, приуроченная к Международному дню редких (орфанных) заболеваний

02.03.2022
Начало: 13:00·Онлайн·Здоровье

Всероссийское общество орфанных заболеваний организует онлайн-конференцию, приуроченную к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля.

Планируется обсудить перспективы развития государственных программ, планы по изменению в работе фонда «Круг добра» в 2022 году, готовность системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга и законодательного регулирования лекарственного обеспечения. А также рассмотреть перспективы появления новых препаратов, соотношение отечественных и зарубежных препаратов, предварительные результаты новых программ диагностики редких заболеваний Медико-генетического научного центра, возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов.

Кроме того, будут представлены договоренности и выводы по итогам общественно-государственного диалога на IV Всероссийском орфанном форуме, который проходил с 28 февраля по 1 марта.

Среди участников конференции:

  • Александр Румянцев, главный детский онколог-гематолог Министерства здравоохранения РФ
  • Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, член экспертного совета фонда «Круг добра»
  • Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»
  • Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
  • Дмитрий Кудлай, член правления Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза
  • Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Министерства здравоохранения РФ
  • Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»
  • Татьяна Гремякова, руководитель фонда «Гордей»

Модератор — Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Задать вопросы спикерам можно здесь.

Трансляция доступна по ссылке.

Контакты

e-mail: accreditation@rian.ru (Международный мультимедийный пресс-центр МИА «Россия сегодня»)

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике