В Общественной палате РФ проходит фотовыставка, посвященная людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Проект реализует Комиссия ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» при поддержке фонда «Круг добра».
Выставка приурочена к серии социальных дат, посвященных людям с редкими заболеваниями, среди которых — Международный день осведомленности о болезни Фабри (30 апреля).
Сегодня в России насчитывается 36 тыс. людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Половина из них — дети. Большинство редких заболеваний до сих пор остаются неизлечимыми и сопровождают людей в течение всей жизни. Поэтому каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать свое заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет.
Фотовыставка «Я живу» призвана показать «редких» детей и взрослых через призму их повседневной жизни. В центре фоторабот – 11 историй людей с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Они рассказывают не столько
об их заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях, показывают их жизненную позицию. Пациенты с редкими заболеваниями активны, социализированы, ответственны, находят силы преодолевать трудности и бороться за жизнь. А по силе созидания, позитива и жизнелюбия могут быть примером многим здоровым людям.
«Истории, рассказанные в фотографиях людей, живущих с тяжелыми и редкими генетическими заболеваниями, способны поддержать и приободрить всех нас. Эти истории наполняют светом. Ведь болезнь лишь одно из препятствий, с которыми сталкиваемся все мы на пути к реализации своих талантов, воплощению в жизнь своей мечты, на пути к яркой и радостной жизни. Этим людям сложнее, чем большинству из нас, потому что тяжелая болезнь — это серьезное препятствие. Но и оно становится преодолимым, если человек не впадает в уныние, борется за себя, помогает другим, а добрые люди помогают ему. Подопечные фонда «Круг добра» есть и среди героев выставки. Я счастлив видеть их улыбки и работать на то, чтобы таких улыбок было больше», — сказал член ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
С подробной информацией о фотовыставке «Я живу» можно ознакомиться здесь.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
e-mail: info@orpfan-genom.ru (АНО «Центр помощи пациентам «Геном»)