Образовательный семинар проводится для специалистов, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями «Круг добра».
Фонд организует мероприятие при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе с целью повышения эффективности взаимодействия фонда и субъектов РФ в обеспечении лекарственными препаратами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Модератор — Александр Ткаченко, председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда.
Программа семинара:
- Информирование об итогах первого года работы фонда, рабочих процессах и мерах по снижению рисков задержек или перерывов в поставках. Одной из тем для обсуждения должна стать «Лекарственное обеспечение российских детей в условиях санкционного давления».
- Выступления, лекции и доклады российских экспертов по орфанным заболеваниям. Участники смогут повысить свой уровень профессиональных знаний по вопросам, связанным с проблематикой помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями.
- Повышение коммуникационных навыков и совершенствование навыков общения с родителями тяжелобольных детей, а также формирование инструментов профилактики профессионального выгорания.
Среди участников — члены ОП РФ, представители органов управления здравоохранением субъектов РФ, ответственные за взаимодействие с фондом «Круг добра», медицинских учреждений, пациентского сообщества, члены экспертного и попечительского советов фонда «Круг добра».
Аккредитация обязательна.
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 132-53-03, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)