27 февраля в рамках проведения ежегодного Международного дня редких заболеваний в столице пройдут мероприятия на тему «40 лет “орфанному” законодательству в мире».
Среди участников — российские и международные эксперты, работающие в сфере
редких (орфанных) патологий, члены Экспертного совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
От том, как развивалась система, к чему мы пришли и что надо сделать для формирования
целостной и качественной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, планируется обсудить на пресс-конференции и более детально — на экспертных сессиях.
ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ
10.00, МИА «Россия сегодня», Дальний зал — пресс-конференция «40 лет “орфанному” законодательству в мире»
Участники:
- Александр Румянцев, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра»
- Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор Медико-генетического научного центра, заместитель председателя член Экспертного совета фонда «Круг добра»
- Дмитрий Кудлай, заместитель генерального директора АО «Генериум»
- Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими
заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким болезням, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, член общественного совета Росздравнадзора Санкт-Петербурга
- Елена Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»
- Наталья Смирнова, юрист, член Национального совета экспертов по редким болезням, член общественного совета Росздравнадзора Санкт-Петербурга
- Румен Стефанов, международный эксперт, директор Института редких заболеваний Болгарии
Аккредитация проводится по e-mail: accreditation@ria.ru.
ЭКСПЕРТНЫЕ СЕССИИ
14.00, Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, зал Ученого совета — «Редкая география России. Формирование информационного ресурса об учреждения Российской Федерации, оказывающие медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниями»
Модератор — Елена Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные)
болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко
15.00 — «Клинические испытания в России препаратов для (орфанных) заболеваний, проблемы
и перспективы»
Модератор — Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных
редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким болезням, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, член общественного совета Росздравнадзора Санкт-Петербурга
16.00 — «Формирование целостной системы помощи пациентам с редкими (орфанными)
заболеваниями»
Модератор — Наталья Смирнова, юрист, член Национального совета экспертов по редким
болезням, член общественного совета Росздравнадзора Санкт-Петербурга
17.00 — «Орфанный бренд». Обсуждение новых направлений помощи пациентам с
редкими (орфанными) заболеваниями фармацевтическими компаниями, представленными в РФ
Модератор — Светлана Каримова.
За дополнительной информацией обращаться по телефону: +7-965-057-51-15 или e-mail: pomprez@raredis.org.
Адрес проведения
Зубовский бульвар, д. 4, пресс-центр МИА «Россия сегодня», Дальний зал; ул. Воронцово Поле, д. 12, стр. 1, Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, зал Ученого совета