V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Представители Госдумы, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», пациентских организаций, ведущие российские врачи и эксперты будут говорить о комплексном подходе в оценке ситуации в области редких (орфанных) заболеваний.

Форум проводят Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний с 28 февраля по 1 марта.

Эксперты обсудят ход реализации поручений Президента РФ в области лекарственного обеспечения детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе об увеличении возраста пациентов, которые могут получать помощь от фонда «Круг добра», с 18 до 19 лет и передачу 17 жизнеугрожающих нозологий под опеку фонда.

Также планируется рассмотреть вопросы: модели организации медицинской помощи, в том числе федеральный и региональный аспект; развитие стратегии лекарственного обеспечения; доступность специализированных продуктов лечебного питания и развитие системы реабилитации для орфанных пациентов; оценка первых результатов внедрения государственной программы расширенного скрининга новорожденных на наследственные и врожденные заболевания. В 2023 году список тестированных нозологий увеличен с пяти до 36 заболеваний.

В программе предусмотрены практические дискуссии, цель которых — определить дальнейший вектор совершенствования помощи орфанным пациентам и ближайшие шаги на этом пути.

Пленарное заседание откроется 28 февраля на площадке МИА «Россия сегодня».

Участники:

• Александр Румянцев, член Комитета Госдумы РФ по охране здоровья
• Сергей Глаголев, заместитель министра здравоохранения РФ
• Елена Шешко, директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения РФ
• Елена Астапенко, директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ
• Александра Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»
• Сергей Куцев, директор МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике
• Елена Максимкина, директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Министерства здравоохранения РФ

Модераторы — сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, Ирина Мясникова, Ян Власов.

Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.

С подробной программой можно ознакомиться по ссылке.

Аккредитация СМИ проводится по e-mail: pr@patients.ru.