Пресс-конференция в МИЦ «Известия» посвящена Международному дню Дню редких заболеваний, который отмечается 29 февраля.
О возможности создания специализированных центров для лечения редких (орфанных) заболеваний и новых протоколов скрининга, которые позволят выявлять редкие заболевания на ранних стадиях; поддержке научных исследований в области современных методов лечения и терапии; проектах по созданию образовательных программ и информационных ресурсов для пациентов расскажут:
- Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
- Александр Румянцев, профессор, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России
- Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
- Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией
- Татьяна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии Федерального исследовательского центра питания и биотехнологии
- Светлана Папиж, ведущий научный сотрудник отдела наследственных и приобретенных болезней почек Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России
- Ирина Витковская, заместительглавного врача по организационно-методической работе Морозовской детской городской клинической больницы Департамента здравоохранения города Москвы
Модератор – Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.
Аккредитация СМИ проводится по телефону: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236) или e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта).
Представители СМИ также могут принять участие в пресс-конференции онлайн — для этого необходимо прислать e-mail: press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте МИЦ «Известия».