Новости
Новости
24.04.2024
23.04.2024
18+
Анонсы

Пресс-конференция «Редкие болезни – в России важен каждый»

06.03.2024
Начало: 13:00·Москва·Здоровье

Пресс-конференция в МИЦ «Известия» посвящена Международному дню Дню редких заболеваний, который отмечается 29 февраля.

О возможности создания специализированных центров для лечения редких (орфанных) заболеваний и новых протоколов скрининга, которые позволят выявлять редкие заболевания на ранних стадиях; поддержке научных исследований в области современных методов лечения и терапии; проектах по созданию образовательных программ и информационных ресурсов для пациентов расскажут:

  • Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
  • Александр Румянцев, профессор, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России
  • Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
  • Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией
  • Татьяна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии Федерального исследовательского центра питания и биотехнологии
  • Светлана Папиж, ведущий научный сотрудник отдела наследственных и приобретенных болезней почек Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России
  • Ирина Витковская, заместительглавного врача по организационно-методической работе Морозовской детской городской клинической больницы Департамента здравоохранения города Москвы

Модератор – Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.

Аккредитация СМИ проводится по телефону: (495) 937-61-70 (доб. 4805, 4236) или e-mail: press-center@iz.ru (указать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта).

Представители СМИ также могут принять участие в пресс-конференции онлайн — для этого необходимо прислать e-mail: press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте МИЦ «Известия».

Адрес проведения

Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, МИЦ «Известия»

Посмотреть на карте

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике