Круглый стол «Открытый диалог. Встреча с сообществом родителей детей с первичным иммунодефицитом»

В рамках встречи планируется получить обратную связь от родителей и обсудить текущую ситуацию с лекарственным обеспечением.

Круглый стол организует Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с Благотворительныйм фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Модератор — Александр Ткаченко, председатель комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра».

Первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования — это генетически обусловленные жизнеугрожающие заболевания, в основе которых лежат дефекты различных звеньев иммунитета. Заболевание включено в перечни фонда на заседании экспертного совета 28 октября 2021 года. «Круг добра» закупает для подопечных иммуноглобулин человека, нормальный для подкожного введения, который не зарегистрирован в России.

Исполнительным органам субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья рекомендовано направлять заявки минимум за четыре месяца до окончания предыдущего периода обеспечения, так как из-за санкций усложнились условия поставок препаратов. Со своей стороны фонд делает все, чтобы у детей не было перерывов в терапии.

Интересы маленьких пациентов с первичным иммунодефицитом представляет Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом».

В рамках диалога родители тяжелобольных детей, получающих лекарственное обеспечение от фонда «Круг добра», смогут задать волнующие вопросы председателю правления фонда и получить ответы.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.