Круглый стол «Путь пациента с редким заболеванием»

Систему помощи людям с наследственным ангионевротическим отеком обсудят в Общественной палате на круглом столе «Путь пациента с редким заболеванием».

Мероприятие организует Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком».

Модератор — Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра».

В ходе заседания планируется обсудить результативность совместной работы и перспективы деятельности, направленной на расширение возможностей пациентов в вопросах диагностики, проведения семейного скрининга, перехода пациента во взрослую сеть, а также утверждения клинических рекомендаций и улучшения качества жизни семей с тяжелобольными детьми.

Заболевание «наследственный ангионевротический отек» (НАО) включено в перечни фонда «Круг добра» на заседании экспертного совета 7 октября 2021 года. У фонда более 30 подопечных с НАО, по назначению врачей они обеспечиваются эффективным лекарственным препаратом «Ланаделумаб».

В 2022 году «Круг добра» и Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком подписали соглашение о взаимном сотрудничестве и взаимодействии. Стороны договорились о проведении комплекса совместных мероприятий, включая круглые столы, всероссийскую конференцию и проведение патронажных (выездных) школ. Этот комплекс мероприятий направлен на улучшение жизни и здоровья детей, страдающих наследственным ангионевротическим отеком, улучшение организации оказания помощи таким детям, а также своевременного обеспечения лекарственными препаратами, уточнили в комиссии ОП РФ. 

В период с марта по апрель 2023 года проведены несколько патронажных (выездных) региональных школ с представителями экспертного сообщества при участии областных профильных медицинских центров, отметили эксперты. 

На круглый стол приглашены представители фонда «Круг добра», Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком, Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России, Института иммунологии ФМБА России, Московского областного научно-исследовательского клинического института имени М.Ф. Владимирского, городской клинической больницы № 52, Морозовской детской городской клинической больницы Департамента здравоохранения города Москвы, Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.