Пресс-конференция «Всемирный день осведомленности об ахондроплазии. Немаленькие шаги к большим изменениям»

25 октября во всем мире считается Днем осведомленности о низком росте (ахондроплазии).

Ахондроплазия – редкое (орфанное) генетическое заболевание, которое приводит к формированию выраженной диспропорциональной низкорослости. Рост взрослых людей с ахондроплазией не превышает 130 см. По подсчетам организации «Немаленькие люди», объединяющей сообщество людей с ахондроплазией и другими костными дисплазиями, в России проживает примерно четыре тысячи людей с ахондроплазией.

В октябре 2024 года организация «Немаленькие люди», которая системно занимается вопросами обустройства жизни людей с низким ростом, провела исследование по качеству жизни людей со скелетными дисплазиями и низкорослостью.

На пресс-конференции организаторы представят результаты исследования и расскажут о создании первого в России пациентского реестра людей с ахондроплазией, где и как могут получить помощь люди, впервые столкнувшиеся с этим диагнозом.

Спикеры:

• Юлия Нестерова, директор АНО «Немаленькие люди»

• Анна Поклитар, руководитель программ АНО «Немаленькие люди», равный консультант

• Виктор Виленский, старший научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, врач – травматолог-ортопед

Аккредитация проводится по еmail: pr@achondroplasia.ru.