Пресс-конференция «Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями»

Всероссийский союз общественных объединений пациентов представляет заключительную в этом году пресс-конференцию по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Планируется обсудить проблемные вопросы медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, включая обеспечение преемственности терапии, немедицинские переключения, расширение списка препаратов и доступность таргетной терапии, а также развитие региональных программ по обеспечению взрослых пациентов с редкими заболеваниями и вопросы межсекторного взаимодействия и доверительных отношений в системе врач-пациент-власть.

Среди спикеров:

• Александр Румянцев, член Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, научный руководитель Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России

• Бадма Башанкаев, первый заместитель председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья

• Жанна Чефранова, первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

• Юлия Лазуткина, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

• Сергей Авдеев, главный внештатный пульмонолог Минздрава России, директор Клиники пульмонологии и респираторной медицины Сеченовского университета

• Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

• Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

• Кирилл Куляев, председатель МОО «Другая жизнь», общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге по вопросам лекарственного обеспечения

• Ирина Мукатова, председатель Ассоциации специалистов респираторной медицины, руководитель экспертного комитета по муковисцидозу Республиканского центра орфанных заболеваний (Казахстан)

• Анастасия Татарникова, председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом редких»

• Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном» (Санкт-Петербург)

• Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко

• Михаил Кузнецов, председатель правления МОО пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» (Уфа) и др.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Предусмотрена трансляция по ссылке.