Пресс-конференция фонда «Круг добра» и МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова

Эксперты расскажут об итогах неонатального скрининга за 2024 год, о лекарственном обеспечении редких (орфанных) пациентов и предложениях по расширению программы генетического тестирования.

Пресс-конференцию в МИЦ «Известия» проводят совместно фонд «Круг добра» и Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ). Эксперты обсудят вопросы: итоги программы неонатального скрининга за 2024 год и ее аудит, лекарственное обеспечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, а также пациентов, переходящих из-под опеки фонда «Круга добра» во взрослую сеть, новые предложения по расширению генетического тестирования.

Участники:

• Сергей Куцев, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России

• Александр Ткаченко, протоиерей, председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик

• Сергей Воронин, главный врач МГНЦ

Аккредитация СМИ обязательна.

Для очного участия необходимо по e-mail: press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта, для участия онлайн – ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.