Пресс-конференция «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!»

В МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!».

Каковы действующие механизмы обеспечения лекарствами и медицинской помощью пациентов с редкими заболеваниями? Какие нормативные документы играют ключевую роль? Как достичь баланса между потребностями пациентов и ресурсами государства?

На эти и другие вопросы ответят участники пресс-конференции:

• Марина Сидухина, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам, сенатор от Самарской области

• Александр Румянцев, депутат Госдумы РФ, председатель Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям

• Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации «Генетика», член Общественного совета Министерства здравоохранения РФ, член Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям

• Вадим Кукава, исполнительный директор Ассоциации фармацевтических компаний «Инфарма»

• Наталья Смирнова, юрист I класса, член Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям

• Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей Научно-клинического центра № 2 Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского

• Снежанна Горчакова, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», член Попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, «Круг добра»

Для очного участия необходимо по e-mail: press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта, для участия онлайн – ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.