Пресс-конференция «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России»

В пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России».

О лекарственном обеспечении взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи расскажут:

• Наталья Смирнова, юрист I категории, Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

• Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член Попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

• Сергей Клюшников, ведущий научный сотрудник неврологического отделения № 5 Научного центра неврологии

Модератор – Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, председатель Экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.

Аккредитация СМИ обязательна.

Для очного участия необходимо по e-mail: press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта, для участия онлайн – ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.