Форум «Жизнь без боли с редкими заболеваниями»

АНО «Центр помощи пациентам» приглашает на всероссийский информационный форум «Жизнь без боли с редкими заболеваниями: медицинские вызовы и правовые гарантии для пациента с миастенией гравис и оптиконевромиелитом», чтобы поговорить о том, что меняется в помощи пациентам с редкими аутоиммунными заболеваниями и как сделать эту помощь лучше.

Для кого этот форум?

Для пациентов с миастенией гравис и оптиконевромиелитом, а также для их близких.

Что обсудят участники?

Вопросы, которые напрямую влияют на качество и продолжительность жизни пациентов с миастенией гравис и оптиконевромиелитом:

• как устроена маршрутизация пациентов в регионах и где возникают сложные места;
• что сегодня доступно в рамках лекарственной терапии и как добиваться назначения инновационных препаратов;
• как правильно оформлять инвалидность и получать положенные льготы;
• что такое динамический регистр и зачем он нужен пациентам;
• как выстроить диалог с системой здравоохранения и защитить свои права;
• где искать психологическую поддержку, когда живешь с хроническим заболеванием.

Отдельное внимание в программе займут пациентские истории и интерактивная сессия «вопрос-ответ»: можно будет задать вопрос врачам, юристам и психологам. Для родителей и молодых пациентов особенно важным станет тема ювенильных форм заболеваний и перехода во взрослую систему лечения.

Также в программе – тренинг «10 способов арт-терапии, чтобы быстро помочь себе, когда эмоции берут верх» и живое общение.

Кто выступит?

Приглашенные эксперты – практикующие неврологи, медицинские юристы, специализирующиеся на защите прав пациентов, и опытные психологи.

Участие бесплатное.

Формат участия: очно (пространство «Среда своих»), онлайн («Яндекс Телемост»).

Для участия необходимо зарегистрироваться.