Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории Наталии и Анатолия Кислюк, которые воспитывают сына Мишу с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Данное заболевание является редким — оно встречается у одного из 3,5 тыс. мальчиков. Из-за поломки одного гена у мальчиков постепенно ослабевают все группы мышц, а после достижения 10-летнего возраста теряется способность передвигаться без помощи инвалидного кресла. В России люди с данным заболеванием живут до 20-25 лет.
Одна из проблем родителей детей с МДД в России — отсутствие проверенной информации, доступной на русском языке. Для того чтобы помочь родителям и рассказать о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии, применение которой поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей, семья Кислюк решила создать информационный проект, первые наработки которого появились еще на хакатоне Теплицы социальных технологий по редким заболеваниям. Тогда проект о МДД стал победителем, и Кислюк получили 70 тыс. рублей для его доработки и его запуска.
«Это очень значимый проект для Теплицы. Не только из-за важности истории авторов проекта, но и влияния на все сообщество людей, столкнувшихся с редкими заболеваниями. Ключевое слово в словосочетании «редкие заболевания» — редкие. Проект не только снимает вопрос дефицита информации, но и дает пример решения», — подчеркивает Алексей Сидоренко, руководитель Теплицы социальных технологий.
Сегодня, в Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна, пользователи рунета могут увидеть завершенный проект Red Balloons. Он создан в форме лонгрида, в котором на примере Миши Кислюк показаны ранние признаки заболевания, рассказано о поддерживающей терапии, даны контакты проверенных специалистов и некоммерческих организаций.
«Red Balloons — это в первую очередь личная, семейная, родительская история, и мы считаем, что то, что Наташа и Толя готовы ей делиться и на своем примере показывать, что такой диагноз не приговор и что можно и нужно что-то делать, — это невероятно круто, — отмечают в дизайн-бюро «Верстак», при поддержке которого был создан проект.
Для бюро это был первый полноценный лонгрид, поэтому разработчикам было важно представить продукт, который бы обеспечил максимальное погружение в рассказываемую родителями Миши историю и при этом был бы полезен каждому, кто ищет информацию о данном редком заболевании.
«Идеальной находкой тут стал «Паспорт пациента», идея которого появилась у Наташи и Толи еще до хакатона. Казалось бы, так просто скачать, заполнить и распечатать документ с максимумом необходимой информации. Но почему-то в России до сих пор не существовало ничего подобного», — подчеркивают в дизайн-бюро.
В индивидуальном паспорте пациента указана информация для врачей о разрешенной терапии и противопоказаниях. Его можно заполнить и распечатать в домашних условиях, носить при себе и в экстренных случаях показывать врачам, поскольку часто подобная информация может спасти ребенку жизнь. Данный паспорт пациента может использоваться как образец и для других редких заболеваний.
«Мы хорошо подумали, прежде чем создать этот проект. Мы понимаем, о чем пишем: у Миши мышечная дистрофия Дюшенна. Едва ли проходит день, в который бы мы не вспоминали об этом. Особенно когда замечаем, как он растет, и как быстро летит время. Но мы не видим диагноз — мы видим улыбку и радость в глазах, мы слышим глупые вопросы и звонкий смех, мы чувствуем ласку, когда он обнимает брата и сестру, мы испытываем гордость, когда ему удается нарисовать картину или ловко балансировать на беговеле. Мы видим сына. Мальчика. Доброго, эмоционального, ласкового, чуткого и заботливого, — отмечают Наталия и Анатолий Кислюк. — Мы это видим, и мы счастливы. Только от вас зависит, что вы увидите в своих детях», — уверены создатели проекта.
Фото: www.facebook.com/redballoons79
