Выставку организовали благотворительный детский правозащитный проект «Патронус» и интернет-портал Dislife.ru. Инициатор проекта «Государство мам» – журналист София Шайдуллина, которая работает в проекте «Патронус». «Когда я начала работать в этой сфере, я поняла, что мамы детей с инвалидностью в отчаянии, они загружены бюрократическими бумажками. Они не могут заниматься своими детьми, потому что ведут вечную борьбу, к которой их принуждает государство. Но тут пришли мамы, которые показали нам, что бывают совершенно невозможные истории — можно, например, заставить Минздрав зарегистрировать американский препарат и заставить государство покупать его детям, даже если он стоит 50 миллионов рублей».
София Шайдуллина
Фотограф Анастасия Кулагина сместила фокус выставки с детей на мам-борцов и постаралась уйти от стереотипов мрачноватой социальной съемки. «Нам хотелось показать, что у этих людей своя очень интересная, насыщенная жизнь, она другая, но она тоже классная… Обычно героизм – это какой-то подвиг — броситься на амбразуру, защитить кого-то своим телом. Но есть незаметный, повседневный героизм – каждый день делать что-то за пределами человеческих возможностей, когда уже сдают нервы. Героини меня вдохновили, я поняла, что если люди это делают, значит, ничего невозможного в этом мире нет», — говорит Кулагина.
Фотовыставка рассказывает о пяти мамах, которые воспитывают детей с разными заболеваниями и помогают обеспечить им достойные условия жизни — создают реабилитационные центры, школы, продвигают законы.
Сын одной из героинь, следователя Снежаны Митиной, болен мукополисахаридозом — редким генетическим заболеванием, когда в организме накапливаются шлаки, которые отравляют и деформируют внутренние органы. Снежана Митина основала благотворительную организацию «Хантер-синдром», которая объединила 39 мам детей с мукополисахаридозом. В 2008 году им удалось добиться регистрации препарата для детей с таким заболеванием. Многим родителям в разных регионах России приходится добиваться лечения своего ребенка через суд. Благодаря работе организации в суде выиграно уже 54 дела.
«Мне достаточно того, что сын мне улыбается по утрам, это большая награда. Когда вдруг нашего подопечного ставят на лечение, хотя не хотели, — это счастье, когда вдруг кого-то берут в школу — это тоже счастье. У всех есть такие антидепрессанты, просто вы их не замечаете», — говорит Снежана Митина.
Наталия Кудрявцева работает юристом в проекте «Патронус». Ее дочь Женя родилась со спинномозговой грыжей. Как и у людей с ДЦП, у детей с поражением спинного мозга нарушена координация движений. По словам Кудрявцевой, в российской системе реабилитации «спинальников» много неэффективных процедур. Ассоциация родителей детей с таким диагнозом, организованная Наталией Кудрявцевой, помогла создать в Москве реабилитационное отделение для детей с поражением спинного мозга и получать правильные процедуры.
«Диагноз у Жени достаточно серьезный и тяжелый, по статистике, он предполагает стопроцентную инвалидность, умственную отсталость тяжелой степени. Чиновник столичного бюро медико-социальной экспертизы сказала, что такие дети «должны лежать и гадить». Свою точку зрения она подтвердила год назад на совещании Департамента социальной защиты населения, по ее словам, таким детям в обществе делать нечего. Женя первая, кому этот диагноз сняли, и она первая, для кого было открыто детское спинальное отделение, единственное в России», — рассказала Наталия Кудрявцева.
Еще одна героиня выставки — бывший продюсер телеканала «Россия-1» Елена Мещерякова. Ее дочь Оля болеет несовершенным остеогенезом — редким генетическим заболеванием, которое характеризуется хрупкостью костей. Руки, ноги и бедра таких пациентов могут ломаться до ста раз в год, если не принимать специальные препараты. В 2008 году Мещерякова создала пациентскую организацию «Хрупкие дети», которая ежегодно организует для своих подопечных сезонный лагерь и помогает получить необходимое лечение.
Юлия Бондарева воспитывает дочь с ДЦП. Детей с ДЦП нельзя вылечить, но существуют реабилитационные методики, улучшающие качество жизни. При этом существует много неэффективных шарлатанских методов. Юлия Бондарева создала в Домодедове благотворительный центр помощи таким детям «Сделай шаг», который грамотно обследует таких пациентов.
Сыну Екатерины Мень Платону поставлен диагноз «аутизм». «Он довольно восприимчив к разным обстоятельствам, переменам, к миру, под который Платон должен подстроиться. Этот мир достаточно агрессивный, и здесь сложно детям, которые созданы из открытого, оголенного, розового тельца, у которых нет никаких защит, в отличие от нас. Мы умеем уворачиваться, хитрить, ходить зигзагами, наши дети к этому совершенно не приспособлены, аутизм подразумевает абсолютную прямолинейность и открытость», — объясняет мама Платона.
Для помощи таким детям она создала Центр проблем аутизма, при котором появились детский сад и школа для детей с аутизмом. Школа работает по американской модели.
«На этой выставке бессмысленно говорить о материнской любви, это само собой разумеется. Любовь здесь — среда, внутри которой реализуются наши программы, в ней мы ведем свою последовательную борьбу. Иногда мы чувствуем себя бойцами на линии фронта, потому что наши дети пока не приняты на системном государственном уровне. Мы делаем для наших и других детей с аутизмом то, что можем. Никаких космических целей мы себе не ставили, просто хотели помочь нашим детям», — говорит Екатерина Мень.
Рядом с каждой фотоисторией размещена информация о героинях выставки в формате страницы из Википедии, впоследствии организаторы выставки рассчитывают создать реальные страницы в Википедии для каждой героини.
Во время выставки пройдет лекция журналиста Валерия Панюшкина, а также литературный вечер писателя Дениса Драгунского в поддержку проекта «Патронус». В день закрытия выставки можно увидеть фильм о жизни людей с хрупкими костями.
Выставка открыта до 12 марта с 13.00 до 20.00 по адресу: ул. Земляной Вал, д. 57, стр. 5. Вход свободный. На выставке можно оставить пожертвование в поддержку правозащитной организации «Патронус».
Фото: Ольга Воробьева
